Waar kan ik terecht?
Hulp van de gemeente
Als je huishoudelijke hulp nodig hebt, een aanpassing aan je woning, dagbesteding of vervoer, dan kun je bij je eigen gemeente terecht. De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt hulp en ondersteuning. Soms is die hulp gratis en in enkele gevallen betaal je daarvoor een eigen bijdrage. Informeer bij je eigen gemeente wat zij voor je kunnen doen.
Hulp bij de zorg voor je kinderen
Als je (jonge) kinderen hebt, is het belangrijk die bij de ziekte te betrekken. Wees eerlijk tegen je kind en vertel over jouw ziekte en jouw toekomst. Dat is ontzettend moeilijk, maar er zijn organisaties die je daarbij kunnen helpen. Klik hier voor tips, brochures en handige websites.
Hulp van een geestelijk verzorger
Wanneer je worstelt met levensvragen, kun je terecht bij een geestelijk verzorger. Er zijn veel manieren om te zorgen voor je geest. Bij de één speelt gevoel een grote rol, een ander vindt houvast in rituelen of een intellectuele benadering. Geestelijk verzorgers zijn er dan ook voor iedereen, of je nu gelovig bent of niet. Denk bijvoorbeeld aan een pastoor, predikant, priester, imam, pandit, rabbijn, algemeen geestelijk verzorger of humanistisch raadsman. In de regio Twente ben je van harte welkom bij Willem. Hart voor levensvragen. Bij Willem kun je kosteloos een aantal gesprekken voeren met een geestelijk verzorger.
Hulp van vrijwilligers
Vrijwilligers kunnen jou en je naasten verlichting en steun geven. Ze bieden kosteloos rust, tijd, aandacht en emotionele ondersteuning. Daarbij kun je denken aan vrijwilligers die even komen koffiedrinken, zodat je je verhaal kwijt kunt. Maar er zijn ook vrijwilligers die jou of jouw mantelzorger werk uit handen kunnen nemen of even met je op stap kunnen gaan. Vrijwilligers die dit in onze regio doen, vind je bij Stichting Leendert Vriel Twente en Evenmens.
Hulp van een mantelzorger
De onbetaalde en vaak langdurige zorg die familieleden of vrienden op zich nemen als een naaste ziek is, noemen we mantelzorg. Dat kan bestaan uit verzorging of hulp bij dagelijkse activiteiten. Mantelzorg voelt vaak als iets vanzelfsprekends: het is ontstaan door een emotionele band die je met elkaar deelt. Mensen vinden het vaak logisch om te zorgen voor hun partner, ouder, kind, vriend of buurman. Toch is zorgen voor iemand die ongeneeslijk ziek is niet makkelijk. Zowel fysiek als mentaal kan het erg intensief zijn. Daarom is het belangrijk goed in de gaten te houden of een mantelzorger hulp of ondersteuning kan gebruiken. Ook op dat vlak kunnen vrijwilligers van Stichting Leendert Vriel Twente en Evenmens jou en jouw naasten verlichting en steun bieden. Onderstaande film vertelt je meer over mantelzorg in de palliatieve fase. Wil je meer lezen over mantelzorg of heb je behoefte aan tips? Neem dan ook eens een kijkje op deze pagina over mantelzorg.
Om de zorg te krijgen die bij je past, is het belangrijk dat je praat over jouw wensen. Maar praten over de laatste levensfase is niet makkelijk. Dit geldt voor iedereen: voor jezelf, jouw naasten, maar ook voor je arts of andere zorgverleners. Toch is het de enige manier om te laten weten welke verwachtingen je hebt en wat je wel of niet wilt. Hieronder tref je een aantal stappen aan die je kunt doorlopen.
1. Praat met je arts
Palliatieve zorg begint met een gesprek met je arts. Ze noemen zo'n gesprek ook weleens het behandelwensengesprek. Kies de arts met wie je het meeste contact hebt. Dat kan de huisarts zijn, maar ook een specialist in het ziekenhuis. Als de arts er niet zelf over begint, kun je ook zelf om dit gesprek vragen. In onderstaande film leggen twee huisartsen uit waarom dit gesprek zo belangrijk is.
Tips
- Bereid je voor en schrijf de punten op die jij belangrijk vindt, zodat je niets vergeet. Het kan helpen de volgende drie vragen als startpunt te gebruiken:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn daar de voor- en nadelen van?
- Wat betekent dat voor mij?
Meer uitleg over deze vragen vind je op 3goedevragen.nl.
- Bespreek met je arts wat jij belangrijk vindt in jouw leven en welke zorg daar wel of juist niet bij past. Onderwerpen tijdens zo’n gesprek zijn onder andere:
- Hoe ziet een goede dag er voor je uit? Wat is voor jou ‘kwaliteit van leven’?
- Denk je na over je eigen sterfbed? Wat is voor jou ‘kwaliteit van sterven’?
- Welke behandeling wil je wel en welke niet, bijvoorbeeld als het slechter met je gaat?
- Wil je nog gereanimeerd worden?
- Neem iemand mee om samen te luisteren, vragen te stellen en dan samen met de arts beslissingen te nemen.
- Zorg dat er genoeg tijd is om te praten. Vraag van tevoren om een ‘dubbel consult’. Als je al een wilsverklaring hebt, neem dan een extra kopie mee. Je kunt de wilsverklaring dan bespreken en je arts kan de verklaring toevoegen aan je medisch dossier. Mogelijk is één gesprek niet genoeg. Spreek daarom met de arts af wanneer je hier samen over doorpraat.
- Het is belangrijk dat de arts goed uitlegt hoe je ziekte verdergaat en wat je daarvan gaat merken. Ook is het belangrijk om van je arts te horen welke (palliatieve) behandelingen nog mogelijk zijn en welke niet. Vertel je arts waar je je zorgen over maakt en wat je nodig hebt om zo prettig mogelijk te kunnen leven. Zo kun je samen beslissingen nemen die bij jou passen.
- De keuzehulp op Thuisarts.nl helpt om te bepalen wat belangrijk voor je is als het gaat om zorg en behandeling. En wat je wensen zijn voor nu en later.
2. Vul het Wensenboekje in
Namens de Netwerken Palliatieve Zorg Twente hebben we een Wensenboekje ontwikkeld voor iedereen die wil nadenken over de laatste levensfase. Dit Wensenboekje biedt handvatten voor gesprekken, zinvolle tips en heeft voldoende ruimte om je eigen wensen op te schrijven. Het is fijn met je naasten door het boekje te bladeren om zo samen op ideeën te komen. Als je het Wensenboekje hebt ingevuld, geeft dat structuur en inzicht en daarmee veel rust voor jou en je naasten.
De digitale versie is (gratis) te downloaden via onderstaande knop. Deze interactieve pdf kun je bewerken door op de lijntjes te klikken, tekst in te typen en de pdf vervolgens op te slaan.
De papieren versie kun je via deze pagina kosteloos bij ons aanvragen. Woon je buiten Twente, dan kun je maximaal twee boekjes gratis bestellen. Wil je er meer, neem dan contact op met NPZT@carintreggeland.nl.
3. Wilsverklaring of levenstestament
Het kan ook verstandig zijn om je specifieke wensen rondom je behandeling of levenseinde vast te leggen, zodat anderen – op het moment dat je zelf geen beslissingen meer kunt nemen – weten wat jouw wensen zijn.
Een wilsverklaring is een schriftelijke verklaring die niet via een notaris wordt vastgelegd, maar die je zelf opstelt en met de huisarts bespreekt. Een wilsverklaring omvat vooral je wensen op medisch gebied en wordt toegevoegd aan je medisch dossier. Denk bijvoorbeeld aan wensen over reanimatie, euthanasie en behandelverboden.
Een levenstestament is een uitgebreider document waarin je iemand machtigt die namens jou beslissingen mag nemen als je dat zelf niet meer kunt. In een levenstestament gaat het niet alleen over medische zaken, maar ook over persoonlijke en financiële zaken, bijvoorbeeld je woning of rekeningen.
Ongeneeslijk ziek zijn kan soms heel eenzaam zijn. Al ben je omringd door fijne mensen die met je meeleven, er is niemand die je zo goed begrijpt als een lotgenoot. Welke ziekte je ook hebt en of je nu 8 of 80 bent: er zijn altijd mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Ondersteuning van lotgenoten kan daarom heel prettig zijn.
Lotgenotengroepen
Online is een aantal digitale ontmoetingsplekken te vinden. Mensen die kanker hebben, kunnen bijvoorbeeld gebruikmaken van de lotgenotenzoeker op Kanker.nl. Voor longpatiënten is er het Longforum en mensen met Parkinson kunnen aansluiten bij de Parkinson community.
Daarnaast zijn er lokale ontmoetingsplekken. Denk bijvoorbeeld aan de IPSO-centra voor mensen met kanker in Twente, de Alzheimercafés in onze regio en de Longpunten. Je kunt er terecht voor steun, informatie of om even je verhaal kwijt te kunnen. Kijk ook in je eigen omgeving of je misschien iemand kent die hetzelfde meemaakt of heeft meegemaakt. Bijvoorbeeld een (oud-)collega, buurtgenoten of vrienden van vrienden. Omdat je elkaar via-via kent kan het makkelijker zijn om contact op te nemen en ervaringen uit te wisselen.
Verder kan het ook fijn zijn om ervaringsverhalen van anderen te lezen. Kijk daarvoor op deze pagina.