‘Zingeving zou leidend moeten zijn bij palliatieve zorg’

Sinds wanneer zit je bij de PN-raad?
“Sinds begin 2024.”

Welke ervaring neem je mee?
“Sinds 2018 leef ik met longkanker. Mijn behandelingen zijn palliatief. Niet veel mensen die erg ziek zijn kunnen of durven zich uit te spreken. Toch verbaast het me dat ik de enige patiënt ben in de PNraad, die vanuit de eigen ervaringen wil meedenken. Lotgenoten die ik spreek zeggen: ‘Uit de hoek van palliatieve zorg wil ik wegblijven.’ Maar je zit er al in.

Van de mensen die worden behandeld voor longkanker, is 80 procent palliatief. Zij worden niet beter. Artsen weten vaak wel dat ze palliatief behandelen, maar dat dat onderdeel is van palliatieve zorg, met nog allerlei andere facetten, daar zijn ze zich vaak niet van bewust, merk ik. Dat het palliatief team mee kan kijken, dat er zoiets als een geestelijk verzorger is.

Iedereen zou bij de diagnose ongeneeslijk ziek een goed gesprek moeten hebben: wat betekent dit allemaal voor je? Hoe leef je goed hiermee, tot de dood, waar wil je je tijd aan besteden, met welke mensen? Ik zoek hulpverleners zelf op, het wordt niet automatisch aangereikt. Zingeving zou leidend moeten zijn in de behandeling, en dus ook onderwerp moeten zijn bij medisch specialisten.”

Waarom is dit belangrijk voor je?
“Ik heb een opleiding stervensbegeleiding gedaan, in een hospice gewerkt als vrijwilliger. Ik heb altijd dichtbij de dood kunnen staan. En nu overkomt het mij. Mijn deelname aan de PNraad is mijn manier om de dood in de ogen te kunnen kijken. Ik wil mijn uiterste best doen om bij te dragen aan goede palliatieve zorg. Dat is mijn invulling van zingeving. Het levert diepgang op aan mijn eigen ziekteproces En ik hoop anderen te helpen die ook te vinden.”

Wat doe je in de PN-raad?
“Met allerlei verschillende dingen! Samen met andere PNraadleden gaf ik laatst een workshop op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg, over hoe mensen aan de slag kunnen gaan met de acht aanbevelingen uit de patiëntenverkenning van 2023: Een kwestie van geluk naar een kwestie van vertrouwen. En ik zal  komende tijd meedenken met de ontwikkeling van een van de twee pilotprojecten die uit die verkenning zijn gekomen; een transmuraal zorgpad.”