‘Je moet leren leven met kanker’
Sinds wanneer zit je bij de PNraad?
“Voorjaar 2025.”
Welke ervaringen neem je mee in de PNraad?
“Ik leef inmiddels tien jaar met de diagnose uitgezaaide longkanker. Ik was indertijd net 54, stond nog midden in mijn werkende leven. Ik ben een tijd doorgegaan met mijn werk als schadecorrespondent bij een verzekeraar, maar ik kreeg last van vermoeidheid en door een gebrek aan concentratie werd het steeds lastiger om poliswaarden goed door te nemen.
De diagnose voelde inktzwart. Maar na een tijd was ik er nog steeds, door doelgerichte therapie. De eerste jaren leefde ik van controle naar controle, iets plannen op de lange termijn deed ik niet, of geld uitgeven aan mezelf. De schrik wordt met de tijd wel minder. Je moet leren leven met kanker. Een metafoor van Jannie Oskam, die het boek Tussenland schreef, spreekt me erg aan. Ze noemde haar kanker een agressieve hond. Je moet leren die hond af te richten en bij de achterdeur te zetten. Hij is er wel, maar niet meer steeds in je gezicht.
Palliatieve zorg vind ik wel een beetje een lastig begrip. Waarom heet de zorg opeens anders als je niet meer beter wordt? Alsof het iets speciaals is. Ik wil gewoon zorg, of mijn ziekte nou wel of niet te genezen is.
Er komt zoveel op je af in zo’n proces, ik zou daar wel meer begeleiding in willen. Dat dat actief aangeboden wordt, in plaats van in de vragende vorm, of gewoon niet. Ik weet niet altijd wat ik wil, het kan moeilijk zijn om onder woorden te brengen waar je behoefte aan hebt. Ik heb echt een toparts, heel empathisch, maar de bezoekjes zijn kort en eigenlijk weet hij niets van me. Als hij vraagt hoe het gaat, dan vat ik dat op als: hoe voel je je lichamelijk? Niemand heeft me gevraagd hoe ik omga met de ziekte, hoe ik het leven leuk houdt na zo’n diagnose.
Sommige mensen gaan op pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, mijn man en ik proberen geluk te vinden in de kleine dingen. We leven in een veilig land, we tellen onze zegeningen. Als moderator van een Facebook-groep van Lonkanker Nederland voel ik weer zingeving, die je toch voor een deel kwijtraakt als je opeens moet stoppen met werken.”
Waar wil je je voor inzetten bij de PNraad?
“Ik moet nog ervaren wat ik kan betekenen voor de PNraad. In het najaar ga ik mee naar een bijeenkomst voor zorgverleners, met ander PNraad lid Renée. Ik ben niet iemand die zomaar op een podium gaat staan. Eerder werd ik bij Longkanker Nederland gekoppeld aan masterstudenten, om mee te kijken met hun onderzoeksvragen. Dat vond ik leuk om te doen. We gaan het zien.”