‘Iemand die heel ziek is, kan de regie niet altijd voeren’

Sinds wanneer zit je bij de PN-raad?
“Sinds juni 2022.”

Welke ervaring neem je mee?
“Mijn oudste zus is overleden aan blindedarmkanker. Door de operatie en chemospoelingen kreeg ze ernstige problemen met haar spijsvertering. Ze moest het allemaal maar zelf uitzoeken met haar voeding, er was nauwelijks goede ondersteuning. Er was zoveel angst, onzekerheid en ongemak, we wisten echt niet wat we daarmee aan moesten.

Uiteindelijk kreeg mijn zus gespecialiseerde thuiszorg. Pas in het laatste stadium, vlak voor haar overlijden, kwam een palliatief verpleegkundige van het ziekenhuis in beeld. Dat was heel fijn, die hadden we veel eerder willen zien. Ik had graag gewild dat we een vast aanspreekpunt hadden, iemand die vertelde wat er allemaal mogelijk was, in actie kwam toen dat nodig was. Daar wil ik me nu hard voor maken.”

Waarom is de PNraad belangrijk?
“Voor zorgverleners is het cruciaal dat ze weten wat er speelt bij patiënten en naasten, wat belangrijk is voor ze, waar ze tegenaan lopen. Sinds een tijd ben ik netwerkcoördinator palliatieve zorg, vanuit die rol neem ik ook graag het verhaal van patiënten en naasten mee. Maar laten we eerlijk zijn, je aandacht wordt dan ook opgeslokt door structuren en processen. Als lid van de PN-raad kan ik echt puur met de patiënten en naasten-bril meekijken.”

Welke PN-raad activiteit is je bijgebleven?
“Tijdens een congres over palliatieve zorg nam ik deel aan een panel. Ik gaf aan dat patiënten en naasten gehoord willen worden, en niet telkens hun verhaal opnieuw willen doen. Iemand in de zaal zei: ‘De regie moet bij de patiënt liggen.’ Uiteraard, antwoordde ik, maar als iemand heel ziek is, dan kan dat niet altijd, dan moet iemand met je meelopen. Dat weet ik omdat ik het heb meegemaakt.”