‘Ik wil empathisch op de pijnpunten drukken’

Sinds wanneer zit je bij de PNraad?
“Sinds de oprichting van de raad in 2017.”

Welke ervaringen neem je mee in de PNraad?
“Mijn moeder overleed aan alvleesklierkanker toen ze 56 was. Ik was 29. De chirurg zei: ‘We hebben uw moeder open en weer dicht gedaan. We kunnen niets meer doen.’ Ze werd gewoon naar huis gestuurd, terwijl ze heel bang was en van tijd tot tijd gilde van de pijn. Mijn zusje en ik moesten zelf alles uitzoeken. Mijn moeder lag in bed met een kwartssteen en een boekje van Louise Hay – bekend van haar werk over positief denken. Dat hielp haar. Het leerde me dat mensen houvast zoeken. Vanuit het ziekenhuis kregen we dat niet, dus gingen we zelf op zoek. Ik leerde dat een hand op een schouder is minimaal zo belangrijk als een infuus.  

Er is van alles veranderd in de afgelopen veertig jaar, er gaat veel goed, maar niet structureel. Ik wil op een empathische manier op de pijnpunten drukken, om daar de aandacht op te vestigen, zowel als PNraad-lid als adviseur patiëntenparticipatie in het UMCU. Zo is er heel veel informatie over de in de palliatieve fase, zowel voor mensen die werken in de zorg als voor patiënten en naasten, maar het komt niet altijd bij hen terecht. In onze eigen bubbel zijn we aan het verbeteren en specificeren, maar die achterban moet je ook meekrijgen; gewoon de plattelandsdokter en ome Harrie.”

Waar streef je naar?
“Wat ik zou willen is dat onderzoeken en projecten om de zorg te verbeteren altijd een co-creatie is tussen zorgverleners en/of onderzoekers, én patiënten en naasten. Dat vanaf het begin dat patiëntenperspectief wordt meegenomen. Dan weet je zeker dat het project of onderzoek echt iets is waar patiënten en naasten wat aan hebben, en dat dat de beste vorm is voor hen. En niet pas meekijken als het al af is.”

Waar ben je het meest trots op?
“Ik zie hoe de PNraad gaandeweg steeds beter verankerd raakt in Septet, we worden heel serieus genomen. En iets heel moois waar we aan mee hebben gewerkt is de verkenning die voorjaar 2023 is gedaan naar ervaringen die patiënten en naasten hebben met transmurale samenwerking in de palliatieve fase. Daar is een mooi boekje van gemaakt: Van een kwestie van geluk naar een kwestie van vertrouwen. De acht aanbevelingen, vanuit de verhalen van patiënten en naasten, die daaruit volgden zijn nu een leidraad voor Septet.”