‘Als zorgverlener ben je te gast in het leven van een patiënt’
Toen de man van Eveliene Manten een hersentumor kreeg, schreven ze het woord ‘vertrouwen’ op hun hand. ‘We hoopten vurig op lang overleven, maar die hoop veranderde al snel van richting. De zorg was nauwelijks afgestemd op ons gezin; niemand vroeg of we het thuis wel redden, met twee jonge tieners.’ Ze pleit voor integrale, persoonsgerichte zorg, gericht op kwaliteit van leven. 
Nadat Eveliene Manten in 2008 borstkanker had gehad, zeiden haar man en zij: “Mooi, die ervaring kunnen we afvinken.” Het is vreemd hoe dat werkt, zegt ze, alsof je daarna immuun bent. In september 2014 kreeg haar man de diagnose glioblastoma multiforme, een zeldzame hersentumor. Ze omschrijft hem als een zondagskind. “Mijn liefste. Hij leefde gezond, was optimistisch, had heerlijke humor en was zeer geliefd. En toch kreeg hij kanker. Het voelde als een rollercoaster op klaarlichte dag. Onze kinderen waren toen tien en veertien.”
Ze hebben zich nooit afgevraagd waarom hen dit overkwam. “We waren ook niet boos, terwijl we meteen voelden dat de prognose slecht was. We gingen erin met de vraag: hoe kunnen we dit op de beste manier doen met z’n vieren, met de beste levenskwaliteit?” Eveliene en haar man hadden vanaf de diagnose het woord ‘Vertrouwen’ op hun hand geschreven. Niet gericht op een ‘goede afloop’ van de ziekte, maar in een zo goed mogelijke laatste fase met elkaar. Maar dat werd hen niet makkelijk gemaakt. Hun leven thuis moest zich aanpassen aan de wereld van het ziekenhuis. “Daar was alles anders; de afhankelijkheid, de focus op behandelen in plaats van ons (gezins)leven. Maar wie is nu eigenlijk bij wie te gast? Vanuit welk perspectief wordt gehandeld: vanuit het zorgperspectief of vanuit het patiëntenperspectief?”
Mee in de hoop
Na de eerste operatie vertelde de chirurg dat er veel was 'gedebulked' – verwijderd – en dat de ingreep goed was gegaan. Eveliene: “Alles was heel positief geladen: wauw, er zijn geen hersenfuncties uitgevallen!” De dag na de operatie zat haar man al op de hometrainer. “De zorgverleners stonden versteld, en ik ook. Dan ga je toch mee in de hoop: zal hij bij die ene procent horen die de vijf jaar haalt?” Pas later realiseerde ze zich dat die positiviteit ook iets verhulde. “Er is veel verwijderd betekent niet dat alles weg is. Hij was nog steeds ongeneeslijk ziek. Maar de dood werd niet benoemd.”
'Niemand vroeg hoe ik het zag, hoe het thuis ging, of we het redden'
Eveliene zag dat de zorgverleners hun best deden en hun kwaliteiten hadden: de neuro-oncoloog was empathisch en betrokken, de chirurg was pragmatisch en to the point. “Alleen keek niemand naar mijn man als méns. En ook niet naar onze jongens en mij.”
Haar man mocht snel na de operatie naar huis. Na vijf maanden intensieve bestralingen en chemo kreeg hij uitval in zijn benen. De kanker zat ook in zijn ruggenmerg. Hij kon niet meer lopen, werd rolstoelafhankelijk, maar bleef zeggen dat het hartstikke goed ging. “Hij dacht echt dat hij weer zou kunnen lopen. Niemand vroeg hoe ik het zag, hoe het thuis ging, of wat we nodig hadden.”
Eveliene voelde zich verscheurd: “Ik zat bij de oncoloog naast mijn allerliefste schat en dacht: moet ik hem nu tegenspreken? Zeggen dat hij geen ziekte-inzicht heeft, dat hij overal hulp bij nodig heeft, doodmoe was en veel sliep? En dat de kinderen nauwelijks begrepen wat er met hun papa gebeurde?” Ze miste een manier om haar verhaal als mantelzorger te delen. “Zodat de artsen hun behandelplan daarop konden afstemmen, samen met mijn man en mij.”
Vechten voor hulpmiddelen
Haar man kreeg een darmperforatie. Na de operatie was hij ‘uitbehandeld’ en werd thuiszorg geregeld. “Er kwam een heel enthousiaste vrouw voor een intake, die net deed of de zorg voor een paar maanden was, om beter te worden. Het woord ‘dood’ viel opnieuw niet.” Ze vroegen bij de thuiszorg om één vast gezicht, maar dat lukte niet. “Zorgverleners kwamen te laat, hadden geen spullen bij zich, wisten niet hoe ze een stoma en katheter moesten vervangen. En er was gedoe over middelen; mijn man kreeg één stomazak per dag, ik heb moeten vechten voor meer.”
'Voor een rolstoel en bed moesten we ineens de hele woning verbouwen'
Ook het WMO-loket bezorgde haar kopzorgen. Voor aanpassingen aan de woning – een rolstoel, een speciaal bed – was er een lijst van eisen. Drempels moesten eruit, er moest verbouwd worden. “Verbijsterend. Een complete verbouwing sloeg nergens op; mijn man kwam echt niet ver meer, hoor! Het duurde veel te lang voor we een rolstoel en een bed kregen, dat was een nagel aan mijn doodskist.”
De huisarts: betrokken, maar onervaren met complexe hersentumorpatiënt
Na de eerste keer ontslag uit het ziekenhuis ontving de huisarts een ontslagbrief, verder was er geen contact tussen hem en het ziekenhuis. “Hij kwam bij ons langs, een fantastisch mens, heel kundig en begaan. Maar hij had niet eerder een complexe hersentumorpatiënt gehad.” Toen haar man in de laatste fase niet meer kon slikken, zocht de huisarts zelf uit hoe de medicatie aangepast moest worden. “Er was geen begeleiding vanuit het ziekenhuis, of de thuiszorg.”
Daar ligt het systeemprobleem, volgens Eveliene: “De huisarts kan niet deskundig zijn op elk gebied, een hersentumor zoals mijn man had komt zelden voor. Hij moet wel weten waar hij informatie en ondersteuning kan krijgen. Maar de systemen communiceren niet.”
Sparringpartner
Op een moment belde de neuro-oncoloog om te horen hoe het thuis ging. Eveliene greep die kans aan: "Ik zei: het zou mij enorm helpen als je mij en de huisarts wekelijks belt. Ik voel me zo alleen staan hierin, dit mantelzorgen doe ik voor het eerst en bovendien gaat het om mijn liefste. Ik heb behoefte aan een sparringpartner."
'Maar één keer vroeg een professional: Waar haal je kracht uit?'
Psychosociale ondersteuning werd niet aangeboden, vertelt ze. “De zorg richtte zich vooral op de tumor. Hoe je je kinderen hier doorheen helpt, moesten we zelf uitzoeken.” Haar man kreeg epileptische aanvallen als er bezoek was geweest. Ze moest vrienden en familie die afscheid wilden nemen, vragen het rustig aan te doen. “Dat snapte niemand, want mijn man zag er tijdens het bezoek altijd goed uit. Daarmee omgaan vond ik ongelooflijk lastig, daar had ik echt hulp bij willen hebben.” Er is één keer een geestelijk verzorger bij hen langsgekomen in het ziekenhuis. “Dat was eigenlijk de enige keer dat iemand vroeg: waar haal je kracht uit?”
Bevriezen in onmacht
Eveliene had graag eerder openlijk over de dood gesproken. “Er werd gezegd: u zult niet beter worden. Dat is anders dan: u gaat hieraan dood. Zolang dat niet benoemd wordt, is er hoop. Eerlijkheid had zoveel kunnen openen. Als de dood benoemd wordt, kun je bespreken wat belangrijk is voor je, en wat er mogelijk is.”
Zorgverleners kunnen bevriezen in hun onmacht, merkte ze. “Ze weten dondersgoed wat je gaat overkomen, maar handelen er niet naar. Terwijl je zoveel kunt doen: comfort bieden, afstemmen op het leven van de patiënt, de huisarts goed informeren.”
'Niet alleen de dood is een groot verlies, al de kleine stapjes daarvoor ook'
Wat ze gemist heeft, is een persoonlijk gesprek, over hun situatie, hun waarden. Dan had zij als mantelzorger niet steeds in de overlevingsmodus hoeven staan. “Ik moest 24/7 zorgen dat het zo goed mogelijk zou gaan met mijn man, met onze kinderen. Want als ik het niet doe, wie dan?"
Achteraf vraagt ze zich af hoe ze het allemaal gedaan heeft. "Je bent op zoveel dimensies bezig – fysiek, sociaal, maatschappelijk, zingeving. Niet alleen de dood zelf is een groot verlies, maar al die kleine stapjes van afscheid nemen en loslaten daarvoor ook. En ondertussen moest ik ook de kinderen in de gaten houden." Ze is trots op hun zoons. “We wilden dit nooit meemaken, maar toen het gebeurde, hebben we alles gedaan om onze liefste man en vader het mooiste afscheid te geven.”
Ze pleit voor zorg die echt aansluit op de behoeften van de patiënt én de naasten. “Besef dat het voor hen de eerste keer is dat zij dit meemaken. Vraag hoe het thuis gaat, wat belangrijk is voor ze, en maak palliatieve zorg stap voor stap bespreekbaar. Als zorgverlener ben je te gast in het leven van de patiënt.”