Kinder palliatieve zorg
In gesprek met ouders over de transitie naar volwassenenzorg
Op 17 juni 2024 werd samen met consortium Septet een spiegelgesprek georganiseerd met ouders van
jongeren met een palliatieve zorgbehoefte, een zus en een jongere die zelf de overstap naar de volwassenenzorg heeft gemaakt. Het doel van dit gesprek was om inzicht te krijgen in hun ervaringen, behoeften en knelpunten tijdens deze ingrijpende overgang.
Meer dan 20 zorgprofessionals uit beide regionale netwerken waren aanwezig en luisterden naar de verhalen uit de praktijk. Hieronder delen we de belangrijkste aandachtspunten en ideeën voor verbetering die uit dit gesprek naar voren kwamen.
Ervaringen uit de praktijk
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg gaat niet alleen over systemen, maar raakt gezinnen diep in hun dagelijks leven. Ouders voelen zich vaak alleen in de zoektocht naar passende ondersteuning.
Belangrijkste aandachtspunten
- Transitie-uitdagingen: De overgang naar volwassenenzorg brengt veel onzekerheid met zich mee. Instanties lijken ervan uit te gaan dat jongeren vanaf 18 zelfstandig zijn, terwijl de zorgbehoefte vaak onverminderd hoog blijft.
- Gebrek aan coördinatie: Ouders ervaren een tekort aan begeleiding en afstemming tijdens de transitie, wat leidt tot verwarring en extra zorglast.
- Emotionele en sociale steun: Veel ouders voelen zich alleen in hun rol als mantelzorger. Er is behoefte aan ondersteuning, ook op psychosociaal vlak.
- Zorglast en balans: De intensieve zorg voor een ernstig ziek kind eist zijn tol. Ouders geven aan behoefte te hebben aan hulp om balans te vinden tussen zorg en eigen leven.
- Ondersteuning door professionals: Er is behoefte aan zorgverleners die zich écht verdiepen in de situatie van gezinnen, en die betrokken blijven in het hele zorgtraject.
Ideeën voor verbetering
Op basis van het gesprek zijn er diverse suggesties gedaan om de transitie beter te ondersteunen:
- Vroegtijdige betrokkenheid van huisartsen: Organiseer bijeenkomsten met huisartsen om bewustzijn te creëren over de specifieke zorgbehoeften van jongeren in een palliatieve situatie.
- Duidelijke tijdslijnen en aanspreekpunten: Ontwikkel overzichtelijke zorgtrajecten met vaste aanspreekpunten, zowel medisch als ondersteunend.
- Ontzorgen van gezinnen: Maak inzichtelijk welke zorgverleners en ondersteuningsmogelijkheden er zijn, zodat gezinnen beter worden begeleid – ook op psychosociaal vlak.
Vervolgstappen
De waardevolle inzichten uit dit gesprek vormen de basis voor verdere verbetering. De netwerkcoördinatoren gaan in 2025 in gesprek met:
- Palliatieve teams van de ziekenhuizen
- Het palliatief consultatieteam
- Huisartsorganisaties in Midden-Nederland
Eind 2025 wordt er in Midden-Nederland een webinar over dit thema georganiseerd, waarin we onze bevindingen delen en samen kijken naar vervolgstappen.
Projectgroep “Samenwerking integrale netwerkbenadering 18-/18+”
Ongeneeslijk ziek zijn en 18 jaar worden, een feestelijke mijlpaal of een wicked problem? Binnen NPPZ II Kind en Jongere werken de 7 Netwerken Integrale Kindzorg en de 65 Netwerken Palliatieve Zorg samen aan het vormgeven van een integrale netwerkbenadering zodat de leeftijdsgrens van 18 jaar niet langer als grens of barrière wordt ervaren, maar als vloeiende overgang.
Lees hier meer over de Transitie 18 jaar
