Spiegelgesprek over de overgang naar 18+ voor jongeren met palliatieve zorg levert waardevolle inzichten
Op 17 juni 2024 vond een spiegelgesprek plaats met ouders van jongeren, een zus en een jongere zelf die de overgang naar volwassenenzorg hebben gemaakt. Dit gesprek had als doel inzicht te krijgen in de ervaringen van deze ouders en hun behoeften ten aanzien van zorg en ondersteuning. Er waren meer dan 20 verschillende zorgprofessionals uit beide netwerken aanwezig. Hierbij delen we de belangrijkste aandachtspunten en ideeën voor verbetering.
“Mijn zoon is 18 geworden, en terwijl hij een ernstige progressieve spierziekte heeft, lijkt het bij de instanties sinds hij 18 is geworden, alsof hij ineens beter is geworden, alsof hij ineens zou kunnen lopen”.
Belangrijkste aandachtspunten voor de netwerken:
- Transitie-uitdagingen: De overgang van kinder- naar volwassenenzorg brengt grote veranderingen met zich mee. Ouders ervaren stress en onzekerheid, vooral omdat instanties vaak de indruk wekken dat hun kind "beter" is zodra ze 18 worden, terwijl de zorgbehoefte onveranderd blijft.
- Gebrek aan coördinatie: Bij de overgang naar volwassenenzorg merken ouders een gebrek aan begeleiding en coördinatie, wat het proces bemoeilijkt.
- Emotionele en sociale steun: Het is cruciaal dat ouders toegang hebben tot emotionele ondersteuning van zowel professionals als hun sociale netwerk. Veel ouders voelen zich geïsoleerd in hun zorgverantwoordelijkheden.
- Zorglast: De intensieve zorg leidt tot gevoelens van uitputting en een gebrek aan balans tussen zorg en eigen leven. Ouders hebben behoefte aan hulp bij het vinden van deze balans.
- Ondersteuning van zorgverleners: Er is behoefte aan meer betrokkenheid van zorgverleners en een beter begrip van de unieke behoeften van gezinnen.
Ideeën voor verbetering:
-
Vroegtijdige betrokkenheid van huisartsen: Organiseer bijeenkomsten om bewustzijn te creëren over de zorgbehoeften van jongeren met een palliatieve zorgvraag.
-
Duidelijke tijdslijnen en aanspreekpunten: Creëer overzichtelijke tijdslijnen voor zorgprocessen en zorg ervoor dat er altijd een aanspreekpunt (zowel voor zorg/ondersteuning als medisch specialistisch) is voor ouders.
- Ontzorgen van gezinnen: Breng de zorgverleners en ondersteuningsnetwerken in kaart om gezinnen te ontlasten en hen te helpen met de psychosociale aspecten van zorg.
Dit gesprek heeft waardevolle inzichten opgeleverd in de uitdagingen die ouders van kinderen met ernstige aandoeningen ervaren, en kan bijdragen aan het verbeteren van de ondersteuning tijdens de transitie naar volwassenenzorg voor jongeren met een palliatieve zorgbehoefte.
Voor 2025 gaan de netwerk coördinatoren gesprekken aan met de palliatieve teams van de ziekenhuizen, het palliatief consultatie team en de huisartsorganisaties in Midden Nederland om deze inzichten te bespreken. Eind 2025 is het plan een Webinar over de transitie te organiseren.
Projectgroep “Samenwerking integrale netwerkbenadering 18-/18+”
Ongeneeslijk ziek zijn en 18 jaar worden, een feestelijke mijlpaal of een wicked problem? Binnen NPPZ II Kind en Jongere werken de 7 Netwerken Integrale Kindzorg en de 65 Netwerken Palliatieve Zorg samen aan het vormgeven van een integrale netwerkbenadering zodat de leeftijdsgrens van 18 jaar niet langer als grens of barrière wordt ervaren, maar als vloeiende overgang.
Lees hier meer over de Transitie 18 jaar
