Parkinsonsupport: van A naar Beter

Patiënten kampen in de gevorderde fase van Parkinson vaak met cognitieve en gedragsveranderingen, waardoor de zorg ‘langs hen heen gaat’ en zorgverleners belangrijke zaken rondom de laatste levensfase vaak te laat bespreken. Hierdoor rust de verantwoordelijkheid, het organiseren van zorg en het maken van keuzes op de, vaak al overbelaste, mantelzorger. Veel mantelzorgers raken hierdoor nog ernstiger belast of komen in een crisissituatie terecht.

Doel

Het doel van dit project is concreet bijdragen aan de verbetering van tijdige palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (zvP) in een gevorderde fase. Daarom willen we in dit project 2 belangrijke knelpunten aanpakken, die we in onze eerste ParkinsonSupportstudie vonden. Specifiek:

• het uitvoeren van proactieve zorgplanning inclusief Advance Care Planning (ACP)
• het organiseren en vormgeven van zorgcoördinatie voor de zorg in de gevorderde fase van Parkinson

Resultaten

Film Voorbereiden op de laatste levensfase

Binnen het project Parkinsonsupport zijn de onderzoekers in gesprek gegaan met nabestaanden, mantelzorgers en mensen met de ziekte van Parkinson in de latere fase van de ziekte. Naast het ophalen van informatie werd tijdens die gesprekken de vraag gesteld: Als u een tip mag geven aan iemand in een soortgelijke situatie, wat zou dat zijn?’ Die tips zijn omgezet in 8 praktische adviezen die in de film Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson aan bod komen.

Nog te verwachten resultaten

Naast de film is de verwachting dat aan het eind van het project nog de volgende resultaten worden opgeleverd:

• training voor verpleegkundig specialisten en implementatie in kaart brengen en evalueren
• onderzoeksresultaten
• verbinding tussen landelijke netwerken ParkinsonNet en Netwerken Palliatiatieve Zorg
• goede patiënteninformatie