SYMPHONY: Instrumenten ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming in de eerste- en tweedelijns palliatieve oncologische zorg

Doelstelling

Doel is om gezamenlijke besluitvorming over de behandeling van ongeneeslijke kanker in de vroeg-palliatieve fase te bevorderen zodat patiënten die zorg krijgen die past bij hun waarden en voorkeuren door interventies (door) te ontwikkelen, te evalueren en beschikbaar te maken voor de praktijk. Het betreft een gezamenlijk initiatief van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en onderzoekers van het Amsterdam UMC (locatie AMC).

In samenwerking met een ander Palliantieproject is gekeken naar de rol van verpleegkundigen bij medisch specialistische besluitvorming bij ongeneeslijke ziekte.

Waarom dit onderzoek/project?

Veel beslissingen over de behandeling van ongeneeslijke kanker vragen om een persoonlijk afweging. Wat is de winst en wat is de last van een behandeling? We weten dat er in medische consulten niet of slechts beperkt over deze afweging wordt gesproken. Ook blijft de mogelijkheid om af te zien van een behandeling gericht op de kanker vaak onbenoemd. Dit staat het bieden van passende zorg in de weg.

Gezamenlijke besluitvorming betekent dat zorgverleners, patiënt en naasten de opties en de voor- en nadelen daarvan bespreken om samen te bepalen welke optie het beste past bij de patiënt en zijn of haar leven. Implementatie van gedeelde besluitvorming vergt aandacht voor de attitude en vaardigheden van álle betrokken zorgverleners, patiënten en naasten.

Resultaten

Tot op heden zijn de volgende instrumenten ontwikkeld:

• Er is een website ingericht voor de beschikbare trainingen (blended learning en e-learning)  
• De blended learning voor verpleegkundigen in de oncologie is doorontwikkeld naar een blended learning voor veprleegkundigen in het algemeen en is nu beschikbaar bij de VUMC academie als onderdeel van het programma patient- en familieparticipatie.
• Er is een blended learning ‘(Ondersteunen van) Gedeelde Besluitvorming in de palliatieve oncologische zorg’ gericht op gespreksvaardigheden van zorgverleners in eerste en tweede lijn (oncologen, verpleegkundigen en huisartsen). De diverse e-learning modules zijn beschikbaar via Bohn Stafleu van Loghum. Link naar e-learnings Samen Beslissen bij BSL, zie: BSL Shop | Ondersteunen bij Samen beslissen en BSL Shop | Samen beslissen in de palliatieve zorg; de fysieke training wordt verzorgd door Amsterdam UMC en Vestalia.
• Er is een nieuwe versie van de Gesprekswijzer, deze is (onder andere) hier te vinden.
• Een draaiboek voor een fysiek of digitaal Els Borst-gesprek (NFK). Dit gesprek tussen zorgverleners en patiënten over gedeelde besluitvorming bij ongeneeslijke kanker is bedoeld om elkaars perspectief te horen en van elkaar te leren. Ziekenhuizen die belangstelling hebben voor een Els Borst gesprek kunnen contact opnemen met Dorien Tange (d.tange@nfk.nl).
• Een Gesprekskaart (NFK) ‘Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt’. Er is een digitale versie en een download versie, beide te vinden op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten Organisaties (www.nfk.nl).

Wetenschappelijke evaluatie

• In het kader van het project is een systematisch literatuur review gepubliceerd naar het effect van communicatietraining in de oncologie.
• Over de rol van de verpleegkundigen is het volgende artikel verschenen: The role of hospital nurses in shared decision‐making about life‐prolonging treatment: A qualitative interview study. Journal of Advanced Nursing, 2020.
• De resultaten van een interviewstudie onder huisartsen over het ondersteunen van samen beslissen over de behandeling van ongeneeslijke kanker: Role of GPs in shared decision making with patients about palliative cancer treatment: a qualitative study in the Netherlands. British Journal of General Practice, 2022.

Overige publicaties:

• Een commentaar op een Nederlandse trial rond ‘time out’ consulten, waarin ook de producten van het SYMPHONY project worden aangehaald, werd gepubliceerd in het NTvG.
• Op de website Qruxx over waardengedreven zorg verschenen twee interviews met projectmedewerkers: 1) Danique Bos en Dorien Tange  en 2) Gudule Boland. 

Prijzen:

In 2020 won het project (uit 12 inzendingen) de Clinical Impact Award van het Cancer Center Amsterdam, Amsterdam UMC. 

Samenwerkingspartners

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
D. Tange - projectleider

IKNL
L. Brom - adviseur palliatieve zorg

Pharos
G. Boland - senior projectleider

V&VN / Platform Gedeelde Besluitvorming
M. Baas - Oncologieverpleegkundige

Amsterdam UMC, locatie AMC
D. Bos - promovenda
I. Henselmans - onderzoeker en docent
J. Wind - onderzoeker en huisarts
H. van Laarhoven - hoogleraar translationele medische oncologie, in het bijzonder gastrointestinale oncologie
E. Smets - hoogleraar medische communicatie

UMCG
A. Reyners - hoogleraar Palliatieve Geneeskunde

LUMC 
A. Stiggelbout - hoogleraar Medische besliskunde; de rol van de patiëntpreferenties

Financiele ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.