SYMPHONY: Instrumenten ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming in de eerste- en tweedelijns palliatieve oncologische zorg

Doelstelling

Doel is om gezamenlijke besluitvorming over de behandeling van ongeneeslijke kanker in de vroeg-palliatieve fase te bevorderen zodat patiënten die zorg krijgen die past bij hun waarden en voorkeuren door interventies (door) te ontwikkelen, te evalueren en beschikbaar te maken voor de praktijk. Het betreft een gezamenlijk initiatief van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en onderzoekers van het Amsterdam UMC (locatie AMC).

In samenwerking met een ander Palliantieproject is gekeken naar de rol van verpleegkundigen bij medisch specialistische besluitvorming bij ongeneeslijke ziekte.

Waarom dit onderzoek/project?

Veel beslissingen over de behandeling van ongeneeslijke kanker vragen om een persoonlijk afweging. Wat is de winst en wat is de last van een behandeling? We weten dat er in medische consulten niet of slechts beperkt over deze afweging wordt gesproken. Ook blijft de mogelijkheid om af te zien van een behandeling gericht op de kanker vaak onbenoemd. Dit staat het bieden van passende zorg in de weg.

Gezamenlijke besluitvorming betekent dat zorgverleners, patiënt en naasten de opties en de voor- en nadelen daarvan bespreken om samen te bepalen welke optie het beste past bij de patiënt en zijn of haar leven. Implementatie van gedeelde besluitvorming vergt aandacht voor de attitude en vaardigheden van álle betrokken zorgverleners, patiënten en naasten.

Resultaten

Dit project is inmiddels afgerond. Hieronder volgt een samenvatting van de belangrijkste resultaten.

Interviews. Uit het onderzoek blijkt dat huisartsen en verpleegkundigen patiënten op verschillende manieren kunnen helpen bij samen beslissen. Zij kunnen bijvoorbeeld navragen of de patiënt alle informatie heeft begrepen, de patiënt helpen bij het komen tot een voorkeur of bij het verkrijgen van informatie van de specialist.

Trainingen. De trainingen die we organiseerden voor oncologen, huisartsen en verpleegkundigen zorgden ervoor dat deze zorgverleners beter werden in samen beslissen. (Ex)kankerpatiënten zagen dat verschil echter niet terug in de opnames die we hen lieten zien. Daarom signaleerden we dat er meer onderzoek nodig is om vast te stellen hoe goed een training in samen beslissen werkt.

Hulpmiddelen. Voor patiënten en naasten maakten we de Gesprekswijzer, een brochure die hen helpt zich voor te bereiden op een gesprek over de behandeling. Ook maakten we een Gesprekskaart om patiënten naasten te helpen bij het praten en denken over wensen en behoeften in de laatste levensfase. De hulpmiddelen staan op het internet, onder andere op Kanker.nl. Ze werden in 1 jaar meer dan 25.000 keer gevonden door patiënten en naaste, en zij gaven de hulpmiddelen een 8.

Groepsgesprekken. De groepsgesprekken tussen patiënten en zorgverleners hadden weinig effect op de houding van zorgverleners ten opzichte van samen beslissen, maar zij vonden ze wel waardevol.

De resultaten van dit onderzoek zorgen voor meer samen beslissen in de palliatieve zorg voor mensen met kanker. Zo krijgen zij de zorg die past bij hun wensen in de laatste levensfase.

Wetenschappelijke evaluatie

• In het kader van het project is een systematisch literatuur review gepubliceerd naar het effect van communicatietraining in de oncologie.
• Over de rol van de verpleegkundigen is het volgende artikel verschenen: The role of hospital nurses in shared decision‐making about life‐prolonging treatment: A qualitative interview study. Journal of Advanced Nursing, 2020.
• De resultaten van een interviewstudie onder huisartsen over het ondersteunen van samen beslissen over de behandeling van ongeneeslijke kanker: Role of GPs in shared decision making with patients about palliative cancer treatment: a qualitative study in the Netherlands. British Journal of General Practice, 2022.
• Over het effect van de blended learning op de vaardigheden van oncologen in Samen Beslissen in gesprek met patienten met ongeneeslijke kanker: Blended online learning for oncologists to improve skills in shared decision making about palliative chemotherapy: a pre-posttest evaluation. Support Care Cancer, 2023. 
• Over het effect van de blended learning op de vaardigheden van verpleegkundigen en huisartsen in het ondersteunen van Samen Beslissen in gesprek met patiënten met ongeneeslijke kanker: A blended learning for general practitioners and nurses on skills to support shared decision-making with patients about palliative cancer treatment: A one-group pre-posttest study. Patient Educ Couns, 2023. 
• Over het effect van de blended learning op de evaluatie van gesprekken met verpleegkundigen en huisartsen door de ogen van patiënten: Through the Eyes of Patients: The Effect of Training General Practitioners and Nurses on Perceived Shared Decision-Making Support. Med Decis Making, 2024.

Overige publicaties:

• Een commentaar op een Nederlandse trial rond ‘time out’ consulten, waarin ook de producten van het SYMPHONY project worden aangehaald, werd gepubliceerd in het NTvG.
• Op de website Qruxx over waardengedreven zorg verschenen twee interviews met projectmedewerkers: 1) Danique Bos en Dorien Tange  en 2) Gudule Boland. 

Prijzen:

In 2020 won het project (uit 12 inzendingen) de Clinical Impact Award van het Cancer Center Amsterdam, Amsterdam UMC. 

Samenwerkingspartners

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
D. Tange - projectleider

IKNL
L. Brom - adviseur palliatieve zorg

Pharos
G. Boland - senior projectleider

V&VN / Platform Gedeelde Besluitvorming
M. Baas - Oncologieverpleegkundige

Amsterdam UMC, locatie AMC
D. Bos - promovenda
I. Henselmans - onderzoeker en docent
J. Wind - onderzoeker en huisarts
H. van Laarhoven - hoogleraar translationele medische oncologie, in het bijzonder gastrointestinale oncologie
E. Smets - hoogleraar medische communicatie

UMCG
A. Reyners - hoogleraar Palliatieve Geneeskunde

LUMC 
A. Stiggelbout - hoogleraar Medische besliskunde; de rol van de patiëntpreferenties

Financiele ondersteuning

Dit project werd mogelijk gemaakt door ZonMw en maakte deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.