Meer aandacht nodig voor palliatieve zorg: ‘Ik raakte de regie helemaal kwijt’

Meer aandacht en bekendheid geven aan palliatieve zorg: dat is de missie van Jannie Oskam (68). Drie jaar geleden kreeg ze te horen dat ze uitgezaaide borstkanker heeft en dat ze niet meer beter wordt. Ze bevindt zich nu in het tussenland, zoals ze het zelf noemt. Het land tussen het leven en de dood.

Tijdschrift Margriet sprak Jannie, over leven met haar ongeneeslijke ziekte en met een woordvoerder van KWF over hoe belangrijk nascholing onder zorgpersoneel over palliatieve zorg is.

‘Mensen lopen goede zorg mis’
“Het tussenland is het land waarin je terechtkomt als je niet meer beter wordt,” vertelt Jannie. “Je bent ziek en weet dat je doodgaat, maar tegelijkertijd leef je wel. Mijn boek Tussenland gaat over deze fase. Zelf heb ik altijd in de zorg gewerkt en ik heb vroeger binnen de palliatieve zorg in een commissie gezeten, dus ik was bekend met deze zorg. Door die kennis heb ik er uiteindelijk zelf om kunnen vragen toen ik het nodig had. Toch is palliatieve zorg onder veel mensen niet bekend en het wordt vaak ook niet aangeboden. Mensen lopen hierdoor goede zorg mis.”

‘Ik voelde dat ik op was’
Voor Jannie startte de palliatieve zorg in het ziekenhuis toen ze erg ziek was. “Op een dag gaf mijn lichaam aan dat het de behandelingen niet meer aankon. Alles ging verkeerd en dat heeft een aantal uur geduurd. Toen het weer gezakt was heb ik gevraagd om palliatieve zorg, want ik wist dat ik dit niet meer wilde. De medisch specialist dacht daar anders over wilde wel graag doorgaan met de chemokuur, maar ik voelde dat ik helemaal op was.”

‘Niemand kijkt of je de behandelingen wel aankan’
“Eigenlijk wist niemand dat ik het niet meer aankon. Alle behandelaren volgden hun eigen behandelplan. Dat was bij mij eigenlijk ook het probleem: de verpleegkundig specialist van de palliatieve zorg zei later tegen mij: ‘Iedereen doet zijn ding, maar niemand kijkt of je die behandelingen eigenlijk wel aankan.’ Ik werd maar heen en weer geschoven van de ene behandeltafel naar de andere en raakte zelf het overzicht en daarmee de regie helemaal kwijt.”

‘Niet meteen de laatste fase van je leven’
Annebel Schipper is woordvoerder van KWF, dat sinds kort is begonnen met een nascholingsprogramma voor zorgverleners over palliatieve zorg. Ze vertelt hoe belangrijk het is dat zorgverleners in gesprek blijven met hun patiënten over en tijdens de palliatieve zorg. “Ongeneeslijk ziek zijn betekent niet meteen de laatste fase van je leven. In sommige gevallen blijf je nog een aantal jaar leven. Dan blijft het wel belangrijk om in gesprek te blijven met artsen en verpleegkundigen. Hoe wil je bijvoorbeeld dat je leven eruit ziet? Of welke behandelingen wil je aangaan? Uit onderzoek bleek dat er op dit gebied een gat viel. Terwijl het wel erg belangrijk is, omdat enorm veel mensen ermee te maken hebben. Kanker is namelijk doodsoorzaak nummer één.”

Behandelen om beter te maken
“Het uitgangspunt van veel artsen is om iemand beter te maken, terwijl de behandelingen kwaliteit van leven best wel kunnen beïnvloeden,” vertelt Schipper. Neem bijvoorbeeld het verhaal van een vrouw wiens zus overleed aan kanker en die alle behandelingen had doorstaan. Toen deze vrouw zelf kanker kreeg gaf ze aan dat ze die behandelingen zelf niet wilde. Ze wilde genieten van de laatste dingen in haar leven. Dit is een hele persoonlijke keuze en het is goed dat ook daarover wordt gesproken. Het is belangrijk dat artsen situaties kunnen herkennen en dat patiënten als dat nodig is bijvoorbeeld kunnen worden doorverwezen naar een psycholoog of een andere zorgverlener.”

“Het nascholingsprogramma zorgt ervoor dat hier versneld aandacht voor komt en dat artsen en verpleegkundigen allemaal hetzelfde niveau krijgen op het gebied van palliatieve zorg,” legt Schipper uit. “Wel is het belangrijk om te benoemen dat het niet overal misgaat. Er zijn ook veel zorgverleners en instanties die zich al wel enorm inzetten voor goede palliatieve zorg.”

Psychische, sociale en spirituele zaken
Ook Jannie benadrukt dat palliatieve zorg niet alleen over de medische kant gaat. “Het is veel meer dan dat. Naast de medische kant gaat het ook over psychische, sociale en spirituele zaken. Vooral dat laatste onderdeel wordt nog wel eens vergeten, terwijl het voor veel mensen wel heel belangrijk is. Zo regelde de verpleegkundig specialist van palliatieve zorg voor mij een verpleegkundige die bij mij thuis kwam. Ik had zoveel dingen meegemaakt, dat ik er helemaal doorheen zat. De verpleegkundige die bij mij thuis kwam, hielp mij weer een beetje op de been. Ook dat hoort bij de palliatieve zorg. Later kreeg ik een geestelijk verzorger waaraan ik levensvragen kon stellen. Met deze man heb ik hele fijne gesprekken gehad, waar ik veel aan gehad heb,” vertelt Jannie.

‘Je staat er niet alleen voor’
Meer bekendheid geven voor palliatieve zorg is nu Jannies missie. “Ik geef veel gastlessen, spreekbeurten en sta op congressen om te vertellen over Tussenland en palliatieve zorg. Eigenlijk moet het net zo bekend worden als de kraamzorg. Veel mensen denken dat palliatieve zorg alleen in de laatste paar weken van iemands leven wordt uitgevoerd, maar dat is een misverstand. Palliatieve zorg begint wanneer je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt en dat kan heel lang duren. Mensen moeten weten dat het normaal is dat je problemen ervaart en dat je daarbij kan worden geholpen. Je staat er niet alleen voor.”

‘Het is een onzeker leven’
Jannie leeft eigenlijk op twee sporen: “Aan de ene kant ben ik bezig met het dagelijks leven. Ik ga aan de slag met het verpotten van plantjes, ga op de koffie bij een vriendin en laat mij interviewen. Aan de andere kant ben ik mijn leven niet helemaal zeker en leef ik met vragen zoals: ‘werkt de behandeling?’ ‘Kan ik hem verdragen?’ ‘Is er een andere behandeling?’ Kunnen we het thuis redden met elkaar?’ Er zijn heel veel dingen aan de andere kant van je ziekte die ook veel aandacht vragen. Het is een heel intensief en onzeker leven.”

Hoewel het tussenland een erg onzeker gebied is, zit er volgens Jannie nog een andere kant aan. “Omdat dingen niet meer vanzelfsprekend zijn, kan ik ook heel intens genieten. Bijvoorbeeld van de zon of iemand die een bloemetje langsbrengt. Ik geniet van de kleine dingen, omdat ik weet dat ik er ooit afscheid van moet nemen.”

Wie niet meer kan genezen, komt terecht in Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Daarom is er behoefte aan wegwijzers. Met ontwapenende openhartigheid – en de nodige zelfspot – beschrijft Jannie Oskam wat haar overkwam toen bij haar in 2019 uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd.

Bron: Margriet

Lees meer over het nascholingsprogramma palliatieve zorg van KWF