Diagnose en nu?

Leven met het einde in zicht

Beperkte levensverwachting, de palliatieve fase, wat betekent dat?

Horen dat je naaste; je ouder, je broer of zus, je partner of familielid ongeneeslijk ziek is, is zwaar. Na zo’n bericht kan je naaste nog (enkele) weken, maanden tot jaren leven. Deze fase wordt de palliatieve fase genoemd. Palliatieve zorg start als de arts jouw naaste vertelt dat genezing of herstel niet meer mogelijk is. De (medische) behandeling richt zich niet meer op genezen, maar op het voorkomen, verminderen en verzachten van klachten en problemen.

Zorgen voor iemand die ongeneeslijk ziek, kan intensief zijn. Er komt veel op jou als naaste af. Veel mensen weten ook niet wat ze moeten zeggen tegen iemand die ernstig ziek is. Of ze weten niet wat ze moeten doen. Hier vind je meer informatie voor jou als naaste van iemand die te horen heeft gekregen dat genezen niet meer mogelijk is. 

Misschien moeten jullie moeilijke beslissingen nemen. Daarbij is het belangrijk dat je goed geïnformeerd bent. Ga daarom mee naar het gesprek met de arts en bedenk vooraf wat jullie willen vragen. De ervaring leert dat samen luisteren en vragen stellen prettig is. Want twee horen meer dan één. 

Zo kan je naaste in goed overleg met jou en de arts beslissingen nemen. Ook het wensenboekje helpt hierbij. Je vraagt een gratis exemplaar aan bij het Netwerk.

Op tijd nadenken over de toekomst

Zorg in de laatste levensfase richt zich op de kwaliteit van leven. Dat maakt op tijd nadenken en in gesprek gaan over de mogelijkheden en beperkingen van de palliatieve zorg zo belangrijk. Zo voorkom je klachten en problemen in de toekomst zoveel mogelijk of beperk je de last ervan.

Uit onderzoek is gebleken dat zorgvragers die goede zorg krijgen:

• Minder last hebben van klachten en problemen;
• Hun kwaliteit van leven beter vinden;
• Minder vaak (plotseling) naar het ziekenhuis hoeven;
• Vaak langer leven;
• Vaker overlijden op de plek van voorkeur.

Dit helpt bovendien de naasten het overlijden beter te verwerken.

Samen met je behandelaar vaststellen dat palliatieve zorg in beeld komt is van belang omdat dan uitgesproken wordt dat de laatste levensfase is aangebroken. De palliatieve zorg en ondersteuning wordt zo op tijd (vroegtijdig) gestart.

Aandacht en ondersteuning

Bij palliatieve zorg hoort ook de aandacht voor en ondersteuning van de partner/familie tijdens deze fase en goede nazorg na het overlijden van de zorgvrager. Het is, voor jou als naaste en mantelzorger, de start van een periode die mogelijk veel van je vraagt. Daarom is ook de aandacht voor jou zo belangrijk! De huisarts en ook andere zorgprofessionals vragen daarom ook jou regelmatig wat jij nodig hebt in deze situatie.

Ook kun je zelf ondersteuning zoeken, informatieavonden bezoeken of lotgenoten treffen in speciaal daarvoor georganiseerde bijeenkomsten zoals Café Doodgewoon. De agenda van het Netwerk Palliatieve Zorg regio Gelderse Vallei kan daarbij behulpzaam zijn. In de regionale gids zijn de vormen van psychosociale ondersteuning terug te vinden.

Als jullie (jonge) kinderen hebben

Wanneer een ouder ongeneeslijk ziek is, heeft dat ook veel invloed op jouw kind. Meestal hebben kinderen veerkracht en passen ze zich goed aan. Je kind bij je ziekte betrekken is enorm belangrijk. Daarnaast helpt regelmaat en structuur, zodat het leven van je kind zo goed mogelijk door gaat. Wat precies de goede aanpak is, verschilt per gezin. Je huisarts, een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker begeleiden je hierbij.

Jong en in de palliatieve fase? Lees meer.

Relatie met jouw partner

Een levensbedreigende ziekte of aandoening is een heftige gebeurtenis. Een relatie krijgt heel wat te verduren. Sommige mensen ervaren dat hun relatie hechter wordt. Anderen voelen dat ze langzaam maar zeker uit elkaar drijven. Ook jouw rol ten opzichte van je partner verandert. Vraag ook hierbij begeleiding van bijvoorbeeld je huisarts, palliatieve zorg verpleegkundige, een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker. Realiseer je dat je pas goed voor een ander kan zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Vraag het gratis boekje aan bij het Netwerk.