In gesprek met de Burger: Borging en opschaling van publieksbijeenkomsten over het levenseinde
Inleiding
Om goede palliatieve zorg te verlenen, is het belangrijk dat mensen kennis hebben van de (on)mogelijkheden van zorg en behandeling aan het levenseinde. Door wensen van te voren te bespreken met zorgverleners en naasten, kan betere zorg worden verleend aan mensen in de laatste levensfase. Dit draagt bij aan kwaliteit van leven en sterven.
In 2020-2023 is door het Amsterdam UMC een toolkit ontwikkeld om informatiebijeenkomsten over het levenseinde te organiseren. In samenwerking met netwerken palliatieve zorg zijn 124 informatiebijeenkomsten georganiseerd, waarvan 19 voor mensen met een migratieachtergrond. Na het bijwonen van een bijeenkomst is 1 op de 4 ouderen gaan praten met de huisarts en de informatie werd als ‘zeer goed’ beoordeeld door de aanwezigen. Informatie over het onderzoeksproject In gesprek met de Burger is hier te vinden.
De bijeenkomsten zijn bewezen effectief en worden positief beoordeeld door zowel patiënten als zorgverleners, maar er bestaan knelpunten in borging en opschaling van de bijeenkomsten. Ten eerste zijn de bijeenkomsten vaak nog niet structureel geborgd in een organisatie, waardoor de bijeenkomsten afhankelijk blijven van enthousiaste personen. Een tweede knelpunt in opschaling is een tekort aan mensen met kennis en kunde om deze bijeenkomsten te begeleiden in het Turks en Marokkaans.
Doelstelling
Dit project heeft als doel om borging en opschaling van de informatiebijeenkomsten over zorg rond het levenseinde te stimuleren.
Resultaten
Om borging te realiseren, worden er twee hulpmiddelen ontwikkeld: een overzicht van potentiële organisaties die informatiebijeenkomsten kunnen aanjagen en een Maatschappelijke Business Case (MBC). Om opschaling van bijeenkomsten in het Turks en Marokkaans mogelijk te maken, ontwikkelen we een train-de-trainer om nieuwe voorlichters te trainen.
Resultaten van het onderzoek komen in het voorjaar van 2028 beschikbaar. Ontwikkelde materialen worden toegevoegd aan bestaande toolkit voor IGMDB.
Werkwijze
In fase 1 worden de lijst van potentiële borgingsorganisaties en de MBC ontwikkeld met behulp van de projectgroep en de ervaring van netwerkcoördinatoren betrokken bij de implementatie in 2020 - 2023. Daarnaast wordt in samenwerking met een co-creatiepanel, met onder andere expertise van SIZ (voorheen SGAN) en SPIOR, de train-de-trainer ontwikkeld voor bijeenkomsten in het Turks en Marokkaans.
In fase 2 worden de ontwikkelde producten toegepast. De lijst met potentiële borgingsorganisaties en de MBC worden in gebruik genomen en geëvalueerd op toepasbaarheid. Daarnaast wordt in deze fase de train-de-trainer getest door 10-12 mensen te trainen. Zij kunnen na afloop bijeenkomsten in het Turks en Marokkaans begeleiden en ook andere mensen opleiden om dit te doen.
In fase 3 worden de producten na testen en evaluatie aangepast en verfijnd. Het opschalingsplan wordt opgeleverd en onderdeel van de bestaande toolkit.
Samenwerkingspartners
De projectgroep bestaat uit:
Mehmet Uygun (Stichting Interculturele Zorg)
Madieke Michels (Radelijn)
Wies Wagenaar (Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam | Diemen)
Robin Zuidam (Coördinator en gespreksleider informatiebijeenkomsten)
Mohamed Laziz (SPIOR)
Onderzoeksteam Amsterdam UMC, locatie VUmc
Bregje Onwuteaka - Philipsen
Roeline Pasman
Annicka van der Plas
Tessa Bergman
Eva den Dikken
Financiële ondersteuning
Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie II.
