Implementatie van informatiebijeenkomsten - Veel gestelde vragen

We hebben helaas geen eenduidig antwoord. Een van de organisatoren schatte dat 30% van de ouderen die een uitnodiging ontving zich heeft aangemeld voor de informatiebijeenkomst. Bij veel aanmeldingen, kan je er voor kiezen meerdere bijeenkomsten te organiseren om aantallen te spreiden.

Het ideale aantal deelnemers hangt af van je eigen voorkeur als organisator en/of spreker. Hoe kleiner het aantal deelnemers, hoe meer interactie. Hoe groter het aantal deelnemers, hoe meer mensen worden bereikt. Organisatoren hadden over het algemeen voorkeur voor niet minder dan 20 en niet meer dan 80 deelnemers.

Meerdere huisartsen hebben aangegeven dat er geen tsunami aan deelnemers gelijk na de informatiebijeenkomst een afspraak willen maken, maar dat dit vaak druppelsgewijs gaat. Sprekers kunnen tijdens de informatiebijeenkomst benoemen dat het maken van een afspraak meestal geen haast heeft en de afspraak ook over enkele weken kan worden ingepland. Sommige huisartsen boden de mogelijkheid van een voorbereidend gesprek met de praktijkondersteuner aan voordat er een afspraak met de huisarts werd gemaakt. Daardoor kan de afspraak met de huisarts mogelijk efficiënter verlopen.

De inhoud en opbouw van de bijeenkomst zijn ontwikkeld in co-creatie in een groep waarin o.a. ouderen, artsen, verpleegkundigen vertegenwoordigd waren. De eindgebruikers hebben hiermee een belangrijke stem gehad in de materialen die u gebruikt. Bij het opstellen is ook gebruik gemaakt van interviews met mensen die al soortgelijke bijeenkomsten houden en een enquête onder een groep ouderen van 65 jaar of ouder. Na de implementatie van 124 bijeenkomsten is op basis van ervaringen en onderzoeksresultaten de bijeenkomst in co-creatie doorontwikkeld.

Er is een enquête gehouden onder een groep ouderen van 65 jaar of ouder. Hen is gevraagd naar onderwerpen waar men graag informatie over zou ontvangen tijdens een informatiebijeenkomst over zorg aan het levenseinde. Dit is de top 5 van meest interessante onderwerpen:

• Mogelijkheden van zorg thuis
• Verlichting van klachten
• Wilsverklaringen
• Ondersteuning van mantelzorgers
• Euthanasie

Uit de evaluatie van 124 informatiebijeenkomsten is gebleken dat deelnemers erg tevreden waren over de gekozen onderwerpen en geen onderwerpen misten in de bijeenkomst.

In co-creatie is bewust gekozen voor de volgorde van de presentatie waarbij eerst palliatieve zorg en pas later medische beslissingen rond het levenseinde (o.a. euthanasie) worden besproken. Als je bijv. met euthanasie begint, is de kans groot dat hier te nadruk op ligt, terwijl het ‘gewone’ sterven ook belangrijk is. Mocht een deelnemer aan het begin van de bijeenkomst over euthanasie beginnen dan kunt u aangeven dat dat deel na de pauze wordt behandeld.

Het co-creatie panel geeft aan dat het bij alle bijeenkomsten belangrijk is om euthanasie te benoemen. Dit geldt ook voor bijeenkomsten voor groepen waar euthanasie over het algemeen niet als optie beschouwd wordt, zoals voor mensen met een migratieachtergrond of met een bepaalde geloofsovertuiging. De motivatie vanuit het panel was hierbij dat als mensen goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden in Nederland en misvattingen weggenomen worden, ze zelf kunnen beslissen. In het co-creatie panel waren o.a. ouderen, artsen, verpleegkundigen en ervaren gezondheidsvoorlichters voor mensen met een migratieachtergrond vertegenwoordigd.

De interactieve opdracht wordt vaak goed ontvangen door het publiek. Deelnemers gaan zowel met de persoon met wie ze zijn gekomen als met een onbekende deelnemer in gesprek over een of meerdere vragen. Het wordt ervaren als een welkome interactieve afwisseling van de ‘zending’ van informatie tijdens de bijeenkomst. Een tip is om de vragen van de interactieve opdracht te printen en op de tafels te leggen of uit te delen aan deelnemers.

Mogelijk zitten er in de bijeenkomst onderwerpen die je moeilijk vindt te bespreken. We raden aan alle onderwerpen in de presentatie te bespreken, omdat uit onderzoek blijkt dat ouderen graag over deze onderwerpen informatie willen. Gebruik hierbij geen eufemismen (verhullende of verzachtende termen).
Mocht je je niet comfortabel voelen om te spreken voor een groep of niet de inhoudelijke expertise hebben, dan kan je ook een externe gezondheidsvoorlichter of gespreksleider vragen de bijeenkomst te presenteren. De mate van betrokkenheid is hierbij naar wens. Zo kan de gespreksleider de gehele bijeenkomst inhoudelijk presenteren, maar kan er ook gebruik worden gemaakt van een duo rolverdeling waarin de gespreksleider de bijeenkomst leidt maar jou als inhoudsdeskundige (bijv. huisarts of verpleegkundig specialist) betrekt en het woord geeft als het gaat om de medische onderwerpen.
In de zomer van 2024 zullen er vijf filmpjes worden toegevoegd aan de toolkit over ‘moeilijke’ onderwerpen die kunnen worden gebruikt ter voorbereiding op het geven van de bijeenkomst of desgewenst kunnen worden getoond tijdens de bijeenkomst. In deze filmpjes leggen huisartsen met ervaring in het houden van bijeenkomsten het onderwerp uit in begrijpelijke taal. De onderwerpen van de vijf filmpjes zijn: de vier dimensies van palliatieve zorg, reanimatie, (het verschil tussen) palliatieve sedatie en euthanasie, levenseinde zorg bij dementie, en bewust stoppen met eten en drinken.

Wanneer er een grote groep deelnemers aanwezig is, kunt u gebruik maken van vragendoos. Deelnemers kunnen zo bijv. tijdens de pauze anoniem een vraag in de doos stoppen.

Kies voor een locatie die centraal ligt voor de deelnemers en te bereiken is met het openbaar vervoer. Denk aan een buurthuis, dorpscafé of verpleeg- of verzorgingshuis. Houd er rekening mee dat de locatie toegankelijk moet zijn, denk aan opstapjes, trapjes en aanwezigheid van een lift ). Projecteer de dia’s op een scherm of witte muur, op een hoogte die goed zichtbaar is, ook voor de mensen achterin de zaal. Daarnaast raden wij aan minimaal een microfoon te hebben zodat de bijeenkomst goed hoorbaar is voor mensen achter in de zaal of met gehoorproblemen. Een tweede microfoon kan eventueel gebruikt worden voor vragen uit de zaal.
We raden aan de stoelen op te stellen in groepjes aan tafels. Allereerst geeft dit de mogelijkheid voor deelnemers om hun kopje thee/koffie neer te zetten en wat op te schrijven. Ten tweede zorgt dit voor een informele sfeer waarin de deelnemers met elkaar in gesprek kunnen gaan.

Betrek bij het organiseren van een informatiebijeenkomst het lokale Netwerk Palliatieve Zorg of een ROS (regionale ondersteuningsstructuur voor de eerste lijn). Veel netwerken hebben ervaring met het organiseren van informatiebijeenkomsten, zijn op de hoogte van mogelijke financiële regelingen, en kunnen je in contact brengen met lokale organisaties zoals mantelzorgondersteuning en Centra voor Levensvragen. Daarnaast kan je ook samenwerken met bijv. buurtteams en ouderenbonden. Huisartsen kunnen ook de praktijkondersteuner en/of assistente vragen te ondersteunen bij organisatorische taken.

Neem contact op met het Netwerk Palliatieve zorg. Zij hebben een groot netwerk van mensen met expertise in de verschillende domeinen van palliatieve zorg en sommige netwerken hebben ervaring met het organiseren van informatiebijeenkomsten over het levenseinde.