Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat

Introductie

De komende jaren zal het aantal ouderen met een migratieachtergrond in de palliatieve zorg toenemen. Ondanks diverse initiatieven is cultuursensitieve palliatieve zorg een geïsoleerd aanbod gebleven. Tevens zijn patiënten met een migratieachtergrond vaak ondervertegenwoordigd in onderzoek.

Toolbox Diversiteit in palliatieve zorgprojecten 

Deze toolbox helpt u rekening te houden met patiënten met een migratieachtergrond in uw implementatie- of onderzoeksproject. Hiervoor zijn verschillende instrumenten ontwikkeld. Wij raden u aan eerst de factsheet te lezen, voor informatie over palliatieve zorg en medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Daarnaast raden we u aan de Handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten zo vroeg mogelijk in uw project, gezamenlijk met (een deel van) de projectgroep in te vullen. Hiermee brengt u in kaart hoeveel aandacht voor diversiteit u in uw project op dit moment heeft en op welke punten verbetering mogelijk is. 

"Het mooie van deze handreiking is dat het je dwingt nog net iets verder na te denken hoe je het rekening houden met diversiteit vorm geeft. Het wijst je eigenlijk op je eigen hiaten."

"Als je rekening wil houden met diversiteit in een project, dan wil je niet zelf het wiel gaan uitvinden. De handreiking is dan een vrij concreet geheel; een heel handig instrument."

In de toolbox vindt u meerdere instrumenten die u vervolgens kunnen helpen meer aandacht te hebben voor diversiteit. Omdat het project zich in eerste instantie richtte op patiënten met een migratieachtergrond ligt voor de meeste instrumenten in de toolbox de focus op deze groep. Ga naar de Toolbox diversiteit in palliatieve zorgprojecten.

Het project

Doel van het project ‘palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat’ was het ontwikkelen en implementeren van strategieën die onderzoekers, en andere projectleiders, kunnen inzetten om palliatieve zorgprojecten (implementatie- en onderzoeksprojecten) te laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten met een migratieachtergrond. Om zo de aandacht voor diversiteit in deze projecten te vergroten.

Aandacht voor diversiteit betekent rekening houden met factoren die er aan bijdragen dat bepaalde patiënten ondervertegenwoordigd zijn in palliatieve zorgprojecten én de palliatieve zorg in het algemeen. De term ondervertegenwoordigde groepen is afgeleid van het Engelse underserved groups waarmee populaties worden aangeduid waarvoor toegang en kwaliteit van zorg inadequaat zijn. Hierbij spelen factoren als taal, religie, cultuur, etniciteit, migratiegeschiedenis, opleidingsniveau, sociaaleconomische status, fysieke of verstandelijke beperking, aandoening, leeftijd, sekse, gender en seksuele voorkeur een rol. Deze factoren kunnen ook samen gaan en zo de kwetsbare positie van een groep versterken.

We geven specifiek aandacht aan factoren die spelen bij patiënten met een migratieachtergrond, omdat zij t.g.v. de vergrijzing in toenemende mate gebruik zullen maken van palliatieve zorg.

In het project is voor vijf door 'Palliantie. Meer dan Zorg' toegekende projecten onderzocht hoe ze rekening houden met behoeften en wensen van patiënten met een migratieachtergrond en andere ondervertegenwoordigde patiëntengroepen, en zijn strategieën ontwikkeld en geïmplementeerd die er aan bijdragen dat projectleiders verbeteringen in de palliatieve zorg ten goede kunnen laten komen aan deze patiënten. Als onderdeel van het project is de Handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten ontwikkeld. In samenwerking met zeven projecten is aan de hand van de handreiking bepaald in hoeverre zij rekening houden met behoeften en wensen van patiënten met een migratieachtergrond en andere ondervertegenwoordigde patiëntengroepen en op welke punten verbetering mogelijk is. Op basis hiervan hebben we voor twee projecten strategieën bepaald om de projecten diversiteitsensitiever te maken. De opgedane kennis uit de implementatie van deze strategieën is bruikbaar voor alle onderzoekers in de palliatieve zorg en is verzameld in een toolbox.

• De (voorlopige) resultaten uit het project zijn gepresenteerd op de Public Health Palliative Care International Conference, in oktober 2019. Zie de powerpoint presentatie (in pdf-formaat). 
• How to help researchers in palliative care improve responsiveness to migrants and other underrepresented populations: developing and testing a self-assessment instrument.Torensma M, Onwuteaka-Philipsen BD, Strackee KL, Oosterveld-Vlug MG, de Voogd X, Willems DL, Suurmond JL. BMC Palliat Care. 2019 Oct 21;18(1):83. doi: 10.1186/s12904-019-0470-1.
• The role of research in improving responsiveness of palliative care to migrants and other underserved populations in the Netherlands: a qualitative interview study.Torensma M, Onwuteaka-Philipsen BD, de Voogd X, Willems DL, Suurmond JL. BMC Palliat Care. 2021 Jan 6;20(1):5. doi: 10.1186/s12904-020-00701-2.
• Care and Decision-Making at the End of Life for Patients With a Non-Western Migration Background Living in The Netherlands: A Nationwide Mortality Follow-Back Study.Torensma M, Suurmond JL, van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD. J Pain Symptom Manage. 2020 May;59(5):990-1000.e5. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2019.11.026. Epub 2019 Dec 16.

Samenwerkingspartners

Het project Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat werd uitgevoerd door de afdelingen sociale geneeskunde van Amsterdam UMC, locatie AMC en Amsterdam UMC, locatie VUMC. Met medewerking van het Netwerk van Organisatie voor Oudere Migranten (NOOM), de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN), Pharos en het netwerk palliatieve zorg Almere.

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.