Markeren van de palliatieve fase
Tools voor markeren palliatieve fase
Markeren van de palliatieve fase en het belang van een palliatief zorgregister
Bij palliatieve zorg gaat het om zorg waarbij kwaliteit van leven en sterven voorop staat. Vroege palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven door te focussen op goed leven met een afnemende gezondheid. Voor- en nadelen van zorg moeten in dat licht tegen elkaar worden afgewogen. Het is goed als patiënten tijdig keuzes kunnen maken die passen bij hun prioriteiten. Niet alles wat kan hoeft, maar er is wel heel veel mogelijk binnen het kader van palliatieve zorg.
Om die afwegingen met elkaar te kunnen maken is vroege herkenning en markering van de palliatieve fase van groot belang. Nog steeds wordt palliatieve zorg geassocieerd met de terminale fase, terwijl vroege palliatieve zorg voor meer dan 80% van de mensen die doodgaan veel oplevert. Het is niet alleen van belang om het laatste jaar van de palliatieve fase te markeren; ook dient de markering van de vaak geleidelijke overgang van meer ziektegerichte behandeling naar meer symptoomgerichte behandeling plaats te vinden.
Markeren betekent duidelijkheid scheppen
Voor de patiënt en zijn naasten, maar ook voor de zorgverleners. Markering betekent niet dat de patiënt en diens naasten zomaar met een vaststaand scenario – dat de patiënt binnen afzienbare tijd zou kunnen overlijden – worden geconfronteerd. Het uitleggen van de onzekerheden die gepaard gaan met een moeilijk voorspelbaar ziektetraject is iets anders dan een slecht nieuws gesprek. Het gaat om een gesprek over wat zou kunnen gebeuren en wat dan zou kunnen helpen. De behandelend arts onderzoekt in hoeverre patiënt en naasten daarvoor openstaan en of zij over de veerkracht beschikken om de informatie te verwerken.
In kaart brengen van patiënten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen
In iedere huisartspraktijk van ongeveer 2000 patiënten gaan per jaar gemiddeld 20 mensen dood (afhankelijk van de samenstelling van de populatie). Doordat met name ouderen langer thuis blijven wonen, verwachten we dat het aantal zal stijgen. In het register proberen we al die mensen op te nemen waarbij we inschatten dat de levensduur een jaar of minder zal zijn. Die komen ruwweg uit de volgende groepen:
Snelle achteruitgang
Er gaan ongeveer 5 mensen aan kanker dood per jaar in een huisartsenpraktijk met vaak een beloop van langzame achteruitgang, die per kankersoort kan variëren, tot aan een snelle verslechtering in het eindstadium. Dat beeld is het beknopt weergegeven beeld van de ‘standaard’ patiënt die palliatieve zorg nodig heeft. Zo is ook in de jaren ’60 van de vorige eeuw de palliatieve zorg ontstaan. En daarop is ook de meest gangbare palliatieve zorg afgestemd, zowel waar het specialistische zorg als hospicezorg betreft.
Achteruitgang met plotselinge dips
Deze groep, ongeveer 6 patiënten per huisarts per jaar, bestaat uit mensen die niet aan kanker maar voornamelijk aan het opgeven van een bepaald orgaan lijden, zoals hart-, long-, lever- of nierfalen. Het gaat hier vaak over een geleidelijke achteruitgang gedurende jaren met intermitterende exacerbaties. Er is regelmatig sprake van hospitalisatie en de laatste fase is vaak onduidelijk. Het is moeilijk te voorspellen welke exacerbatie de laatste zal zijn, zodat op het laatst de dood toch nog vaak onverwacht komt, met weinig voorbereiding voor de patiënt, zijn familie en de dokter. Deze patiënten missen vaak de palliatieve zorg die kankerpatiënten wel krijgen. Het is de uitdaging om door gebruik te maken van de surprise question en de prognostische indicatoren in te schatten hoeveel van deze patiënten waarschijnlijk in de ‘ruwe’ categorie van het laatste levensjaar vallen. Door dan hun behoefte aan zorg in kaart te brengen kan er veel gedaan worden aan palliatieve symptoom controle en ondersteuning van patiënt en familie. Bovendien kan respijtzorg besproken worden en vragen over omgaan met het levenseinde. Ook zouden dan sommige opnames vermeden kunnen worden, vooral in de terminale fase, en meer patiënten zouden in staat zijn het einde van hun leven te beleven waar zij dat willen.
Geleidelijke achteruitgang
Het betreft hier de groep (zeer) kwetsbare ouderen met multipele morbiditeit en orgaanschade en de groep dementerende ouderen. Het aantal sterfgevallen in deze groep bedraagt in een huisartsenpraktijk ongeveer 7-8 per jaar. In de groep kwetsbare ouderen neemt met het stijgen van de leeftijd de prevalentie van dementie toe hetgeen bijdraagt aan een verminderende conditie. Deze groep neemt in aantal toe en is waarschijnlijk over een paar jaar de grootste. Hun zorgvraag verschilt van die van de traditionele patiënt met palliatieve zorg. Er zal meer sprake moeten zijn van lange termijn ondersteuning met hulp voor de verzorgenden. Er zullen ook vaak langdurige opnames zijn. Maar ook hun behoefte aan goede zorg aan het eind van hun levensverhaal kan groot zijn ook al wordt dat vaak minder goed uitgesproken. Bijzondere aandacht is nodig voor de grote groep ouderen die overlijden in een verzorgingshuis.
Tools voor proactieve zorgplanning
Naar aanleiding van de markering onderneemt de arts acties om de palliatieve zorg op te starten. Hieronder vallen zaken als proactieve zorgplanning, het opstellen van een individueel zorgplan en coördinatie van zorg.
Voor het markeren zijn diverse instrumenten beschikbaar. Op de eerste plaats de Surprise Question. Verder kan gebruikt worden gemaakt van de SPICT eventueel in combinatie met een selectie uit de praktijkpopulatie met behulp van ICPC-codes.
Binnen PaTz groepen werken we met een register voor palliatieve zorg (PaTz Portal of een Excelbestand): een enorme steun om tijdig te identificeren en te starten met goede zorg.
Uit onderzoek blijkt dat patiënten die op het register staan uiteindelijk vaker thuis overlijden, dat huisartsen in de laatste levensfase meer contact met hen hadden en dat huisartsen vaker in een vroeg stadium rekening hielden met het overlijden van deze patiënten. Ook spraken huisartsen vaker met hen over hun levensverwachting, fysieke klachten, spirituele vraagstukken en de mogelijkheden van palliatieve zorg en vond meer symptoommonitoring plaats.