Top 10 misverstanden over het sterfbed
Over het sterfbed leven een aantal veelvoorkomende misverstanden. Doordat praten over het levenseinde niet makkelijk is, blijven zij bestaan. Welke tien misverstanden komen vaak voor over de laatste levensfase?
1: “De kanker is uitgezaaid. Ze kunnen niets meer voor me doen”
In het ziekenhuis kan worden geconstateerd dat curatieve behandelingen – die gericht zijn op genezing – niet meer aan de orde zijn voor iemand met kanker, bijvoorbeeld omdat de tumor te hard groeit of omdat er sprake is van uitzaaiingen. Rondom deze constatering wordt vaak door de arts gesteld ‘dat we niets meer voor u kunnen doen.’ Patiënten krijgen te horen dat zij ‘uitbehandeld’ zijn. Echter: er wordt gedoeld op curatieve behandelingen. In het traject dat op de constatering volgt – en dit traject kan weken, maanden, jaren duren – zijn nog volop behandelingen beschikbaar. Dat zijn palliatieve behandelingen, gericht op verlichting van klachten. Ook bij palliatieve behandelingen kan het om chemotherapie of radiotherapie gaan. ‘Niets doen’ is pas aan de orde als de dood is ingetreden.
2: “Als je vecht en positief blijft, kun je kanker verslaan en ga je niet dood”
Bij een groot deel van de Nederlanders bestaat het idee dat een positieve houding ten opzichte van je ziekte de overlevingskansen vergroot. Dat betreft met name de ziekte kanker. Natuurlijk is het zo dat stress het functioneren van het immuunsysteem beïnvloedt. Maar daarmee is niet gezegd dat ‘zorgen maken’ invloed heeft op de ontwikkeling van kankercellen. Hoe deze zich ontwikkelen, is een kwestie van geluk (goedaardig) of pech (kwaadaardig). Over het ‘vechten’ tegen kanker bestaan overigens soortgelijke gedachten. Zie de populariteit van de slogan ‘Opgeven is geen optie’, waarmee Stichting Alpe d’HuZes furore maakt. Wie overlijdt, is dus een loser, lijkt de moraal van het verhaal te zijn. Kanker is echter geen normatieve ziekte. Kanker oordeelt niet. Het doet maar wat, zonder aanziens des persoons, en zonder verschil te maken tussen mensen die ‘strijden’, die ‘berusten’ of die een andere vorm van coping hebben.
3: “Uiteindelijk moet je je aankomende dood accepteren, anders is het niet goed”
In de theorie over verliesverwerking speelt de visie van de Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross nog steeds een grote rol. Hoewel ze de visie in de jaren ’70 en ’80 van de vorige eeuw in enkele boeken weergaf, zijn ze inmiddels compleet achterhaald. Dat is niet alleen door haarzelf geconstateerd (in recentere boeken, waarin ze schreef hoezeer ze betreurt dat ze verkeerd begrepen is), maar ook door moderne rouwdeskundigen in binnen- en buitenland. Toch bestaat er bij de meerderheid van de Nederlanders (waaronder, helaas, ook zorgverleners) nog steeds het idee dat men bepaalde rouwfasen in een vaste volgorde moet doorlopen, zodra er sprake is van een fatale diagnose en/of prognose: eerst dringt het niet tot je door en word je boos, dan ga je onderhandelen over je lot en volgt er een depressie, maar uiteindelijk accepteer je het gegeven. De gangbare gedachte over rouw is dat een geleden verlies eerder om integratie of verzoening vraagt, dan om acceptatie. Of dat rouw een langdurend proces is van ‘de pijn opzoeken’ en ‘de pijn vermijden’.
4: “Iedereen wil thuis sterven. Thuis is het beste”
Uit diverse onderzoeken blijkt dat een overgrote meerderheid van de Nederlanders het liefst thuis willen sterven. Bij een groot deel van de mensen wordt deze wens geen realiteit; slechts 30 procent overlijdt in thuis. Als het sterven in verpleeg- en verzorgingshuizen wordt meegerekend (veel bewoners zien dat als ‘thuis’), overlijdt 65 procent thuis. Hoewel dit als een gemis voor een belangrijk deel van de Nederlanders wordt gezien (35%), ligt de praktijk anders. Thuis sterven is lang niet voor iedereen ideaal. Soms is het huis te klein, soms voelt men zich thuis niet veilig, soms is het voor de toekomstige nabestaanden niet prettig de stervende in huis te hebben.
5: “Ik wil een goede dood (of: “Ik wil waardig sterven”), dus ik wil euthanasie”
Letterlijk betekent ‘euthanasie’ de goede dood (van ‘eu’ en ‘thanatos’, Grieks voor goede en dood). Als het in de media over ‘de goede dood’ gaat, gaat het in 100% van de situaties over euthanasie. Aangezien euthanasie in slechts 4% van de sterfbedden aan de orde is, lijkt 96% van de sterfbedden geen goede dood te kunnen zijn. Dat is natuurlijk kolder. Het misverstand zegt veel over de publicatiekracht van euthanasiastenvereniging NVVE en de mate waarin de media zich door haar laten beïnvloeden. Hetzelfde geldt voor het begrip ‘waardig sterven’ dat door de NVVE zo ongeveer is gemonopoliseerd. Waardig sterven zónder euthanasie is gelukkig zeer goed mogelijk. Anders zou ieder hospice en iedere oncologische afdeling van een ziekenhuis een hel zijn.
6: “Ik kan kiezen voor palliatieve sedatie”
Palliatieve sedatie is bedoeld om het bewustzijn tot een dusdanig niveau te verlagen dat de patiënt de ernstige klachten die hij heeft niet meer ervaart. In de praktijk is de sedatie dikwijls nodig totdat de patiënt sterft. De behandeling wordt bij zo’n 18 procent van de sterfbedden uitgevoerd, met name na klachten over pijn, benauwdheid, angst of een optelsom van dergelijke problemen. De beslissing om tot palliatieve sedatie over te gaan is aan de behandelend arts. Er kan dus niet door een patiënt voor gekozen worden. Uiteraard kunnen patiënten wel het initiatief nemen om over deze behandeling te praten. De arts ‘mag’ echter, volgens de richtlijn die artsen hierover hebben opgesteld, pas tot palliatieve sedatie overgaan als het sterven zeer nabij is (één à twee weken) en er sprake is van refractaire symptomen. Dit zijn symptomen die niet anders meer te verlichten zijn dan door het bewustzijn te verlagen. De arts staat als het ware met de rug tegen de muur.
7: “Ik heb een euthanasieverklaring, dus ik heb recht op euthanasie”
Het grootste misverstand inzake euthanasie leidt regelmatig tot grote conflicten tussen patiënten en naasten enerzijds, en artsen (en hun beroepsorganisaties) anderzijds. De NVVE heeft in de eerste decennia na de introductie van de euthanasieverklaring misschien iets te weinig benadrukt dat het invullen van de verklaring geen garantie biedt op euthanasie. Er bestáát immers geen recht op euthanasie. Een euthanasievraag is een verzoek aan de arts, niets meer en niets minder. Uiteraard heeft een (actuele) euthanasieverklaring wel waarde: het kan de wens ondersteunen in een gesprek tussen arts en patiënt over euthanasie. Ook is het van waarde in relatie tot de mogelijke strafvervolging van de arts, na de uitvoering van een euthanasie.
8: “Als de arts eenmaal met morfine begint, dan ben je zo dood”
Morfine wordt in de laatste levensfase regelmatig gebruikt ter bestrijding van pijn en benauwdheid, met name als andere middelen (bij pijn bij voorbeeld paracetamol en diclofenac) niet voldoende werken. Over morfine bestaan veel vooroordelen: het zou verslavend zijn, je hebt er telkens meer van nodig, het is de enige pijnbestrijder in de laatste levensfase en je gaat er eerder dood aan. Allemaal niet waar. Je gaat er hooguit eerder dood aan als de arts de dosis veel te snel ophoogt. Dat kan voor een ademdepressie zorgen, en daar kun je aan dood gaan.
9: “Sterven door te stoppen met eten en drinken is een vreselijke dood”
Als alternatief voor euthanasie of hulp bij zelfdoding, wordt regelmatig het onderwerp ‘stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’ genoemd. Het is de ultieme optie voor de persoon die de regie in eigen hand wil houden. Uit de kring van euthanasie-voorstanders valt te horen dat dit geen redelijk alternatief is, omdat het per definitie tot een vreselijk naar sterfbed zou zorgen. Het zou gepaard gaan met pijn, onrust en vele andere klachten. Valt reuze mee. Sterker nog: met een goede voorbereiding en goede medische/verpleegkundige begeleiding leidt het meestal tot een rustig sterfbed. Voorwaarde is wel dat de persoon die ervoor kiest ouder dan 60 jaar én ziek is.
10: “Pijn lijden is niet meer nodig tegenwoordig. Ze kunnen zóveel”
Er wordt nogal eens gesteld dat pijn lijden niet meer nodig is, omdat dokters er tegenwoordig zoveel tegen kunnen doen. Inderdaad heeft de kennis over pijnbehandeling een hoge vlucht genomen: het is in enkele decennia tijd van stiefkind van de geneeskunde tot hart van de palliatieve geneeskunde gegaan. Dit betekent echter niet dat pijn op het sterfbed niet meer voorkomt. De garantie dat iedere patiënt 100% pijnvrij richting einde kan gaan zal geen enkele arts durven geven. Dat geldt voor de fysieke pijn, maar zeker voor spirituele, existentiële pijn. Soms is daar niets tegen te doen.