Samen beslissen moet de norm worden
In de laatste levensfase kan samen beslissen voor de patiënt het verschil maken. Er gebeurt al veel op dit gebied, maar zowel artsen als patiënten kunnen nog stappen zetten. Verbeteringen zijn mogelijk en nodig, vinden onderzoeker Danique Bos van Amsterdam UMC en Dorien Tange, werkzaam bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) als belangenbehartiger voor patiënten in de laatste levensfase.
In de palliatieve fase staat de patiënt voor moeilijke dilemma’s en komen er veel levensvragen op hem of haar af. Om de juiste keuze te maken, moeten de patiënt en zijn naasten optrekken met de behandelend arts. Samen beslissen leidt altijd tot betere zorg, omdat de zorg dan is afgestemd op de wensen van de patiënt en op wat de patiënt belangrijk vindt in het leven, vindt Dorien Tange van de NFK. “Medisch specialisten brengen steeds meer samen beslissen in de praktijk, maar dit kan nog meer en beter.”
Behandelopties
Tange ziet dat het beter kan als de behandelaar de patiënt informeert over het behandelplan. “Soms ligt er vanuit een multidisciplinair overleg maar één voorstel op tafel en worden andere behandelopties niet benoemd. En ook stoppen met een levensverlengende behandeling kan een keuze zijn. In de ideale wereld wil je dat de arts de patiënt en zijn naasten inlicht over alle mogelijkheden en de voor- en nadelen die daarbij horen.”
E-learningtools
De primaire verantwoordelijkheid voor het samen beslissen ligt volgens Tange bij de zorgverleners. “Vaak zijn patiënten niet bekend met samen beslissen, zeker niet in het begin van hun ziektetraject. We merken dat niet alle patiënten zich goed voorbereiden op hun gesprek met een arts. Sommige patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden zijn daar zelfs niet toe in staat. Daarom zijn de zorgverleners zo’n belangrijke doelgroep in de voorlichting en hebben we voor hen e-learningtools ontwikkeld, samen met Amsterdam UMC.”
Samenwerking
Onderzoeker Danique Bos, vanuit Amsterdam UMC betrokken bij het opzetten van een van de e-learningmodules, ziet dat artsen de patiënten niet altijd bevragen over hun persoonlijke waarden en voorkeuren. Bos: “Voor echt goede shared decision making is het belangrijk dat er samenwerking is tussen patiënt, oncoloog, huisarts en de verpleegkundige.” Volgens haar krijgen de betrokken verpleegkundige en de huisarts bij uitstek andere zaken naar boven bij de patiënt.
Tange vult aan: “Verpleegkundigen en soms ook huisartsen hebben vaak wat meer tijd voor patiënten en kennen hen wat beter. Zij kunnen nog wel even doorpraten met de patiënt over de verschillende mogelijkheden of vragen of de gemaakte keuze de juiste is in de ogen van de patiënt. De huisarts is ook degene die de patiënt in het laatste stuk van het leven medisch gaat begeleiden.”
Patiënten empoweren
De NFK probeert ook patiënten bewust te maken van het feit dat zij zelf een grote rol spelen in de keuzes die ze moeten maken in hun laatste levensfase. Zo heeft Amsterdam UMC met input van het NFK onlangs de Gesprekswijzer ontwikkeld, die dient als voorbereiding op het gesprek met de zorgverlener.
Tange: “Wat patiënten vaak niet weten, is dat ze een keuze hebben en dat ze samen met de behandelend arts op zoek gaan naar de beste plan voor hun individuele situatie. Wat nauw samenhangt met samen beslissen is advanced care planning, de vroegtijdige zorgplanning. Als arts moet je het met de patiënt hebben over vragen als: hoe sta je in het leven? Hoe kijk je naar de toekomst? Hoe ver wil je gaan met behandelingen? Waar wil je sterven? Via e-learnings kunnen artsen zich trainen op dit soort gesprekken, maar de patiënt kan zich hier ook op voorbereiden met tools als bijvoorbeeld de Gesprekskaart die wij hebben ontwikkeld.”
Niet 1-2-3 klaar
Bos en Tange zijn van mening dat samen beslissen juist in de palliatieve zorg aandacht vraagt, maar dat het geen makkelijke opgave is. “Het vergt behoorlijk wat communicatievaardigheden; je moet open zijn, je inleven in de patiënt en niet zelf invulling geven. Tegelijkertijd moet je goed afstemmen. Snapt de patiënt het allemaal nog? Dat is allemaal best ingewikkeld”, zegt Bos. “En het hele proces herhaalt zich vaak, omdat er nieuwe besluiten moeten worden genomen waar weer een gesprek voor nodig is”, vult Tange aan. “Het is niet één moment; je bent niet 1-2-3 klaar. Het is een geleidelijk proces.”
Samen beslissen als norm
In het kader van het Nationaal Programma Palliatieve zorg investeerde de overheid tussen 2014 en 2020 ruim 50 miljoen euro in de palliatieve zorg met als doel de zorg op een hoger niveau te tillen. Het project van Bos en Tange maakt onderdeel uit van dit programma. Het effect van de ontwikkelde e-learnings, in combinatie met training, wordt nu geëvalueerd. Bos: “We zouden graag zien dat deze trainingen worden geïmplementeerd in het curriculum van diverse opleidingen. Denk aan de huisartsenopleidingen, maar ook de specialisatie oncologie of palliatieve zorg binnen de verpleegkunde.” Volgens haar wordt op die manier bewustzijn gecreëerd bij toekomstige zorgverleners en wordt samen beslissen de norm.
E-learning Samen beslissen in de palliatieve zorg
De e-learning Samen beslissen in de palliatieve zorg is, samen met andere modules rond samen beslissen, beschikbaar bij Bohn Stafleu van Loghum (hier zijn kosten aan verbonden). De module is met name bedoeld voor zorgverleners die te maken krijgen met patiënten die ongeneeslijke kanker hebben.