Promotieonderzoek: oncologische zorg kan meer patiëntgericht

Haar proefschrift beschrijft de communicatie tussen patiënten met kanker, huisartsen en medisch specialisten. Dit gebeurt aan de hand van twee grote studies: de OPTion-studie en de PION-studie.

In de OPTion-studie hadden oudere patiënten met niet te genezen kanker voorafgaand aan hun behandelbeslissing een extra gesprek met hun huisarts. Tijdens dit gesprek gebruikten huisartsen de Outcome Priorization Tool (OPT). Daarmee konden patiënten aangeven wat voor hen het belangrijkste behandeldoel was. Bijvoorbeeld levensverlenging, pijnbestrijding of onafhankelijkheid bewaren. “Zowel patiënten met als patiënten zonder OPT-gesprek bleken een zeer hoog vertrouwen te hebben in hun betrokkenheid bij behandelbeslissingen”, vertelt Stegmann. Wel bleek dat patiënten in de OPT-groep minder angstig waren dan patiënten die reguliere zorg kregen. “En de helft van de patiënten voelde zich door het OPT-gesprek geholpen bij het nemen van een beslissing en vonden het gesprek met hun huisarts waardevol.”

De promovenda concludeert dat patiëntdoelen vooral in het laatste levensjaar veranderen.  Daarnaast ontdekte Stegmann in vervolgonderzoek dat huisartsen in 58 procent van de gevallen een verkeerde doeleninschatting maken. “Wat kan leiden tot een verkeerd behandeladvies en extra belasting en bijwerkingen voor de patiënt. Het is daarom noodzakelijk gesprekken over behandeldoelen expliciet te voeren en te herhalen, deze te noteren en met het ziekenhuis te communiceren.” Hierbij kan gebruik gemaakt worden van de OPT (outcome prioritization tool).

In de PION-studie onderzocht Stegmann de communicatie en gegevensuitwisseling tussen huisarts en specialist. Opvallend was het gretig gebruik van afkortingen. Niet alleen Nederlandse en medische afkortingen passeerden de revue, maar ook zeer specialistisch jargon en zelfbedachte creaties. “Dit creëert eerder verwarring en vertraging dan tijdswinst.”

Daarnaast valt er nog winst te behalen in de verwijsbrieven naar de specialist. “Specialisten zitten niet te wachten op gebroken tenen van tien jaar geleden. Houd de verwijsbrief kort en krachtig.”

Een opvallende conclusie is ook dat artsen onderling nauwelijks communiceren over de verschillende behandelopties. “In de meeste specialistenbrieven wordt alleen gesproken over de gekozen behandeling.” Deelnemende huisartsen willen graag meer details over andere behandelopties, de overwegingen voor een keuze en een prognose. “Dit kan de huisarts ondersteunen in het gesprek met de patiënt over behandelkeuzes.” Daarnaast zorgt persoonlijk contact tussen huisarts en specialist dat ze op hetzelfde spoor zitten.

Voordat een behandelbeslissing wordt genomen, adviseert Stegmann een time out-periode te in te lassen voor reflectie. In deze periode kan de patiënt met familie spreken, er een nachtje over slapen en moet de huisarts worden geïnformeerd en in staat worden gesteld de patiënt te ondersteunen. “Om dat haalbaar te maken is het noodzakelijk de norm voor doorlooptijd te splitsen: één norm voor de periode verwijzing-behandelvoorstel en één norm voor de periode behandelbeslissing-start behandeling. Zo wordt een time-out periode gefaciliteerd.”

De verwijsbrieven mogen dus korter en de specialistenbrieven uitgebreider. Om onderzoek naar de praktijk te vertalen, heeft Stegmann in samenwerking met specialisten een pilot uitgevoerd. Centraal stond het verbeteren van de specialistbrief naar de huisarts via een aangepast format. De behandelintentie (palliatief of curatief) werd in het nieuwe format in 87 procent van de brieven beschreven. Dat was in de oude brief slechts 30 procent. Voor de behandelopties en overwegingen was dit in de nieuwe brief 80 procent, versus 26 procent in eerdere brieven.

Met de aanbevelingen uit de studies hoopt Stegmann dat dit in de eerste en tweede lijn zal leiden tot meer persoonsgerichte zorg voor patiënten met kanker en een verbeterde besluitvorming.

1. Zorgverleners moeten met alle patiënten met kanker expliciet spreken over welke doelen patiënten belangrijk vinden. Dit vermindert angst en helpt bij de behandelbeslissing. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van de OPT (outcome prioritization tool).
2. Het is noodzakelijk gesprekken over behandeldoelen te herhalen, omdat doelen kunnen veranderen tijdens het ziekteproces.
3. Het is noodzakelijk de norm voor doorlooptijd te splitsen: één norm voor de periode verwijzing-behandelvoorstel en één norm voor de periode behandelbeslissing-start behandeling. Zo wordt een time out-periode gefaciliteerd.
4. Zorgverleners in zowel de eerste als de tweede lijn moeten hun correspondentie schrijven met de ontvanger in gedachten. Daarnaast zorgt persoonlijk contact ervoor dat ze op hetzelfde spoor zitten.
5. In medische correspondentie creëren afkortingen meer vertraging en verwarring dan tijdwinst. Ze dienen dan ook te worden vermeden.
6. De verwijsbrief dient essentiële informatie te bevatten. De specialistenbrief aan de huisarts dient meer details over de behandeling, prognose en behandelopties te bevatten zodat een huisarts goed geïnformeerd een patiënten gesprek in kan gaan.
7. Zowel gezamenlijke besluitvorming als het schrijven van medische correspondentie als het rekruteren van patiënten voor wetenschappelijk onderzoek moeten onderdeel worden van de specialisatie-opleidingen in de eerste en tweede lijn.