Palliatieve zorg voor Covid-19 patiënten: al doende leren we

“Sinds kort is Hospice Demeter in Bilthoven open voor patiënten die met het  virus besmet zijn naast de reguliere palliatief-terminale zorg. Aanvankelijk trachtten wij als samenwerkende huisartsen en hospice besmette patiënten in de palliatieve fase  als een cohort onder te brengen in een hotel en een conferentie-oord. Maar dat was te ingewikkeld en de behoefte nam af. Daarom besloten wij vooruit te denken naar het ‘nieuwe normaal’ en  deze groep patiënten binnen de reguliere setting van Demeter zorg te bieden. Onze visie is: wij bieden palliatieve zorg voor iedereen ongeacht de ziekte. De helft van de oudere vrijwilligers legde het werk voorlopig neer: die vond het werk daardoor te gevaarlijk.  Ook een aantal professionals gaf aan geen zorg aan besmette patiënten te wille leveren  omdat zij zelf of hun partners thuis tot  een hogere risicogroep behoren. De jongere vrijwilligers blijven, een deel van hen  is in opleiding voor een zorgberoep.   Nu verblijven bij ons  enkele Covid-19 patiënten. Samen leren we dagelijks van  nieuwe ervaringen.

Wie is Saskia Teunissen professioneel...

Aan het woord is Saskia Teunissen (57 jaar), hoogleraar palliatieve zorg bij de  afdeling Huisartsgeneeskunde bij het UMC Utrecht. Vanaf haar achttiende jaar werkt zij als verpleegkundige: “Jawel, ik ben nog steeds geregistreerd”. De meeste jaren werkte zij op medisch-oncologische afdelingen, eerst in Nijmegen en Rotterdam en later bij het UMC Utrecht. Teunissen  promoveerde  in 2007 op het proefschrift In de palliatieve zorg zijn symptomen alles bepalend. Sinds 2013 is zij hoogleraar en bestuurder van het academische hospice Demeter.  Sinds kort is zij voorzitter van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland ,  het nationaal platform voor  palliatieve zorg.

 …en privé?

Teunissen maakt werkweken van zeventig uur: “maar dat deed ik ook al vòòr de corona uitbraak”. Ze woont nabij haar werk met man, twee kinderen en hond Flip. Ze fietst dagelijks van huis naar haar verschillende werkplekken  want “voor sporten heb ik geen tijd”.  Saskia en ik kennen elkaar sinds 1989. De Nijmeegse oncoloog Jacques van Turnhout en Teunissen werkten toen aan een innovatief, palliatief  zorgprogramma. Ik hielp hen beiden bij het herontwerpen van zorgpaden, de herverdeling van taken en de evaluatie.

Loopt de zorg aan Covid-19 patiënten goed bij Demeter?

We hebben nog te weinig ervaring om daar een uitspraak over te doen,  we leren  dagelijks bij. We onderscheiden twee typen corona-patiënten: zij met ernstige besmettingssymptomen die overlijden AAN en zij met milde klachten van besmetting die overlijden MET COVID-19. Zij die relatief gezond waren vòòr de besmetting vormen de eerste groep die erg snel kan overlijden.  Tijd voor reflectie bij patiënt, naasten en medewerkers over symptoombestrijding, spirituele vragen, afscheid nemen is er nauwelijks. De tweede groep betreft mensen die reeds  in de palliatieve fase waren en onlangs de  corona-infectie opliepen. Zij hebben samen met hun naasten en huisarts vaak al nagedacht over wensen, waarden en behoeften in de laatste levensfase en de verschillende zorgopties.

Het aan en uitdoen van beschermende pakken, handschoenen, mondkapjes en brillen kost veel tijd. Wij hanteren  de RIVM-richtlijnen voor individuele isolatieverpleging vanwege de combinatie van wel/niet COVID-19 besmette patiënten in huis. Er moeten voortdurende beschermingskeuzes worden gemaakt die niet vanzelfsprekend zijn in de huiselijke omgeving van een hospice.

Familieleden komen op bezoek

Naasten en vrienden kunnen in overleg op bezoek komen. Zij dragen dan geen beschermende pakken maar wel mondkapjes en handschoenen. Bij toiletgang en hulp bij eten en drinken zijn zorgprofessionals gekleed in beschermend pak. Bij gesprekken hoeft dat niet, als vrijwilligers en professionals zich maar aan de afstand van 1,5 meter  houden.

Doen jullie onderzoek naar de eerste ervaringen?

“Jazeker! Drie maal daags vragen we  patiënten (als ze dat kunnen en willen), familie en medewerkers  de aanwezigheid en ernst van symptomen aan te geven in het zogeheten Utrechts symptoomdagboek. Wat wij zien  is dat patiënten, naasten en zorgverleners  bijv. benauwdheid verschillend scoren. Patiënten ervaren een minder groot gevoel van benauwdheid  dan naasten en professionals zien . Daarom dit onderzoek.  Wij verzamelen niet alleen statistische data. Onderzoekers  houden ook interviews met patiënten en familie, die laatste ook zes maanden na het overlijden van de patiënt. Overigens voeren we focusgroepgesprekken met medewerkers waarin specifieke aspecten van onze zorgverlening aan bod komen. Al dit onderzoek doen we niet alleen in Demeter  maar ook in vergelijkbare hospices in Amerongen en Nunspeet.

Wat kan beter?

Nou ja, gelet op de omstandigheden ben ik best tevreden. Op drie punten zoeken we  naar verbetering, dat wel.  Ten eerste is meer tijd wenselijk voor onderling overleg tussen zorgverleners. Ook aan het begin van de dag:  even rustig de tijd nemen om het werk over te dragen van de nacht- naar de dagdienst. Verder is de logistieke routing niet 100% op orde. Omdat Demeter is gevestigd in een  oude boerderij zullen er beperkingen blijven.  Het derde punt: we ontvangen niet op tijd de volledige medische gegevens van betrokken huisartsen en ziekenhuizen. Tja, dan kennen we soms de voorgeschiedenis onvoldoende.

Wat je over Demeter zei, geldt dat voor alle palliatieve zorg in Nederland?

Tweemaal per week heb ik digitaal werkoverleg met zo’n veertig professionals in het hele land over corona en palliatieve zorg: ik leer dan heel veel van de uitwisseling van ervaringen. Dat gebeurt onder de vlag van Palliatieve Zorg Nederland.

Ik zie landelijk het volgende. Ten eerste, er bestaat heel veel diversiteit in aanpak en in definiëring. Dat heeft te maken met verschillende missies, activiteitenpakketten en locaties. Ten tweede leidt de snelheid van het verloop van de besmetting ertoe dat er weinig tijd is voor gesprekken over waarde, wensen en behoeften rondom het levenseinde, ofwel pro-actieve zorgplanning. Dit is in een recente brief van minister De Jonge benoemd als Advance Care Planning. Patiënten belanden dan zonder de zo wenselijke voorbereiding in de stervensfase. Dat speelt ook bij Demeter.  Ten derde merk ik op dat we samen problemen prioriteren en krachten bundelen in die twee sessies per week. Zo bleek overal in het land een tekort aan de reguliere medicatie voor palliatieve sedatie. Samen hebben we  een tijdelijke leidraad opgesteld die ook razendsnel werd gevalideerd door  de KNMG.  Ten vierde hebben wij www.palliaweb.nl  van de grond gekregen met veel betrouwbare informatie voor corona- patiënten, hun familie en zorgverleners.

Hoe kunnen beleidsmakers (zorgverzekeraars, VWS, zorgkantoren en gemeenten) jullie werk ondersteunen in tijden van corona?

Belangrijk is dat er eenheid van beleid komt van al die instanties die je noemde.  Maar ook de Regionale Overlegplatforms voor Acute Zorg (ROAZ’s, die jij niet noemde)   voeren verschillend beleid. Wat ook zou helpen is eenheid van bekostiging.  Voor palliatieve zorg hanteert de ene zorgverzekeraar een tarief van 200 euro per dag: dat is het  ELV-tarief   voor laag complexe patiënten.  Maar een andere betaalt aan Buurtzorg 1000 euro per dag voor hetzelfde type patiënt. Tenslotte hopen wij op garanties door beleidsmakers dat wij kunnen beschikken over voldoende persoonlijke beschermingsmiddelen, testen en testcapaciteiten. Alleen dan kunnen wij besmettingsrisico’s klein houden en de continuïteit van zorg voor besmette en niet-besmette patiënten borgen.

Welke vraag ben ik vergeten te stellen?

Ik heb nog een enkel  slotwoord. Het is  ongelooflijk belangrijk dat professionals en beleidsmakers deze maanden  gezamenlijk al doende leren. Want in de komende jaren van ‘het nieuwe normaal’ houden wij in Nederland besmettingen en patiënten die daardoor en daarmee in de palliatieve fase belanden. Al die mensen hebben recht op de best passende zorg!

Bron: website Guus Schrijvers