Oncologieverpleegkundige in Utrecht: uitputting en veerkracht
Ben Berkvens is gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg en oncologie in Utrecht. Hij is ook actief in het netwerk palliatieve zorg. Regelmatig blogt hij op LinkedIn over wat hij meemaakt tijdens zijn werk in de wijk.
Teun
Teun ligt onderuit gezakt in zijn grote bed, het laken net over zijn kin. Hij voelt zich onbegrepen. Evelien heeft een plek gevonden op de dichtgeklapte postoel aan het voeteneind en de tranen biggelen over haar wangen. Ze is wanhopig, uitgeput en voelt zich onbegrepen. Ik zit bij het bed en Eveliens hondje kijkt me verwachtingsvol aan.
Teun ken ik al drie jaar, hij heeft naar de botten uitgezaaid prostaatkanker en overleeft al die tijd, eerst nog behandeld door de oncoloog, nu losgelaten, op een enkel bot-versterkend infuus na. Teun is als vroege pensionado getekend door het leven, hij kampt al jaren met een melancholieke, gedeprimeerde inslag. Het laatste jaar heeft er nog een schepje bovenop gedaan. Met stijve en stramme spieren ging het lopen verder achteruit. Hij is nu amper hersteld van een longontsteking en een longembolie en daar kwam nog een val met een breuk van het kopje van zijn bovenarm-bot bij.
Sindsdien houdt hij het bed, kampend met pijn, met weinig wilskracht en puf om te mobiliseren en te oefenen. De wijkverpleging komt drie keer per week om te helpen met wassen, maar aankleden hoeft niet meer van Teun. Hij kijkt naar zijn enorme flatscreen tv of slaapt.
Evelien
Degene die dit moeizame bestaan overeind houdt is Evelien, al jaren zijn vriendin, die op anderhalf uur rijden woont maar al een paar maanden bij Teun ingetrokken is. Een montere, lieve vrouw met veel inlevingsvermogen; ze vult naadloos aan wat bij Teun afbrokkelt, in zo’n mate dat ze nu nog net ruimte ervaart om haar hondje uit te laten en een dutje te doen als Teun dat ook doet. En hoewel ze slim is en ziet hoe het werkt, is het niet de eerste keer dat ze in deze rol vastloopt. Wat het extra zwaar maakt is dat Teun weliswaar liefde en waardering voor Evelien ervaart maar dit minder makkelijk uit; en niet goed in de gaten heeft dat Evelien meer nodig heeft dan een brom hier en een ongeduldige terechtwijzing daar om steeds maar in de gevende modus te blijven.
Wat Teun en Evelien niet helpt is dat het palliatief pad zo moeilijk te lezen is. Evelien heeft haar hebben en houwen in Utrecht geparkeerd vanwege de indruk dat het nu om de laatste maanden gaat. Maar die maanden lopen door richting een half jaar en nog is er geen afronding.
Intussen vertelt Evelien dat Teun zo vaak moet plassen en met zulke kleine beetjes, dat ze elke nacht 8 keer in touw is om hem te helpen om niet naast de fles te knoeien. Daarop kreeg hij een blaascatheter maar deze lekt en doet pijn; hij maakt haar toch wakker; de nachten zijn nog steeds onmogelijk.
Onhoudbaar
Het hondje kijkt me verwachtingsvol aan. Ik besluit hen te spiegelen dat deze situatie eigenlijk niet vol te houden is. Een kentering want tot nu toe keken we steeds naar wat kon helpen om het wel samen vol te houden. Ik zeg: “Het enig dat nu kan helpen is een time out, waarin Evelien kan bij komen van al die tijd dat ze over haar grenzen is gegaan, en Teun liefdevolle zorg krijgt en hij meer en gespecialiseerde aandacht kan krijgen voor de lastigste symptomen.”
Ik krijg van beiden toestemming om hiermee aan het werk te gaan. Evelien voelt zich erkend, Teun moet even schakelen maar hij houdt te veel van Evelien om haar haar herstel te misgunnen. Ik spreek af dat ik de huisarts inlicht zodat die twee dagen later hun besluit formeel kan horen en een verwijs en indicatie kan regelen. Intussen vraag ik de wijkverpleging om hun zorg uit te breiden.
Het werkt prettig met deze huisarts maar er gebeurt voor mij iets onverwachts: in mijn informatie aan Teun en Eveline ben ik uit gegaan van een respijt-opname in een hospice: een warme omgeving, vrijwilligers die klaar staan, goed symptoom-management en palliatief gespecialiseerde verpleging. Echter, terwijl ik mijn eerste vooraanmelding al doe bij het dichtstbijzijnde hospice, schakelt de huisarts haar steunpunt in voor het regelen van een tijdelijke opname; door drukte en onbekendheid met procedures en de juist indicaties lag dit voor haar voor de hand.
Onverwachte optie
En zo word ik geconfronteerd met een optie die ik niet beoogd had: een revalidatieplek in een verpleeghuis halverwege de woonplaats van Evelien, waar Teun over een week al terecht kan. Ik overleg met de steunpunt-functionaris; zij is welwillend maar ik hoor ook wel een ondertoon van “take it or leave it.” Ze had haar best gedaan en rekende niet op een verpleegkundige die een meer palliatief toegewijde setting in gedachten heeft. Ik heb inmiddels twee hospices die waarschijnlijk binnen twee weken een tijdelijke plek voor Teun hebben en het verpleeghuis, waar hij nu al binnen enkele dagen terecht kan. En daarmee ga ik naar Teun en Evelien; Teun moet beide opties goed kunnen afwegen.
Dezelfde setting als vier dagen geleden; waarin ik mijn best doe om het verschil tussen een revalidatie-afdeling in een verpleeghuis en een hospice goed uit te leggen; en daarbij niet te laten blijken dat ik hem heel graag de hospice-plek zou gunnen in plaats van de verpleeghuis-plek. Evelien en ik houden onze adem in. Het hondje spitst de oren. Na een korte stilte zegt Teun heel krachtig: “Dan kies ik voor het verpleeghuis.” Evelien en ik kijken elkaar wat ongelovig aan maar dit is luid en duidelijk, en zo wordt het ook geregeld en uitgevoerd, met de ambulance wordt Teun naar zijn nieuwe onderkomen gebracht.
Twee weken later krijg ik nieuws van Evelien. Ze komt een klein beetje bij, is ook weer eens naar haar eigen huisarts kunnen gaan; vooral mentaal ervaart ze weer ademruimte. Teun heeft inmiddels geen blaaskatheter meer. Hij oefent dagelijks en kan zelfstandig uit bed komen en naar het toilet gaan met de rollator. De bovenarm en schouder krijgen alweer meer mogelijkheden. Een week later spreek ik Teun zelf: het vraagt best veel maar hij loopt nu op de gang en vergroot zijn leefruimte hiermee. Over twee weken wordt zijn ontslag voorzien; de ergotherapeut komt opnieuw thuis om aanpassingen tijdig te regelen. Er wordt gewerkt aan een formule waarbij, net als een jaar geleden, Evelien drie dagen per week in Utrecht is, gericht op de relatie en op het koken van een paar maaltijden waarmee Teun de andere vier dagen vooruit kan. Daarnaast is ze in haar eigen huis zodat ze meer balans kan ervaren. Teun klinkt krachtig en opgewekt.
Leereffect
Ik overweeg wat hier gebeurd is. Ik weet dat mannen met prostaatkanker ook nadat behandeling niet meer helpt lang kunnen overleven. Maar de gestage achteruitgang bracht mij in een gedachtestroom die ik hier de palliatieve fuik noem: waarin koesteren en symptomen managen voorop staan en motiveren en revalideren of een zekere mate van herstel uit het zicht raken. Dat bij Teun en Evelien uitputting speelde, was duidelijk. Dat er ook veerkracht was, had ik uit het oog verloren. Teun liet dit zien, mogelijk nadat ik een duwtje gegeven had door de situatie onhoudbaar te noemen. Waarbij zijn liefde voor Evelien denk ik een nog grotere motor was.
Voor mij leerzaam en mogelijk ook voor de lezer. Ga bij proactieve zorgplanning niet te gemakkelijk een fuik in: er zijn vaak meer paden die werkzaam kunnen zijn. Ik realiseerde me daarbij dat uitputting ook kan spelen bij mij als zorgverlener. Een patiënt die al zo lang ploetert met een zich wegcijferende partner: als professioneel klankbord en adviseur ben ik nogal meegegaan in het discours van afbrokkeling en nabije eindigheid. Met dank aan Teun en Evelien om me hiervan bewust te maken.
Weinig respijtopname in hospices
Wist u trouwens dat maar een kleine minderheid van de hospices die ik belde nog een respijtopname aanbiedt? Ik vond dat schokkend. Het schijnt financieel een lastige constructie te zijn. Ik pleit ervoor dat deze bijzondere vorm van hospicesteun in de palliatieve zorg breed beschikbaar is en blijft.