Oncologieverpleegkundige in Utrecht

Kanker en een fatale bloeding thuis

Een rare dag in mijn werk als oncologieverpleegkundige in de eerste lijn. Rond 08.30 uur fiets ik naar mijn eerste cliënt, een man met longkanker bij wie de palliatieve behandeling zoveel bijwerkingen gaf dat deze voor langere tijd gestopt moest worden. Hij woont met zijn oude moeder in de binnenstad; samen in een zwakke gezondheid. Veel kwaliteit van leven zit in hun uitstapjes met de auto langs mooie plekjes in heel Nederland. Ik reken al op een goede kop koffie met iets smakelijks erbij; een klankbordgesprek over gewoon doen wat je kan, op de been blijven, er het beste van maken. Met in de marge soms een woord of halve zin over verdriet, of angst voor het naderende einde; wat dan weer weggebromd wordt en vervolgd door een grap of een ironische opmerking.

Toen was het al gebeurd

Maar bij het inrijden van de straat zie ik een ambulance en door het raam een staande receptie met de oude moeder in haar stoel. Buurman, dochter, twee ambulancebroeders om haar heen: een bevroren beeld. Bij binnenkomst zegt ze: “Ben, hij is overleden...”. Ik focus me op haar, de broeders bewaken de douche waar het plaats vond, in afwachting van de huisarts die de dood zal komen constateren.

Een massale longbloeding, moeder hoorde een klap en toen was het al gebeurd. Het dringt nog maar moeilijk tot haar door, haar zorgzame zoon is er niet meer.

Een zachter afscheidsmoment

De ambulancebroeders zijn aangedaan en enorm lief en steunend voor haar. Pas als de huisarts er is kunnen ze mijn cliënt in een betere positie brengen en wat verzorgen. Dan dragen we hem, samen met twee forse politieagenten die hiervoor opgeroepen zijn, naar een zijkamertje waar we hem op bed leggen. De ambulancebroeder hurkt neer bij moeder en adviseert haar om toch even bij hem te gaan kijken, omdat hij nu een waardiger aanblik biedt; dat zal haar helpen bij het herinneren. Samen begeleiden we haar naar dit eerste wat zachtere afscheidsmoment.

Voorbereiden op een plotseling einde: hoe doe je dat?

Dezelfde middag (en gelukkig een paar gesprekken met mijn partner en met een naaste collega verder) doe ik intake bij een nieuwe cliënt, om te beginnen bij zijn echtgenote. De huisarts heeft me gevraagd. Toeval, maar ook hier is het centrale thema: een grote bloeding. Nu al aangekondigd, want deze vriendelijke man heeft een hematologisch ziektebeeld met een dramatisch lage hoeveelheid bloedplaatjes. Hij kampt met dementie, een gevorderd stadium met verlies van het geheugen; waarnaast gelukkig nog een goed lichamelijk functioneren en een goede integratie bij het herkennen en waarderen van nabije mensen. Aan humor en een zonnig humeur ontbreekt het hem zeker niet. Voor zijn partner is de situatie beladen: ze staat sterk in haar schoenen, maar moet zich voorbereiden op een plotseling en snel einde. Hoe doe je dat?

De huisarts heeft het consultatieteam palliatieve zorg geraadpleegd. Er is een neusspray met midazolam ter verlaging van zijn bewustzijn in huis; en een neusspray met fentanyl ter bestrijding van benauwdheid. Stand-by, want op dit moment leeft mijn nieuwe cliënt een tamelijk onbezorgd leven. Hij weet van zijn dementie, hoopt dat hij daarmee thuis kan blijven. Maar het nieuws over de ziekte kanker en de ernstige dreiging is hem niet bijgebleven.

Voor nabijheid kiezen

Hier is mijn rol actiever: naast het klankbord zoekt de partner duidelijkheid. "Wat moet ik doen als? Wat is echt belangrijk? Wat is veilig en niet veilig?" Een van de principes die ik noem lucht haar erg op: als er een grote bloeding, bij voorbeeld door hoesten, ontstaat, maak dan de keuze voor presentie, dat wil zeggen nabijheid, ‘er zijn’. Loop niet weg om de medicatie -de neussprays- te gaan halen. Want de natuur zal snel zijn en zelf zorgen voor bewustzijnsverlies. In die korte tijd is het essentieel om naast je partner gaan zitten, hem te ondersteunen en te laten voelen en horen dat je er voor hem bent. Natuurlijk kan je een aantal zaken doordacht voorbereiden en klaar zetten. Maar hoe belangrijk is het om, naast die dreiging, in de komende tijd het leven te blijven leven en de dingen samen te blijven doen die jullie zo dierbaar zijn?

Handreiking bij risico op een acute massale longbloeding

Ik merk dat het best wat van me vraagt om in het tweede gesprek niet teveel met het eerste huisbezoek bezig te zijn. Tegelijkertijd voelt de ochtend-ervaring ook als voedend, het helpt me om beter naast de partner te gaan staan door iets van de impact te hebben ervaren. Buiten dat voelde ik me praktisch gesteund door de Handreiking bij risico op een acute massale longbloeding; ik was destijds betrokken bij de opzet hiervan, niet wetende dat ik ooit in deze bijzondere dag terecht zou komen.

Grip en machteloosheid

Als verpleegkundige wil ik zo graag mijn cliënten behoeden voor lijden, de impact van symptomen en ongemakken. Deze ochtend heb ik me machteloos gevoeld bij een dramatisch einde; in de middag was ik behulpzaam bij het ervaren van meer grip – in een uiteindelijk toch machteloze situatie.

Er zijn dagen waarin ik best tevreden ben over mijn nut en bijdrage aan de situatie van mensen met kanker. Deze dag geeft mij vooral het gevoel dat machteloosheid er voor de hulpverlener altijd bij hoort. Het is menselijk en als verpleegkundige ben je ook maar een mens.

Wat in beide cliëntsituaties speelt: mensen vullen hun leven in, of ze nu meer of minder doordrongen zijn van de dreiging die boven hun hoofd hangt. Die invulling kan je heel bewust doen, met je naasten. Daarmee bevestig je de liefde en verbondenheid; mijn ene cliënt met zijn moeder, mijn andere cliënt met zijn partner. Ik bezie dit met grote bewondering en put er als hulpverlener troost uit.

Ben Berkvens, oncologieverpleegkundige Careyn
Gepubliceerd op LinkedIn