Blog: evalueren in de palliatieve zorg

Ben Berkvens, gespecialiseerd verpleegkundige oncologie bij Careyn, schreef een mooie blog over evalueren in de zorg: “Het is goed om je af te vragen: doen we nog steeds wat we moeten doen?”

Zomaar een week, drie gesprekken bij mijn cliënten thuis.

Jannie (65) is alleenstaand en kampt met een darmtumor die met immunotherapie tot stilstand is gebracht. Haar COPD is nu meer op de voorgrond als spelbreker in het dagelijks leven. Jannie is klein en heel frêle van bouw, heeft een huis over drie verdiepingen. We bespreken haar dagelijks functioneren. Ze maakt nog steeds stevige wandelingen, zo’n drie à vier kilometer per dag. Maar bij andere inspanningen raakt ze buiten adem en dan kan ze zich angstig voelen. Toch heeft ze haar fysiofitness beëindigd. Als ik haar vraag hoe ze daartoe gekomen is, zegt ze: “Ik weet het niet, het werd zo’n voorspelbaar verhaal. Als ik aankwam moest ik op die loopband en liep ik een kwartier, twintig minuten. Ik merkte dat ik er weinig zin meer in had.”

Carla (60) is weduwe sinds vijf jaar en woont alleen. Ze is aan het worstelen. Behalve dat ze met eierstokkanker al meerdere jaren verschillende behandelingen ondergaat, heeft ze een haast grotere zorg: haar Broer Rob. Hij kampt met een stoornis in het autistisch spectrum en Carla is zijn steun en toeverlaat. Heel praktisch: hij komt dagelijks bij haar eten en zij hoort over diverse verplichtingen die hij aangaat en die hij niet waar kan maken, maar kan hier niet over spreken met hem. Hij raakt snel geïrriteerd en ze loopt in de communicatie op eieren. Elk bezoek verloopt als een script met Rob’s weetjes en beschouwingen; hij wordt boos bij vragen van Carla die uit haar bezorgdheid voortkomen. Als hij vertrokken is laat hij Carla uitgeput achter. Carla had een psycholoog die haar begeleidde in verband met de impact die Rob op haar heeft en ze hebben uitgeplozen hoe het werkt: thema de oudere zus en haar intentie om haar broer te behoeden. Ook heeft ze steun en begrip ervaren en goede gesprekken gehad. Maar het traject kwam ten einde.

Arnold (85) woont met zijn even oude echtgenote in een groot appartement. Hij heeft prostaatkanker en weet dat ziektegerichte behandelingen geen zin meer hebben. Hij zit in een onzekere fase, want het is onbestemd hoeveel tijd hij nog heeft. In zijn presentatie lijkt hij eerder een kwetsbare oudere dan een patiënt met kanker. Loopt met een rollator, er is valrisico. Echtgenote heeft MS. Voor beiden is er wijkverpleging ingezet, op meerdere momenten per dag. Arnold heeft meer overzicht en meer vermogen dan zijn echtgenote en door de dag heen is hij heel attent op haar betrokken. Daarnaast is hij een erudiet man, sterk geïnspireerd door muziek en door zijn christelijke geloofsovertuiging. Dat geloof zit hem niet in regels en teksten, maar in een intens gevoelde verbinding met een opperwezen, van wie hij het leven en zijn talenten heeft ontvangen en naar wie hij weer terug hoopt te keren. Zijn worsteling is spiritueel: hij piekert enorm over de vraag of hij ‘zijn opdracht’ in dit leven wel naar beste vermogen heeft ingevuld. Er is een grote zorg dat hij gewogen en te licht bevonden zal worden. Ik weet dat Anton met twee geestelijk verzorgers spreekt, een vanuit een nabij gelegen progressieve gemeente en de andere via het ziekenhuis, vanuit zijn palliatieve zorgtraject. Als ik hem ernaar vraag zegt hij dat hij enorm geniet van de gesprekken met deze beide (even) erudiete gesprekspartners. Maar zijn worsteling brengt hij niet ter sprake, hij ervaart schroom daarbij. Ze wisselen gedachten en beschouwingen uit over cultuur, muziek, historie, het leven. Dat bevredigt hem en hij kijkt blijmoedig op zo'n ontmoeting terug.

Advies

Aan Jannie vraag ik: Weet je dat je bij een fysiotherapeut bij wie je fitnest kunt vragen om je oefenprogramma te evalueren? Het lijkt erop dat je in het oude programma vooral gevraagd werd om in rustig tempo te bewegen. Maar dat doe je dagelijks al en over nog veel grotere afstanden. Zo’n programma zou beter aangepast kunnen worden op je behoefte vanuit COPD en het omgaan met angst bij benauwdheid die optreedt bij inspanning. Jammer dat je de fitness beëindigd hebt. Je zou kunnen overwegen het opnieuw aan te gaan; het kan leuker en nuttiger worden maar dan vraagt dat om een goed gesprek met de therapeut! Jannie kijkt me wat verbaasd aan. Natuurlijk is dat zo. Ze had er gewoon niet aan gedacht.

Tegen Carla zeg ik: Fijn dat de gesprekken met je psycholoog je steun gegeven hebben en inzicht in hoe het voor jou werkt: je verantwoordelijkheidsgevoel en loyaliteit ten opzichte van je broer. Maar het lijkt alsof je nu vooral behoefte hebt aan handvatten in de communicatie. Hoe kom je zo’n dagelijks blok van twee uur met je broer door zonder averij, zonder uitputting? Dat is een heel andere vraag aan een coach of therapeut. Wat werkt goed in de communicatie met hem? Wat kan je beter voorkómen? Hoe kan je op een goede manier duidelijk zijn, iets vragen, grenzen aangeven? Misschien een vraag voor dezelfde, of voor een andere therapeut. Of een reden om via je broer met zijn hulpverleners in contact te komen. Zij kunnen ook ondersteuning aan naasten geven. Carla beluistert dit en zegt ons gesprek een plek te moeten geven. Ze gaat erover nadenken.

Aan Arnold leg ik voor: Ik dank je voor het vertrouwen dat je in me stelt door te vertellen over jouw grote zorg om tekort te schieten; ik wil er graag voor je zijn als luisteraar en klankbord. Ook kan ik je bevragen over hoe dit onderwerp voor jou werkt. Je zegt dat ons gesprek je goed doet. Maar daarnaast zou ik het je gunnen om je zorgen en emoties te delen met de predikant en de geestelijk verzorger. Zij weten als geen ander hoe op jouw niveau mee te denken over het menselijk tekort en over schuld en onvermogen; maar ook over de andere kant: vertrouwen en genade. Fenomenen binnen een godsbeleving die er vast ook mogen zijn. Hoe zou het voor je zijn om in een volgend gesprek dit onderwerp met hen te openen? Want eigenlijk is juist dit hun tak van sport! Arnold kijkt me pienter aan. Hij aarzelt, wil bij hen geen spelbreker zijn. En maakt me een compliment over mijn kwaliteit als klankbord. Ik weet niet of dit een afleidingsmanoeuvre is…

Reflectie

Drie cliënten in de begeleiding door hun oncologievepleegkundige in de eerste lijn. Verbindende factor: ze hebben een ongemak of nood; ze hebben of hadden een professional; de essentie van hun behoefte kwam niet (meer) aan de orde. Misschien hadden ze mondiger moeten zijn?  Maar de patiënt weet niet altijd wat welkom en passend is en is bovendien niet altijd even scherp, vooral niet als hij of zij zich kwetsbaar voelt.

Dat vraagt iets van de hulpverlener, namelijk om te evalueren: doen we wat we moeten doen? Gaat het over de dingen waar het over moet gaan? Ben ik de juiste persoon en gebruik ik de juiste methode? Helpt het nog wat ik doe? Maar ook: hoe kunnen we het beter, leuker, effectiever maken? En als reactie: Natuurlijk kunnen we dit traject afronden, maar is het echt af? Hebt u geen vragen of ongemakken meer? Het is een checkmoment maar moet ook een aanmoediging zijn.

Mogelijk is de niet zo geprotocolleerde zorg door de wat meer ‘vrije jongens en meisjes’ kwetsbaarder voor hiaten hierin. Maar ook geprotocolleerd kunnen we de fuik in gaan. Na deze gesprekken was ik me er extra van bewust. En realiseerde ik me dat ik eigenlijk zelf net zo’n vrije jongen ben. Dus wat doe ík eigenlijk? Mijn organisatie vraagt van mij periodieke cliëntevaluaties. Cyclische kwaliteitstoetsing. Ik realiseer me dat ik moet oppassen dit niet vooral plichtmatig af te vinken. Ik neem me voor: komende week ga ik mevrouw Karelsen vragen: Bent u nog wel tevreden over onze gesprekken? Gaat het nog waar het over moet gaan? En een oud succesnummer: Welke vragen of onderwerpen leven er bij u waarover u eigenlijk met niemand spreekt of kunt spreken? Formulier erbij, maar vooral belangstellend en met empathie in contact gaan met mijn cliënt!

Bron: LinkedIn