AWPZ: ‘Patiënten en naasten moeten echt kunnen profiteren van wetenschappelijk onderzoek’

De Academische Werkplaats Palliatieve Zorg (AWPZ) wil zorg, onderzoek en onderwijs in de eerste lijn verbinden om passende palliatieve zorg voor alle patiënten bereikbaar te maken. In januari ging de AWPZ van start. Frederieke Berendsen, programmamanager, vertelt hoe het loopt.

Wat doen jullie bij de Academische Werkplaats?

Wat we doen is tweeledig. Aan de ene kant vertalen we resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar de eerstelijns praktijk, met behulp van eerstelijns zorgprofessionals. En aan de andere kant halen we actuele vragen op bij eerstelijns zorgprofessionals, patiënten en naasten, om te kijken of daar een onderzoeksvraag of -project uit voort kan komen. Voor beide geldt dat de focus ligt op het optimaliseren van palliatieve zorg in de eerste lijn: we willen dat patiënten en naasten profiteren van passende en op de persoon gerichte palliatieve zorg. Daarvoor is het belangrijk dat onderzoek aansluit op de praktijk.”

Waarom zijn resultaten uit wetenschappelijk onderzoek niet altijd direct toepasbaar?
“Promotietrajecten die worden gedaan in de zorg leveren belangrijke inzichten op, maar hebben wel een vervolgtraject nodig om ze toepasbaar te maken voor alle patiënten in de palliatieve fase. Door intensief samen te werken met verschillende zorgverleners biedt de academische werkplaats de gelegenheid om de nieuwste inzichten te vertalen naar de praktijk. We verkennen gezamenlijk stap voor stap wat er nodig is om de zorginnovaties ook daadwerkelijk ten goede te laten komen aan de patiënt en naasten.

Een voorbeeld is de ontwikkeling van het Utrecht Symptoom Dagboek-vierdimensioneel (USD-4D). Het USD-4D is het resultaat van een langlopende onderzoekslijn naar symptomen waar patiënten in de laatste levensfase last van hebben. Niet alleen op fysiek gebied, maar ook psychisch, sociaal en existentieel. Om die symptomen systematisch te monitoren hebben we een app ontwikkeld, de USD-4D app. Eén van de projecten is om het gebruik van de app te implementeren bij patiënten, via huisartsen en verpleegkundig specialisten in de eerste lijn. Die data vormen ook weer een bron van kennis om samen van te leren, op te reflecteren en de zorg verder te verbeteren. Daarnaast lopen er ook projecten om te kijken hoe we resultaten uit onderzoek naar kinderpalliatieve zorg kunnen vertalen naar de praktijk.”

Jullie halen ook actuele vragen op uit de eerste lijn, hoe gaat dat in z’n werk?
“We werken nu samen met AxionContinu, waar het Academisch Hospice Demeter deel van uitmaakt, Gezondheidscentrum de Bilt, Johannes Hospitium Vleuten, Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra, de regionale netwerken palliatieve zorg (Consortium Septet) en Hogeschool Utrecht. Het is een interdisciplinaire samenwerking waarbij vooral huisartsen, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen en POH's betrokken zijn. Van hen horen we wat er speelt, waar ze tegenaan lopen.

Bijvoorbeeld: je staat als huisarts vrijdagmiddag om vijf uur bij een patiënt die in de laatste fase van zijn of haar leven is. Er is een acute vraag naar bepaalde medicatie of hulpmiddelen, denk bijvoorbeeld aan palliatieve sedatie of sterke pijnbestrijding. Die middelen zijn dan vaak pas op maandag beschikbaar, wat natuurlijk zeer onwenselijk is. Daarom is dit een hele prangende vraag, die we vertaald hebben naar een project.

We doen ook een pilot met AxionContinu over ALS-balanszorg. Als een ALS-patiënt plotseling meer hulp nodig heeft, bijvoorbeeld nachtelijke beademing, dan willen we weten: wat is er op zo’n transitiemoment nodig om zowel patiënten als naasten in balans te houden? Het concept ALS-balanszorg willen we met verschillende zorgprofessionals en patiënten ontwikkelen.”

Waarin verschilt dat van andere wetenschappelijke onderzoeken?
“Het zit hem vooral in de snelheid. Wetenschappelijk onderzoek met een nieuwe onderzoeksvraag duurt meerdere jaren en gebeurt binnen het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht (verbonden aan het UMC Utrecht). In de academische werkplaats vertalen we uitkomsten van onderzoek naar de praktijk. En als zorgprofessionals vraagstukken inbrengen, kijken we gezamenlijk wat precies het probleem is, of er elders ideeën zijn die erop lijken, of er misschien al ergens een vooronderzoek gedaan is waar we gebruik van kunnen maken, wie er betrokken zijn en wat kansen en valkuilen zijn.”

Wat hebben zorgverleners, patiënten en naasten hieraan?
“Er wordt zoveel mooi onderzoek gedaan, dat wil je naar de praktijk brengen. Dan hebben mensen er écht wat aan. En hoe fijn is het als je als zorgverlener in de eerste lijn prangende vragen hebt, ergens tegenaan loopt, om een plek te hebben waar je dat neer kunt leggen? Zodat er beter aansluitende en toekomstbestendige zorg ontwikkeld kan worden voor patiënten in de palliatieve fase, vanuit actuele vraagstukken en behoeften.”

Lees meer over de AWPZ op de website van UMC Utrecht.