WEET U WAT U WILT?

‘Het is voor mij belangrijk om de regie te houden’

Het is goed als mensen zich bewust zijn van de mogelijkheden op het gebied van palliatieve zorg en van hun wensen rondom het eigen levenseinde. Daarom loopt sinds voorjaar 2021 het project ‘In gesprek met de burger’, waarbij publieksbijeenkomsten worden georganiseerd. Een tussenstand.

Veel mensen weten niet wat er allemaal mogelijk is aan palliatieve zorg. Het doel van de bijeenkomsten is om deelnemers te informeren, maar ook om ze aan te moedigen om over hun wensen en zorgen te spreken met hun naasten en hun huisarts. Robin Zuidam van Het Bezinningshuis is projectleider in Zuidoost-Utrecht. Hij hoopt dat de informatie mensen meer lichtheid kan brengen in de laatste fase van hun leven. “Dat ze zo comfortabel mogelijk zijn en het leven wat makkelijker los kunnen laten. En dat de rouw voor naasten ietsje lichter wordt."

“Ik moet bekennen dat ik weinig wist hierover. Vorig jaar heb ik een hartinfarct gehad. Dan ga je nadenken: wat wil ik nog? Wat kan er allemaal? Ik denk dat ik het er maar eens met mijn huisarts over ga hebben. Ik heb geen man of kinderen, iemand moet toch weten wat ik wil.” – deelnemer Wijk bij Duurstede
 

Huisartsen en deelnemers werven
Het was intensief om huisartsen te enthousiasmeren mee te doen. Lydia Ketting-Stroet, lid van het projectteam in Utrecht en huisarts bij de HUS: “Met 150 huisartsen in Utrecht kon ik toch wel vijf praktijken vinden om mee te doen, dacht ik. Dat bleek niet zo makkelijk te zijn. Je merkt dat de wil er wel is, maar het schort aan tijd en energie.”

Deelnemers werden gedeeltelijk geworven via de huisarts en gedeeltelijk via andere wegen. De werving van deelnemers via huisartsen liep over het algemeen goed. Anja Bekink, projectleider van Utrecht stad: “Bijna iedereen staat ingeschreven bij een huisarts, dus zo zou je in principe de hele oudere doelgroep kunnen bereiken. Bovendien hebben huisartsen een vertrouwensband met hun patiënten, dus zijn die eerder geneigd te komen.” In Zuidoost-Utrecht was er soms zelfs een wachtlijst. Robin Zuidam: “Zowel in De Bilt als Odijk hebben we een extra bijeenkomst georganiseerd.”

Werven via andere wegen
De werving van deelnemers buiten de huisartsenpraktijken om was een hele klus. Er werd geflyerd bij verpleeghuizen, aanleunwoningen en andere wooncomplexen voor ouderen. Elisabeth Augustijn, coördinator bij Stadshospice Utrecht deed dat met vrijwilliger Paulien Geraerts: “Heel effectief was dat flyeren bij ons niet, zelfs niet als de bijeenkomst in het complex zelf werd georganiseerd.”

In Utrecht is er op de lokale radio verteld over de bijeenkomsten en in beide regio’s zijn lokale kranten aangeschreven om een stuk over de bijeenkomsten te publiceren. In Utrecht stad leverde dat niet zoveel op, in Zuidoost-Utrecht ging het beter.

“Het is voor mij belangrijk om de regie te houden. Ik ben niet bang om te sterven, maar wil wel genoeg geregeld en vastgelegd hebben. Er is een kans is dat ik dement word, dus dan is dat nog belangrijker.” – deelnemer Zeist

Veel mensen weten niet wat mogelijk is
Er waren veel leerpunten. Het viel Lydia Ketting-Stroet bij haar bijeenkomsten in Utrecht stad op hoeveel onwetendheid er nog is. “Het is echt opvallend hoe vaak mensen géén idee hebben: wat er mogelijk is of wat een hospice is, bijvoorbeeld.” Wat zij ook zag: mensen maken zich zorgen. Als ze het nodig zullen hebben, kunnen ze dan nog wel zorg krijgen? “Personeelstekort en bureaucratische hobbels zijn een reëel probleem. Als iemand opeens snel achteruit gaat, is de zorg die nodig is niet altijd één-twee-drie beschikbaar.”

Een wijkverpleegkundige zei tegen Robin Zuidam dat de bijeenkomsten van een maakbare situatie uit lijken te gaan. “We vertellen over alle mogelijkheden, vragen mensen na te denken over hun wensen. Maar in de praktijk gaat het vaak anders. Sindsdien vertel ik dat niet alles kan zoals je wilt. Maar dat het tóch belangrijk is om van tevoren te bedenken wat je voorkeuren zijn, voor wat er wél mogelijk is.”

Een ander leerpunt was hoeveel mantelzorgers er in het publiek zaten. “We waren in eerste instantie vooral gericht op het eígen levenseinde. Maar mensen zijn ook bezig met het levenseinde van hun partner of ouder. Daar hebben we gaandeweg meer tijd en aandacht voor ingeruimd.”

Het leven krijgt meer kwaliteit
Robin Zuidam heeft gemerkt dat deelnemers de openheid waarderen. “We hebben het over de dood zonder moeilijk te doen. Door even grote vragen aan te raken – Wat is belangrijk voor u? Waar zou u willen sterven? – gaat het taboe er een beetje af. We laten zien dat het best meevalt om over de dood te praten, het betekent niet dat je morgen meteen het loodje legt.”

Hij hoopt dat de bijeenkomsten mensen aanzetten om andere keuzes te maken. “Door na te denken over wat écht belangrijk voor ze is krijgt het leven van nu ook meer kwaliteit. Deze bijeenkomst kan net de aanzet zijn om een gesprek aan te gaan met je naasten over wat je belangrijk vindt, waar je je tijd aan wilt besteden, wie je om je heen wilt hebben.”

“Mijn man is ongeneeslijk ziek. We hebben alles geregeld, in zijn dossier staat alles vast. Het heeft ons zoveel rust gegeven. Nu hebben we nog een heerlijk stuk leven samen.” – deelnemer Utrecht

Meer weten of meedoen aan een bijeenkomst?
Mail voor meer informatie Margriet Wanders, coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht stad en Zuidoost-Utrecht. Voor data en locaties van bijeenkomsten, kijk op www.weetuwatuwilt.nl

Het gehele artikel als pdf downloaden