Mirjam: ‘Ik wil taboes doorbreken’

Sinds januari hebben de netwerken Palliatieve Zorg Utrecht stad en Zuidoost-Utrecht een tweede netwerkcoördinator: Mirjam Velting. Ze stelt zich voor.

Ha Mirjam! Vertel, wie ben je?
“Ik ben 43 jaar oud en woon met mijn man en twee kinderen van 7 en 10 jaar in Groenekan. Ik ben in eerste instantie opgeleid als verpleegkundige. Mijn eerste stage was op de borstkankerafdeling in het ziekenhuis. Als verpleegkundige verzorg je iemand, maar je hebt ondertussen hele intieme gesprekken. Terwijl ik met een vrouw voor de spiegel stond, vertelde ik niet alleen over de wondverzorging van haar geamputeerde borst, maar luisterde ook naar haar verdriet. Daarna ben ik andragogiek gaan studeren, dat zich richt op hoe volwassenen omgaan met veranderingen in hun leven.”

Je werkte onder andere bij de GGD, waar je je bezighield met voorlichting en preventieprogramma’s rondom seksualiteit, en in 2011 ging je aan de slag bij de Borstkankervereniging (BVN). Wat deed je daar?
“Eerst heb ik me beziggehouden met hun vrijwilligersbeleid, daarna lag mijn focus op late effecten van borstkankerbehandelingen en kwaliteit van leven. Borstkanker treft ook vaak relatief jonge vrouwen die middenin het leven staan en de overleving is redelijk hoog – 88% is na vijf jaar nog in leven. Hoe gaan zij verder? In mijn beginjaren bij de BVN werd vermoeidheid als langetermijneffect nog weggewoven door artsen: dat kon niet door de behandeling komen. Daar hebben we als BVN een lans voor gebroken. Pas als je het erkent, kun je bespreken hoe je ermee om kunt gaan. Sinds vijf jaar ben ik belangenbehartiger uitgezaaide borstkanker bij BVN, dat doe ik op dit moment nog steeds parttime, naast mijn nieuwe baan als coördinator bij de netwerken.”

Wat trekt je aan in dat werk?
“Ik wil taboes doorbreken. Je zou het misschien niet verwachten, maar ook bij BVN was aandacht voor mensen met uitgezaaide borstkanker niet vanzelfsprekend. Voor veel medewerkers en vrijwilligers zijn onderwerpen als uitzaaiingen en de dood heel confronterend. Maar aandacht daarvoor is heel belangrijk. 

Als iemand niet meer beter wordt, klinkt er nog te vaak: U bent uitbehandeld, we kunnen niets meer doen. Je wordt losgelaten. Dat is heel eenzaam. Terwijl er wél een heleboel is wat je kunt doen in de laatste fase van het leven. Alleen weten niet alle zorgverleners nog wat er allemaal mogelijk is, dat er bijvoorbeeld palliatieve teams zijn in ziekenhuizen. Laat staan dat patiënten de weg weten te vinden in de palliatieve zorg.”

Waar wil je je bij de netwerken op richten?
“Ik hou van verbinden. Waarom vindt vraag en aanbod elkaar nog zo weinig? Daar is veel te winnen. Bij de Netwerken Palliatieve Zorg Utrecht stad en Zuidoost-Utrecht kan ik me daarvoor inzetten. Zo kun je er samen voor zorgen dat de laatste fase van het leven zo rustig en comfortabel mogelijk beleefd wordt. Nu zie je vaak dat er stress ontstaat, onder andere doordat mensen niet weten wat ze overkomt, waar ze hulp kunnen vragen.

Natuurlijk kun je niet van tevoren voorspellen wat er gaat gebeuren, maar op hoofdlijnen kun je wel bespreken wat de mogelijkheden zijn. Daarom is het goed om op tijd na te denken over je wensen en grenzen en die te bespreken met je naasten en zorgverleners. Het kan zoveel rust geven als je weet dat er thuiszorg is als dat nodig is, wat een hospice kan betekenen.

Ik kijk er naar uit me daar de komende jaren samen met het netwerk voor in te zetten. Komende tijd bezoeken Margriet en ik netwerkpartners om kennis te maken en zullen we de taken gaan verdelen.”