Het Palliatief huisbezoek 

Weergave van een interview met Nella Oudijn en Erna Blankenstijn, gespecialiseerd verpleegkundigen palliatieve zorg bij SantéPartners. 

“ Nou ja, ik moest van de huisarts bellen. Maar we hebben nog geen zusters nodig, hoor. Ik doe alles zelf, en dat wil ik zo houden. We zijn al 53 jaar getrouwd en toen heb ik beloofd in voor- en tegenspoed…Van mij hoef je niet te komen hoor, jullie zijn al zo druk. ”  

Ik heb een 74-jarige echtgenote aan de telefoon. Haar man heeft 3 weken geleden gehoord dat hij slokdarmkanker heeft en er zijn geen behandelopties meer. Inmiddels ligt hij de hele dag op bed. Een half jaar geleden wandelden ze samen nog 25 km op een dag. 

Hoe reageer jij Nella op zo’n telefoontje? 

"Vooral eerst goed luisteren! Ook naar de dingen die mevrouw niet zegt. Wat is voor dit echtpaar belangrijk? En dat benoem ik dan ook. Ik probeer aan te sluiten bij de beleving en wensen van de ‘beller’ en wil vooral niets opdringen. 

Ik leg uit wat mevrouw kan verwachten van een palliatief huisbezoek. 

Daarnaast probeer ik te benadrukken dat een palliatief huisbezoek vrijblijvend is en ze nergens aan vast zit. Het kan ook een eenmalig huisbezoek zijn waarin ik even meedenk over de zorgen en wensen die er zijn".  

En wat kan dan verwacht worden van zo'n huisbezoek? 

Nella: "Ik probeer echt aan te sluiten bij de situatie. Soms is de eenvoudige vraag: ‘Hoe gaat het vandaag met u?’ al voldoende om een beeld te krijgen. Een beeld van de problemen die momenteel spelen. Tegelijk maak ik ook een inschatting welke problemen je zou kunnen verwachten, de draagkracht van de mantelzorger en de zorgen die er spelen. 

Vervolgens ga ik dieper in op de problemen en vragen die er zijn en kijk ik wat het echtpaar nodig heeft nu en in de toekomst ter ondersteuning. 

Dus ja, wat kan je verwachten, samengevat: kennismaking, inventarisatie van wensen en problemen, uitleg en adviezen voor nu en de komende tijd. En die adviezen kunnen soms ook heel klein en praktisch zijn".  

Hoe komen zorgvragers bij jullie terecht?  

Erna:"Dit kan op allerlei manieren. Vaak worden we ingeschakeld door de huisarts of door het ziekenhuis. Ook schakelt het wijkteam ons in bij complexe casussen ter ondersteuning. Maar de patiënt zelf of familie mag ons ook benaderen. We hebben geen verwijzing van een arts nodig. Het valt ons op dat wij - met name bij chronische ziekten- vaak wat laat in het ziekteproces worden ingeschakeld. Dat is jammer want juist in een langdurig palliatieve fase, kunnen we veel betekenen voor de patiënt.  

En we weten dat door tijdige inzet van palliatieve zorg, regelmatig  andere duurdere zorg kan worden vermeden, zoals bezoeken aan de SEH of opnames in het ziekenhuis".

Wat is je rol?  

Nella: "Dat vind ik altijd een lastige vraag, omdat deze zo divers is. Als gespecialiseerd verpleegkundige ben ik gericht op alle 4 domeinen van het leven: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. Doorgaans raakt een ongeneeslijke ziekte al deze domeinen en kunnen er vraagstukken ontstaan. 

Uiteindelijk beoog je een goede late en laatste levensfase. En wat hiervoor nodig is, is per situatie zo verschillend. Ik omschrijf mijn rol ook wel eens als ‘vinger aan de pols’ en als ‘wegwijzer’. Maar het is meer. Psychosociale begeleiding van de zorgvrager en mantelzorger is ook een belangrijk aspect. Als een patiënt (en familie!) hoort dat het leven niet lang meer is, staat het leven veelal op z’n kop. Het kan veel oproepen: verdriet, angst, onzekerheid en pijn uit het verleden.  

Vaak zijn we in de loop van de tijd, ook een soort steunpunt geworden voor een patiënt. We hebben korte lijntjes met andere zorgverleners in de regio; zowel ziekenhuis, huisarts, fysiotherapie, wijkteams, WMO met wie ik laagdrempelig kan overleggen". 

Erna: "Wat ook een belangrijk aspect is om te bekijken hoe de draagkracht van de mantelzorger(s) is. We kijken wat de familie en het netwerk zelf kunnen en waar professionele hulp voor nodig is. De zorg wordt schaarser en we moeten met elkaar zoeken naar passende oplossingen.  

Wat wij vooral belangrijk vinden is goed luisteren naar de waarden en wensen van de zorgvrager. En die zijn voor iedereen verschillend! We geven daardoor ook echt persoonlijke zorg en dat is wat een palliatieve zorgvrager nodig heeft".    

En Nella, hoe is deze 'casus' afgelopen? 

"Na twee dagen ben ik op bezoek gegaan en heb ik kennis gemaakt met het echtpaar. Echtgenote vond het erg belangrijk om zelf de volledige zorg te doen. Dit heb ik gerespecteerd. Ik gaf haar praktische adviezen met betrekking tot onder andere goede huidzorg (voorkomen van decubitus). Ik gaf haar uitleg wat ze moest doen als er medische of zorgproblemen zouden ontstaan, ik gaf haar de telefoonnummers van het wijkteam en de huisartsenpost.  

Ik heb contact gelegd met de huisarts en samen ook nagedacht over een pro-actief plan (welke problemen kan je verwachten, hoe kunnen we het voorkomen en hoe kunnen we hierop anticiperen).  Ik bezocht het echtpaar wekelijks. Regelmatig belde mevrouw mij met een praktische vraag waar ik op reageerde. Later schoof hun zoon ook aan bij deze wekelijkse bezoekjes. Bij deze bezoeken kon echtgenote haar hart luchten en haar vragen stellen. 

De pijn verergerde. Ik heb in deze periode regelmatig overleg met de huisarts gehad voor een adequaat pijnbeleid. Uiteindelijk hebben we een morfinepomp ingezet. Als er een pomp gestart wordt, moet er dagelijks een verpleegkundige komen dus heb ik het wijkteam ook ingezet. Zo kwam er in de laatste 2 weken dagelijks een verpleegkundige die naast de pompzorg een luisterend oor bood. 

Vijf weken na het telefoontje is meneer rustig gestorven. Mevrouw was erg dankbaar dat zij tot het overlijden toe alle fysieke zorg zelf heeft verleend".   

Wat willen jullie meegeven aan andere mensen die ook een palliatief huisbezoek zouden willen? 

Erna: "Een palliatief huisbezoek klinkt wat zwaar. En misschien denken we dan gelijk aan sterven. Toch hoeft dat niet. Palliatieve zorg richt zich niet op genezing maar op de kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte of kwetsbaarheid. Vaak wordt er alleen aan de ziekte kanker gedacht. Dat is onterecht. Ook bij andere ziekten zoals COPD en hartfalen is er een duidelijke behoefte aan palliatieve zorg. Wij willen er dan ook zijn! 

Meestal worden we ingeschakeld als een patient slecht nieuws gehad heeft in het ziekenhuis. Soms zijn de patienten nog helemaal zelfstandig en zijn er weinig problemen. Toch kan dan een palliatief huisbezoek goed zijn. Wij bespreken dan bijvoorbeeld de mogelijkheden van de wijkverpleging en wie er gebeld kan worden als er zorg of hulpmiddelen nodig zijn. Soms is één bezoek voorlopig genoeg en geeft het rust dat er telefoonnummers zijn voor het geval er vragen of problemen ontstaan. Het contact is gelegd".

Zijn er kosten aan verbonden?  

Erna: "De bezoeken worden vergoed uit de zorgverzekeringswet". 

Waar liggen voor jullie de uitdagingen als je denkt aan de toekomst?  

Nella: "Onze grootste uitdaging is de best mogelijke palliatieve zorg op de juiste tijd op de gewenste plek. Er een toenemende krapte in de zorg. Er is te weinig verpleegkundig en verzorgend personeel in de wijkverpleging. De uitdaging is om maximaal te roeien met de riemen die er zijn. En met die riemen bedoel ik zowel het eigen sociale netwerk, de vrijwilligers en de professionele hulpverleners. 

Een andere uitdaging is niet te denken: Wat denk ik dat goed is voor de patiënt? Maar: Wat vindt de zorgvrager zelf het belangrijkste in deze fase. 

Aansluiten en meebewegen zijn belangrijke woorden in de palliatieve zorg". 

Wat waardeer je in je functie als gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg? 

Erna: "Het is bijzonder om betrokken te zijn in de late en laatste levensfase. Als iemand ernstig ziek is, vallen veel maskers af. We hebben gesprekken over onderwerpen die er echt toe doen. Dat maakt het bijzonder"! 

Wilt u meer informatie over een palliatief huisbezoek in de regio Gelderse Vallei?