Mantelzorg ontstaat uit liefde, maar verandert de relatie ingrijpend.

“Vraag: wat hebt u vandaag nodig om het vol te houden? Vaak zit de verlichting in kleine dingen.”

Mantelzorg ontstaat vaak vanzelf: uit liefde, uit verbondenheid. Maar wat betekent dat in de praktijk, als de verhoudingen in een relatie veranderen door ziekte of beperking? Corrie Vroon-Scherpenzeel weet daar alles van, als haar vroegere baan als productmanager mantelzorg en docent mantelzorg én als mantelzorger voor haar man en haar zoon. Ze is betrokken bij de werkgroep over zingeving en welzijn van NUZO ouderen

In dit interview deelt ze haar persoonlijke ervaringen en inzichten, en geeft ze zorgprofessionals tips om mantelzorgers beter te ondersteunen.

Kun je iets over jezelf vertellen?

Ik gebruik nog steeds de naam van mijn man, omdat iedereen mij daaronder kent. Ik ben nu 72, bijna twee jaar weduwe van Henk. We hadden vijftig jaar een relatie. Ik heb twee zonen: Ferdinand, hoogopgeleid, maakt momenteel met zijn gezin een wereldreis van negen maanden. En Alexander, 35 jaar, ernstig gehandicapt vanaf zijn geboorte, die woont in een instelling.

Ik zeg altijd: ze presteren allebei op topniveau. De één door zijn werk en opleiding, de ander door zijn leven met beperkingen en alles wat dat vraagt. Ik ben trots op allebei.

Heleen Vonk zei: mantelzorg overkomt je. Hoe kijk jij daar als mantelzorger naar?

Mantelzorg ontstaat uit liefde. Je kiest ervoor om in goede en kwade dagen samen te zijn. Soms komt het plotseling, soms voel je het aankomen.

Bij mijn zoon Alexander is het vanaf het begin zo geweest. Als ouder draag je immers de verantwoordelijkheid. Maar nu is het in veel zwaardere mate. Bij mijn man met dementie zag ik dat de gelijkwaardigheid steeds verder verdween. Zijn ziekte maakte dat hij geen ziekte-inzicht meer had, zijn empathisch vermogen verdween. Dan word je van partner meer verzorger. En dat verandert je verhouding ingrijpend. Dat is heel pijnlijk, want je wilt elkaar zien als volwaardig mens.

Dat vraagt veel van mantelzorgers.

Ja, het is ingewikkeld. Als je mantelzorger bent voor je ouders verandert je relatie ook. Vroeger kon je leunen op je ouders, nu leunen zij op jou. Ouders zeggen vaak: ‘Ik wil niet dat mijn kinderen voor mij gaan zorgen.’ Maar in de praktijk doen kinderen dat vaak toch, uit liefde en loyaliteit.

Het is belangrijk dat daarover gesproken wordt. Als ouder geen ruimte geven  aan je kind voor die zorg-rol kan voor een kind moeilijk zijn. En als kind moet je zoeken hoe je je tot die veranderende rol verhoudt, terwijl je de liefdesband behoudt.

Het gaat vaak over zingevingsvragen. Dit heeft niet altijd met geloof te maken, maar met de zin van het leven zelf. In mijn vroegere werk bij steunpunten mantelzorg zag ik dat steeds terug. Achter boosheid, verdriet of onmacht zit vaak zo’n vraag. Het is belangrijk om daar oog voor te hebben.

Wat zou je mensen aanraden die in de veranderende rol zitten?

Praat erover. Kijk eerlijk naar jezelf: wat doet dit met mij, wat merk ik bij mijn ouders of partner? Hou het niet binnen. Zoek samen hoe je die band goed houdt, ondanks de verschuivende rollen. Samen zoeken geeft ruimte.

Het is net als opvoeden: je weet in het begin niet precies hoe je het moet aanpakken, je leert al doende. Steeds opnieuw kijken: zitten we nog goed? En probeer in een vroeg stadium dingen bespreekbaar te maken en professionals te betrekken, niet pas als het water je aan de lippen staat.

En hoe kunnen zorgprofessionals zo’n gesprek goed voeren?

Dat vraagt een open houding en goede communicatie. Een wijkverpleegkundige of verzorgende komt vaak in een situatie waar mantelzorgers al op omvallen staan. Dan helpt het om breed te kijken: wie kan meedenken? Vaak hoor je: ‘Mijn kinderen zijn druk, die kunnen niet.’ Daarmee houden ouders vast aan hun rol als zorgende ouder. Professionals kunnen helpen om dat patroon open te breken. Betrek ook andere professionals zoals de huisarts, een casemanager dementie, iemand van het steunpunt mantelzorg.

En stel kleine vragen: wat hebt u vandaag nodig om het vol te houden? Soms is dat een half uurtje de krant lezen of de hond uitlaten. Het zijn vaak de kleine dingen die het verschil maken.

Welke steun hebben mantelzorgers nodig?

Ik benoem altijd deze drie soorten steun:

• Emotioneel: bij iemand terechtkunnen met je verhaal.
• Praktisch: hulp bij boodschappen, oppassen, vervoer.
• Informatief: kennis en uitleg over een ziekte of situatie.
• Als professional kun je samen met mantelzorgers kijken: welke steun is nú het meest nodig?

Die vraag stellen kan al iets in beweging zetten. En soms komt het antwoord pas later, als iemand erover heeft nagedacht.

Het is niet de taak van de professional om alles op te lossen. Maar wél om te luisteren, te signaleren, en soms een vraag achter te laten waar iemand verder mee kan.

Hoe zie jij de toekomst van mantelzorg binnen de palliatieve zorg?

Mantelzorg is altijd de basis geweest: tachtig procent mantelzorg, twintig procent professionele zorg. Dat is door de krapte zichtbaarder geworden.

We moeten opnieuw leren om te zien naar elkaar. Vroeger haalde je bij de buren een kopje suiker, nu moet je bewust je netwerk bouwen. Zeker als je alleenstaand bent. Denk vooruit: wie heb ik om me heen, wie kan iets voor mij betekenen? Dat kan een buurvrouw zijn, vrienden, kinderen.

Uiteindelijk geldt: we zijn mantelzorger, of we worden het, allemaal.