Theatervoorstelling “Lang zal hij leven” over ethische dilemma’s bij dementie

Nieuws NPZ Palliatieve Zorg Achterhoek, Oost-Achterhoek, West-Achterhoek en regio Zutphen 03 december 2024

Een diepgaande blik op het levenseinde en de rol van wilsverklaringen in de zorg voor mensen met dementie
Op woensdag 6 november 2024 vonden een tweetal voorstellingen plaats van Lang zal hij leven in het Borchuus Kulturhus te Varsseveld. De theatervoorstellingen, mede mogelijk gemaakt door ZonMW en 8RHK Ambassadeurs, bood een indringend beeld van de dilemma’s rond het levenseinde bij dementie. En de rol van naasten en zorgprofessionals
bij het nemen van beslissingen wanneer iemand zelf niet meer wilsbekwaam is.
De voorstellingen en het panelgesprek achteraf waren gericht op een breed publiek: mensen met dementie, hun naasten, zorgprofessionals en andere betrokkenen.

Een voorstelling vol herkenbare dilemma’s
De voorstelling schetste het verhaal van Dirk Jan en zijn familie, die worstelen met de vraag hoe om te gaan met zijn wil om euthanasie te ontvangen zoals hij dat ooit vastlegde in zijn wilsverklaring. Dit document, ooit opgesteld om ondraaglijk lijden te voorkomen, blijkt nu een bron van complexe morele en juridische vraagstukken voor zijn familie. Drie delen uit het verhaal werden vertoond, en na elk deel kregen de aanwezigen de kans om de situatie te bespreken met hun buurman of buurvrouw. Dit leidde tot levendige gesprekken over de thema’s rond regie, waardigheid, en vertegenwoordiging in de zorg.

Dilemma’s rondom regie en waardigheid

Stelling 1: Wie mag spreken namens Dirk Jan?
Een centrale vraag in de voorstelling was wie de vertegenwoordiger van Dirk Jan zou moeten zijn, nu hij zelf niet meer volledig kan aangeven wat hij wil. In het verhaal kwamen familieleden en naasten met uiteenlopende meningen naar voren: zijn vrouw, die twijfelt over euthanasie, en zijn zus en kinderen, die verschillen in hun interpretatie van wat Dirk Jan ooit als zijn laatste wens formuleerde. Dit riep bij de bezoekers van de voorstelling het dilemma op: moet de wens in zijn wilsverklaring leidend zijn, of mag de huidige situatie en de kwaliteit van leven ook een rol spelen?

Stelling 2: Is er een waardige en onwaardige manier van leven?
De zoon van Dirk Jan vond dat het leven van zijn vader een onwaardig leven is. Hij vond het moeilijk te accepteren dat zijn vader door incontinentie zijn waardigheid zou verliezen, terwijl anderen vonden dat hij in zijn dementie misschien juist het meest zichzelf was. Het gesprek hieromtrent liet zien hoe verschillend de opvattingen kunnen zijn over wat “waardig” is, en hoe persoonlijk en maatschappelijk deze waarden vaak door elkaar lopen.

Panelgesprek: Adviezen en inzichten van de experts
Na beide voorstellingen gingen panelleden, bestaande uit experts, met het publiek in gesprek. Dit panel beantwoordde vragen over de juridische en ethische aspecten van wilsverklaringen, euthanasieverzoeken, en de rol van gevolmachtigden en familieleden. Enkele belangrijke inzichten die naar voren kwamen:

Wilsverklaring en euthanasie: Een wilsverklaring is een waardevol document, maar het moet wel regelmatig worden besproken en herzien. Euthanasie kan uitsluitend worden uitgevoerd op verzoek van de persoon zelf; een gevolmachtigde kan niet voor een ander dit verzoek doen. Wel kan een gevolmachtigde overleg voeren over andere behandelbeslissingen.
Vroegtijdig in gesprek: Het panel benadrukte dat het belangrijk is om tijdig gesprekken te voeren over de zorg- en levenseinde wensen van mensen met dementie. Zorgprofessionals kunnen hierbij ondersteunen en dienen dit onderwerp vroegtijdig aan te kaarten, bij voorkeur wanneer iemand nog wilsbekwaam is.
Euthanasie als proces: Euthanasie is geen “moment”, maar een proces van enkele jaren, waarin meerdere gesprekken en overwegingen plaatsvinden. Het advies is om regelmatig met artsen en naasten te bespreken wat ondraaglijk lijden voor de patiënt betekent en welke omstandigheden een euthanasieverzoek zouden kunnen rechtvaardigen.

Een mooie samenwerking tussen Alzheimer Nederland, Dementienetwerk Zutphen-Lochem-Vorden e.o., Netwerk Ouderen en Veerkracht Achterhoek, Netwerk Palliatieve Zorg Achterhoek en regio Zutphen en Willem Hart voor levensvragen. Deze bijeenkomst heeft laten zien hoe waardevol het is om thema’s als waardigheid, regie, en ethiek bespreekbaar te maken voor inwoners en binnen de zorg.

Onderstaand meer informatie waar u terecht kunt met vragen:

Willem. Hart voor levensvragen voor een luisterend oor en passende begeleiding.
Kijk op www.willemlevensvragen.nl voor meer informatie en hoe je een gesprek kunt aanvragen. Of stuur een mail naar info@willemlevensvragen.nl of bel naar telefoonnummer 0900-7770 077.
Het Informatiepunt Dementie Achterhoek (IDA) is voor mensen met een hulpvraag bij (het vermoeden van) dementie. Het Informatiepunt geeft antwoord op vragen, geeft informatie of verwijst u verder naar de juiste persoon of organisatie. Ook als u op jonge leeftijd te maken krijgt met dementie. Bij het Informatiepunt wordt u te woord gestaan door casemanagers dementie. Zij zijn speciaal opgeleid voor de begeleiding van mensen met dementie en hun naasten. Casemanagers kennen de mogelijkheden voor ondersteuning en zorg. Zij werken samen met huisartsen, klinisch geriaters en andere hulpverleners.
Het Informatiepunt Dementie Achterhoek is bereikbaar op werkdagen van 8:30 uur tot 17:00 uur via het telefoonnummer 085 – 485 75 80. Ook kunt u een e-mail sturen naar IDA@netwerkouderenachterhoek.nl.
Bij elke gemeente in de Achterhoek kunt u terecht voor hulp bij mantelzorg. Er is een overzicht waar u in uw gemeente hiervoor terecht kunt. Daarnaast zijn er in veel gemeenten een gespreksgroepen of andere vormen van lotgenotencontact speciaal voor mensen met dementie of partners van mensen met dementie. De genoemde contactpersonen kunnen hier meer informatie over geven. Klik hier voor het overzicht.