Ron Eppink uit Aalten is terminaal ziek. Twee jaar geleden kreeg hij de mededeling dat hij uitbehandeld is. Sindsdien wordt hij bijgestaan door een palliatief team van Netwerk Palliatieve Zorg Achterhoek en regio Zutphen.
"De specialist vertelde dat ik uitbehandeld was. Ik ga dood, dacht ik als eerste. Dat was twee jaar geleden en ik leef nog steeds. Je bent nooit uitbehandeld, weet ik nu." Ron (62) uit Aalten krijgt sinds die mededeling palliatieve zorg, zorg die draait om verlichting en niet om genezing. Deze lente is de campagne "Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld" van start gegaan om meer aandacht te geven aan de mogelijkheden van palliatieve zorg. En die aandacht is hard nodig, vindt Eppink. "Uitbehandeld is zo'n naar woord. Het is net alsof een doodvonnis is uitgesproken en er niets meer gedaan kan worden." Ik zei tegen mijn specialist "Laat me nu niet in de steek, help me." "Zonder die palliatieve zorg had ik hier nu niet gezeten", verzekert Eppink.
Ron: "Ik vind het belangrijk dat mensen weten wat palliatieve zorg kan betekenen voor een mens. Als ik daar een klein radertje in kan zijn, ben ik gelukkig."
Hieronder lees je het hele interview met Ron, samen met Joke Wieggers, longverpleegkundige bij Sensire en palliatieve zorg verpleegkundige bij ons Netwerk Palliatieve Zorg Achterhoek en regio Zutphen in De Gelderlander
'Uitbehandeld klinkt als een doodvonnis'; Aaltenaar Ron geniet nog van het leven dankzij palliatieve zorg.
,,De specialist vertelde dat ik uitbehandeld was. Ik ga dood, dacht ik als eerste. Dat was twee jaar geleden en ik leef nog steeds. Je bent nooit uitbehandeld, weet ik nu.” Ron Eppink (62) uit Aalten krijgt sinds die mededeling palliatieve zorg, zorg die draait om verlichting en niet om genezing.
Deze lente is de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ van start gegaan om meer aandacht te geven aan de mogelijkheden van palliatieve zorg. En die aandacht is hard nodig, vindt Eppink. ,,Uitbehandeld is zo’n naar woord. Het is net alsof een doodvonnis is uitgesproken en er niets meer gedaan kan worden. Ik zei tegen mijn specialist: laat me nu niet in de steek. Help me.”
Rond Eppink is een palliatief team opgezet, in samenspraak met specialisten en huisarts, om te kijken hoe de Aaltenaar het best geholpen kon worden. Zo’n team is geen vanzelfsprekendheid, weet Joke Wieggers. Zij is longverpleegkundige en palliatieve-zorgverpleegkundige in de thuiszorg bij Sensire.,,Palliatieve zorg wordt niet standaard aangeboden. Je moet er soms echt zelf naar vragen. Specialisten zijn vaak gericht op de medische kant van het verhaal. Dat is niet zo vreemd natuurlijk, maar daarbij wordt nogal eens vergeten dat er ook een vervolgtraject is. Een traject om iemands lijden te verminderen in tijden van achteruitgang. Er is zo veel mogelijk op dat gebied.”
Popcornlong
,,Zonder die palliatieve zorg had ik hier nu niet gezeten”, verzekert Eppink. ,,Ik ben een van de veertig Nederlanders met een popcornlong (bronchiolitis obliterans, GM). Simpel gezegd: Mijn longblaasjes knappen kapot, waarna er een laagje overheen komt. Onherstelbaar. Inmiddels zit mijn longcapaciteit onder de 20 procent. Ik kan bijna niks meer. Als ik iets doe, kost dat veel energie. En dat gaat niet samen.”
Wieggers komt eens in de zes weken langs voor een gesprek met Eppink, maar als het nodig is, komt ze vaker. ,,Dan bespreken we alle mogelijkheden om het leven dragelijk te houden en als het kan zelfs leuk”, vertelt de verpleegkundige. ,,Met medicijnen, met hulpmiddelen. Door te kijken naar mogelijkheden, niet naar onmogelijkheden.
Een voorbeeld? Ron had door zijn ziekte veel moeite met eten. Zijn partner maakte zich grote zorgen. Nu hebben we geregeld dat hij ’s nachts sondevoeding krijgt, die hij nodig heeft. Als hij dan overdag wat wil eten of wil snacken, dan kan dat gewoon. Het noodzakelijke is binnen, de rest is voor het genieten.”
"Het is anders niet te doen."
Ron Eppink
De palliatieve zorg is daarom niet alleen voor Eppink een grote uitkomst, maar ook voor zijn partner. ,,Het is anders niet te doen”, weet Eppink. ,,Niet voor mij, niet voor mij partner. Voor hem is Joke ook een vraagbaak. Soms is hij er bij, stelt hij vragen. Hoe hij het beste kan reageren, wat verstandig is, hoe hij moet omgaan met mijn ziekte. Dat geeft hem inzicht en helpt ons echt verder.”
Wieggers knikt. ,,Dat is ook het mooie van mijn werk. Ik kom bij mensen thuis, kwetsbaar, met allerlei achtergronden. Je moet telkens weer schakelen. Wat is hier nodig? Waar kan ik helpen? Het is dankbaar om te zien en te ervaren als het werkt. Ik mag meekijken en helpen om de last van het ziek zijn samen te dragen. Dat is nooit een vanzelfsprekendheid.”
Bucketlist
Dat genieten vindt Aaltenaar Eppink nog wel erg belangrijk. ,,Ik heb mijn eigen bucketlist. Ik wil nog heel graag een dagje naar het strand. Het zand tussen mijn tenen voelen. En ik heb tickets voor een concert van Coldplay in juli.
Of ik dat ga redden? Dat weet ik niet, maar als blijkt dat het kan, dan ben ik er. Al is het voor een half uurtje. Als ik een kans krijg, pak ik die”, verzekert de oud-leraar. Ook daar helpt het inzicht van Wieggers bij. ,,Er is zo veel mogelijk, met de juiste begeleiding.”
De bucketlist is niet een lijstje dat ten koste van alles afgevinkt moet worden. Eppink schudt zijn hoofd. ,,Nee, ik zie mezelf bijvoorbeeld niet in een ligbed in een ambulance naar een concert gaan. Ik weet dat dit voor sommige mensen echt een prachtige, laatste ervaring is, maar zo niet van mij. Ik wil zitten, genieten, kijken, ervaren. Zo lang als het kan en verantwoord is.”
"Er is nog zo veel om voor te leven. Juist omdat ik nu thuiszorg krijg, heb ik energie om nog leuke dingen te doen"
Ron Eppink
Bang voor de dood is Eppink niet. De palliatieve zorg heeft er ook voor gezorgd dat de Achterhoeker er zelf ook voor kiest langer te leven. ,,Ik heb mijn euthanasiewensen op papier gezet, maar ik heb gemerkt dat ik mijn grenzen aan het verleggen ben.’’
,,In eerste instantie wilde ik euthanasie als ik zelf mijn billen niet meer kon wassen. Nou, dat is nu het geval en ik leef nog steeds. Er is nog zo veel om voor te leven. Juist omdat ik nu thuiszorg krijg, heb ik energie om nog leuke dingen te doen. Op dit moment denk ik aan euthanasie als ik vast in bed kom te liggen. Maar ja, wie weet vind ik dan ook weer plezier.”
Het leven gaat door
Eenzaamheid ligt op de loer als je langdurig ziek bent, weet Eppink. ,,In het begin is iedereen betrokken. Ik had ook niet gedacht dat ik nog twee jaar zou leven. Meeleven wordt dan een kwestie van lange adem. Het leven gaat door. En terecht hoor. Ik snap het. Vorige week was ik bij een begrafenis. Je praat nog wat na bij een broodje en daarna gaat het leven weer verder.”
Hij begint te lachen. ,,Buurtkinderen vonden het leuk om bij ons belletje te lellen. Ik kan vanwege een andere ziekte moeilijk uit mijn stoel komen. Lachen natuurlijk. Maar ik ben toch maar naar de moeder toegegaan om uit te leggen dat dit nu geen grapje meer is. Ze schrok: ‘Zeg maar tegen mijn kinderen dat je dood gaat hoor. Laat ze het maar voelen’. We zijn inmiddels een jaar verder en ik ben nog altijd niet dood. Die kinderen zullen zich behoorlijk bekocht voelen, haha.”
"Soms mis ik het gips. Dat iedereen kan zien dat ik iets heb."
Ron Eppink
Tijdens het gesprek lijkt het alsof het eigenlijk best goed gaat met de Aaltenaar. Eppink knikt. ,,Soms mis ik het gips. Wat ik daarmee bedoel? Gips zie je, mijn ziekte zie je niet aan de buitenkant. Weet dat ik voor dit gesprek extra morfine heb genomen. De komende anderhalve dag ben ik niks meer waard. Ik heb het ervoor over, omdat ik het belangrijk vind dat mensen weten wat palliatieve zorg kan betekenen voor een mens. Als ik daar een klein radartje in kan zijn, ben ik gelukkig.”
Wat is palliatieve zorg?
Jaarlijks krijgen tienduizenden mensen in Nederland palliatieve zorg. Palliatieve zorg richt zich op ondersteuning, zorg en begeleiding van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dat kan kortdurende zorg zijn, maar soms kan het ook jaren duren. Het doel van palliatieve zorg is breed: klachten laten verminderen, omgang met ziekte, het leven makkelijker maken, meer controle houden en zelfs ziekte vertragen. De overheid is een campagne begonnen: ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’