In gesprek met bewoners over realistische verlangens

We gaan in gesprek met Inge van Aken, verpleegkundig specialist. Inge is medisch behandelaar en verleent medische en verpleegkundige zorg aan bewoners van verpleeghuisafdelingen*) In dit interview deelt Inge haar inzichten over passende zorg in de laatste levensjaren met als doel andere zorgprofessionals te inspireren en te laten zien hoe zij kunnen omgaan met proactieve zorgplanning.  

Toen we Inge vroegen wat haar dreef om zich te verdiepen in passende zorg, deelde ze een aangrijpende ervaring uit haar tijd in een ziekenhuis. Ze herinnert zich een situatie, waarbij een patiënt na reanimatie en IC opname op de verpleegafdeling was opgenomen en ernstige hersenschade bleek te hebben. De patiënt had eigenlijk niet gereanimeerd willen worden, bleek achteraf uit gesprekken met zijn familie. Maar meneer had dit nooit met zijn huisarts/medisch specialist besproken. Deze gebeurtenis bracht Inge tot nadenken: "Dat moet beter kunnen," realiseerde ze zich.

Wat betekent passende zorg in de laatste levensjaren?
“Het begrip passende zorg in de laatste levensjaren krijgt voor mij vorm door maatwerk, omdat de definitie van kwaliteit van leven voor iedereen verschillend is. Ik probeer mensen zo goed mogelijk te informeren over hun ziekte, het beloop en de prognose, waarna we samen beslissingen kunnen nemen over behandelwensen en -grenzen.” Ze geeft een voorbeeld: als iemand al een hele zwakke gezondheid heeft, is dat van grote invloed op het herstel na ziekte. Het lukt dan vaak niet meer om op het oude niveau terug te komen.

Voor mij is het cruciaal om naar individuele wensen en behoeften te kijken binnen de beschikbare mogelijkheden, met als doel een comfortabele laatste levensfase te bieden. "De uitdaging ontstaat wanneer mensen in z’n algemeenheid onrealistische verwachtingen hebben ten aanzien van behandelmogelijkheden bij hun ziekte of kwetsbaarheid.” Inge benadrukt de noodzaak van voortdurende communicatie, waarbij zij probeert mensen mee te nemen in een proces en aanknopingspunten zoekt om het gesprek gaande te houden.

Recentelijk had Inge een situatie waarin een bewoner koste wat het kost wilde blijven autorijden, ondanks dat het lopen met een rollator haast niet ging. “Dergelijke verlangens zijn niet altijd realistisch en leiden tot teleurstelling. Toch is er doorgaans meer mogelijk dan aanvankelijk gedacht. Daar komen we achter door openhartige gesprekken over wensen en behoeften te voeren.“ Als voorbeeld noemt ze een bewoner die nog niet zo lang in een verpleeghuis woonde en een sterke wens had om in het ‘oude huis’ te overlijden. Ondanks aanvankelijke twijfels, bleek dat wel te realiseren, dankzij overleg met de familie en inzet van thuiszorg met ondersteuning van de huisarts. 


Hoe ga je in gesprek?
Inge legt uit hoe ze in gesprek gaat met bewoners om hun wensen en verwachtingen te verkennen. Ze zoekt naar aanknopingspunten en vraagt specifiek hoe de bewoner naar de toekomst kijkt. Als ze praten over mogelijke achteruitgang stelt ze concrete vragen, zoals de bereidheid om naar het ziekenhuis te gaan bij medische klachten of wat een passende behandeling zou zijn in het geval van een herhaald hartinfarct. Ze heeft oog voor wat belangrijk is voor de bewoner en vraagt welke naasten een belangrijke rol spelen. Inge merkt op dat jongere mensen vaak gemakkelijker hun wensen uiten, terwijl ouderen soms een meer accepterende houding hebben zoals "het nemen zoals het komt" of "Gods wil". Ze benadrukt echter dat als mensen in een eerder stadium aangeven dat zij bijvoorbeeld pijn hebben, er veel mogelijk is om de pijn of andere klachten te verlichten.


Wanneer in gesprek?
Inge vertelt ook op welke momenten ze in gesprek gaat met bewoners. "Het eerste gesprek vindt plaats direct na de verhuizing naar het verpleeghuis. Hier bespreken we onder andere de wensen, waarden, behoeften en medische mogelijkheden. Cruciale onderwerpen zoals reanimatie en ziekenhuisbehandelingen komen aan bod. Het bepalen en vastleggen van behandelwensen en -grenzen is een continu proces, waardoor er vaak meerdere gesprekken zijn om samen tot een passend beleid te komen".

Inge benadrukt de diversiteit van wat mensen verlangen en wat bij hun specifieke ziektebeeld past. Bovendien wijst ze erop dat de gesprekken worden hervat wanneer er een verandering in het functioneren optreedt, zoals een ‘knik in het functioneren’ waarbij een bewoner die voorheen stabiel was plotseling achteruit gaat, omdat hij bijvoorbeeld opeens rolstoelafhankelijk wordt. "Op zo'n moment wordt ook besproken of eerder gemaakte afspraken nog steeds passend zijn."

Inge vindt het niet moeilijk om gesprekken ‘los te laten’: “Ik denk dat ik mensen kan helpen om gedachten op een rijtje te krijgen en soms  om iets wat ze al heel lang voelen onder woorden te brengen. Bij verhuizing naar een verpleeghuis beseffen mensen vaak wel dat hun laatste levensfase is aangebroken, maar niet iedereen wil daarover praten.”


Multidisciplinair overleg
Inge legt ons uit welke gesprekken er nog meer worden gevoerd. “Tweemaal per jaar voeren we een bewonersgesprek waarbij de bewoner, de naaste, een afvaardiging van de zorgmedewerkers en ik aanwezig zijn. De gesprekken vinden plaats in het appartement van de bewoner. Daarnaast is er jaarlijks overleg met alle betrokken behandelaren om de behandeling af te stemmen. Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden er vaak meer disciplines betrokken, zoals de fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, diëtist of muziektherapeut. 

Bovendien zijn er contacten met de ziekenhuizen waarbij we indien nodig advies vragen aan medisch specialisten, bijvoorbeeld de neuroloog bij de ziekte van Parkinson. Daarnaast onderhoud ik op individueel niveau contact met de betrokken medisch specialist, zoals de cardioloog of de longarts.”

Ondersteuning mantelzorgers
Inge vertelt hoe mantelzorgers ondersteund worden: “Voor mensen is het vaak een emotionele stap om hun partner naar een verpleeghuis te laten verhuizen, ook al beseffen ze dat thuis wonen niet langer haalbaar is. Mantelzorgers zijn vaak al langere tijd overbelast wanneer hun naaste naar het verpleeghuis verhuist. Vooral bij mensen met dementie is de  informatie van de mantelzorger over levensloop of levensgeschiedenis van iemand, zeer waardevol. Zij kennen hun naaste door en door, waardoor zij vaak goed weten waarom iemand op een bepaalde manier reageert. Door dit te delen met de zorgmedewerkers draagt het bij aan passende zorg en het opbouwen van een band tussen de bewoner en zorgmedewerkers. 

Verzorgenden en verpleegkundigen nemen tevens een signalerende rol op zich ten aanzien van de mantelzorger. Ze informeren bijvoorbeeld of de mantelzorger voldoende tijd kan nemen voor rustmomenten.”


Verzorgenden en verpleegkundigen
“Verzorgenden en verpleegkundigen hebben een cruciale rol in het bieden van palliatieve zorg. Ze bieden dagelijks palliatieve zorg, zij het dat ze zich hier niet altijd volledig van bewust zijn. Er bestaat nog te vaak het misverstand dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Juist deze mensen, die dagelijks in contact staan met de bewoners en hun naasten, voeren veel gesprekken en begeleiden mensen als het gaat om passende zorg. Gesprekken ontstaan vaak spontaan, zonder dat ze er speciaal voor gaan zitten. Bijvoorbeeld, als een bewoner slecht slaapt, vragen ze naar de oorzaak of waarover ze piekeren. Ik zie mezelf als een aanvulling op de dagelijkse zorg; we werken samen. Voor mij is het belangrijk dat ik op de hoogte wordt gesteld
als zorgmedewerkers signalen oppikken zoals een knik in het functioneren.”


Voldoening
Inge benadrukt dat ze de meeste voldoening haalt uit de contacten met de bewoners en hun naasten of familie. “Je hebt dan het gevoel dat je het samen doet, waardoor de bewoner zo goed mogelijk de laatste jaren kan doorbrengen op een manier die bij hem of haar past.”
Op onze vraag wat Inge nog mist in dit gesprek, zegt ze: “Ik vind het belangrijk dat ieder mens de verantwoordelijkheid neemt om na te denken over de toekomst, dat je dat niet op de kinderen laat aankomen, maar hier zelf een rol in pakt. Het is zo mooi als je daar zelf over kunt meebeslissen!”

*) Sinds kort heeft Inge een functie elders