De mooiste en lastigste vorm van zorg; Palliatieve zorg in de laatste levensfase

Henk-Jan Besselink (49) is huisarts in Winterswijk. Hij heeft dit jaar de tweejarige opleiding tot kaderarts palliatieve zorg afgerond en is graag bereid zijn persoonlijke ervaringen met ons te delen. Zijn verhaal geeft ons inzicht in de complexiteit van de menselijke aspecten van zorg en ondersteuning in de laatste levensfase. Respect voor patiënten, focus op individuele behoeften, open communicatie en samenwerking tussen zorgverleners, noemt hij als de belangrijkste aspecten rondom de patiënt in de laatste levensfase.

Passende zorg mooi en lastig
Over Passende zorg in de laatste levensfase zegt hij in het kort: “Passende zorg betekent dat je met respect voor de wensen van de patiënt, maar ook voor je eigen grenzen, zo goed mogelijk zorg probeert te leveren.”

Henk-Jan voegt daaraan toe: “Mentaal betekent het dat dit de lastigste vorm van zorg is en tegelijkertijd ook de mooiste vorm van zorg. Je krijgt te maken met mensen die uiteindelijk dood gaan, dat is voor niemand leuk. Het is een zoektocht welke weg het meest passend is. Dat komt omdat iedereen anders is. Je kunt een patiënt niet de weg wijzen, iedereen heeft zijn eigen weg. Als arts kun je daar een positieve bijdrage aan leveren en van betekenis zijn zodat deze levensfase voor de patiënt zo passend mogelijk verloopt.

Ik begeleid mensen bij hele ingrijpende beslissingen in deze laatste levensfase. Als ik samen met de patiënt mag onderzoeken waarom hij of zij een kuur of bloedtransfusie al dan niet gaat doen of waarom de patiënt meer voelt voor een andere behandeling, palliatieve sedatie of euthanasie, ben ik daar heel persoonlijk bij betrokken. Ik bouw een band met mensen op; we maken deze bijzondere reis samen.”

Vroegtijdig in gesprek We vragen Henk-Jan hoe hij het gesprek aangaat met een patiënt in de laatste levensfase. “Je vraagt eerst toestemming aan de patiënt: Vindt u het goed dat we het hebben over hoe u eigenlijk wilt dat uw levenseinde eruitziet?" Bij een Ja, heb je de toestemming om verder te gaan. Is het antwoord Nee, dan vraag je of hij of zij het goed vindt om er op een later tijdstip over te praten. Het begint ermee dat we niet bang moeten zijn om de vraag te stellen. Het is van groot belang dat je vastlegt wat je hebt besproken. Leg daarbij ook vast waarover de patiënt wel of niet wil praten. Die informatie deel je met betrokken collega’s zodat je voorkomt dat de patiënt elke keer zijn wensen opnieuw moet vertellen.”

Stiltes laten vallen
Over de manier waarop Henk-Jan het gesprek aangaat vertelt hij ons dat hij regelmatig stiltes laat vallen. “Mensen vinden het soms fijn als je zegt, zullen we even niets zeggen, wat is het rot voor je. Soms zeg ik een minuut niets om de patiënt de ruimte te geven om zelf met iets te komen en om na te denken. Ik ben een echte doener en dan denk je dat je steeds in de actiestand moet, maar het is veel effectiever om de tijd te nemen en actief te luisteren zodat je echt het gesprek aan kunt gaan. En stiltes horen daar wat mij betreft ook zeker bij. Ik heb dat zelf moeten leren en ervaren. Het hoeft geen extra tijd te kosten, uiteindelijk kost het minder tijd. Je biedt mensen houvast waardoor ze minder vragen en onzekerheden hebben.”

Rol van de mantelzorgers
“Als hulpverlener moet je ook oog hebben voor de behoeften van de mantelzorgers; wat kan hij of zij en wat niet. We vragen heel veel van mantelzorgers en niet iedereen kan die vragen goed beantwoorden, daar moeten we respect voor hebben. Zeker in de Achterhoek is het zo gewoon dat we alle praktische zaken regelen zoals wassen, aankleden, toiletbezoek, boodschappen, koken. Maar we moeten ook bedenken dat mantelzorgers naast praktische hulp, ruimte en tijd krijgen voor hun eigen emotionele verwerking en om afscheid te kunnen nemen.”

Eigen kwetsbaarheid
Omdat de zorg in de laatste levensfase ook appelleert aan de eigen kwetsbaarheid en sterfelijkheid, zijn we benieuwd hoe Henk-Jan daarmee omgaat. “Mijn werk levert veel inzicht in hoe patiënten hiermee omgaan. Ook ik denk na over wat het voor mij betekent en hoe ik er zelf mee om zou gaan. Bij lastige situaties moet elke hulpverlener eigen oplossingen vinden. Ik ga dan bijvoorbeeld naar een collega van me.”

Henk-Jan geeft een voorbeeld om zijn ervaring met een lastige situatie toe te lichten: “De dochter van een patiënt was ontzettend boos op mij omdat ik wilde meewerken aan euthanasie bij haar moeder Ze werd daarbij heel persoonlijk. Ik heb daarop even wat afstand genomen. Als hulpverlener moet je over je eigen grenzen waken. Ik ben in dit geval te rade gegaan bij een collega. Hij wees me erop dat het er niet om ging dat de dochter boos op mij was, maar dat ze het een lastige situatie vond. Het ging om haar moeder die zou overlijden, daar had ze moeite mee en dat reageerde ze op mij af.” Henk-Jan geeft aan dat hij wel vaker moeilijke zaken met een collega of andere hulpverlener bespreekt. En dat het ook helpt om op tijd te ontspannen. Bij hem lukt dat het best door een eind te gaan fietsen.

Samenwerking
Henk-Jan vindt het van groot belang dat alle disciplines rondom een patiënt met elkaar samenwerken. “In een multidisciplinaire setting kan er veel overleg zijn met thuiszorg, hospice, verpleegkundigen, specialistische zorg uit het ziekenhuis of andere betrokkenen. Alleen samen kunnen we de kwaliteit van leven voor de patiënt zo goed mogelijk laten verlopen.”

Keukenkastje
Ten slotte laat Henk-Jan ons de ‘Keuken van Palliatieve zorg’ zien in de vorm van een keukenkastje. Het staat symbool voor de manier waarop hij van mening is dat alles verband houdt met elkaar. Pijn is een fysiek symptoom maar er zijn ook nog zoveel andere dimensies zoals op het gebied van Somatiek, Zingeving, Sociaal en Psychisch. Net als bij het koken van een gerecht gebruik je verschillende ingrediënten en je maakt ze op smaak met de ‘kruiden’ zoals inventiviteit, nieuwsgierigheid, ideeën, zelfzorg, humor en acceptatie. Als je van alle ingrediënten de juiste hoeveelheid kiest, geeft dat het beste resultaat.