‘Parkinson heb je nooit alleen’
Lia (68) en Peter (71) zijn al 47 jaar een stel. Beiden werkten in de zorg. Lia als zorgmanager/bestuurder, Peter als A- en B-verpleegkundige. Hun leven samen werd totaal anders toen er bij Peter Parkinson werd geconstateerd.
In 2013 kreeg Peter de diagnose Parkinson. Het gesprek hierover met de neuroloog kan hij zich nog goed herinneren. De slechte boodschap werd door Peter zelf verteld: ‘ik kwam binnen in de kamer van de arts en zijn gezicht stond somber. Voordat hij begon met praten zei ik: Ik heb Parkinson hè?’ Waarop de arts bevestigend reageerde. Vervolgens werd er gesproken over het verloop van de ziekte. Peter dacht alleen maar; ‘okay, Parkinson, daar ga ik niet dood aan’.
Na de diagnose kwamen de vragen. Lia had andere vragen dan Peter en ging daarmee naar haar huisarts. De woorden van het gesprek met de huisarts die Lia zich tot op de dag van vandaag nog herinnert zijn: ‘neem het maar zoals het is, maar hou ’t klein’. Lia was woest: ‘Hoe kun je iets klein houden wat zo groot is en de hele wereld op zijn kop zet? Weg vitale oude dag!’
Na verloop van tijd ontstond juist rondom deze woorden van de huisarts voor Lia en Peter veel humor. Zij hebben ervaren dat het inderdaad goed is om het klein te houden. Dat het niet leidend moet zijn in het leven van Peter, in dat van Lia en dat van hun samen. Het komt aan op karakter. Peter kan het klein houden. Maar er is natuurlijk wel wat aan de hand en soms is het makkelijk, soms lastig. Er is een schaduwkant aan deze chronische ziekte waarvan je weet dat je niet meer zult herstellen; het zal alleen maar achteruit gaan.
Peter geeft aan dat mensen gaan reageren op de toestand waarin je zit. Wanneer ik vertraagd reageer, is het fijn dat Lia het niet automatisch van mij overneemt. Hij maakt een grapje en zegt: ‘alhoewel ik daar weleens gebruik van probeer te maken’. ‘Wanneer bied je ondersteuning, wanneer wordt het verwennen en wanneer is het overnemen?’, reageert Lia hierop. ‘Wanneer ik merk dat ik het overneem, probeer ik het weer terug te geven aan Peter. De Parkinson van Peter is steeds nadrukkelijker aanwezig en dat geeft ons beiden onze eigen problemen. Gelukkig is de liefde sterk’, besluit Lia.
Lia en Peter, waren allebei werkzaam in de zorg, met veel ervaring op verpleegkundig, verzorgend en bestuurlijk gebied. Ze beseffen dat ze aan de andere kant zijn komen te staan. Toen Peter de diagnose Parkinson kreeg, werkte Lia als bestuurder bij een zorginstelling in Nederland. Zij besloot in het bewonersblad te schrijven over wat Peter en haar was overkomen. Naast bestuurder werd ze lotgenoot en bewoners staken haar een hart onder de riem. Ze knikten bemoedigend en waren troostend. Dit gaf haar inzicht om anders naar hulpverlening te kijken.
IN EEN KADER:
Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening van dit moment. Het is een ingewikkelde ziekte waarbij je hersenen je spierbewegingen steeds minder goed aansturen. Aan de buitenkant is het te herkennen aan traagheid, stijfheid en beven. Problemen die minder opvallen zijn trager denken, wisselende stemmingen, slecht slapen en pijn of moeite met de toiletgang. Het aantal mensen met Parkinson verdubbelt de komende twintig jaar. En de ziekte treft ook steeds meer jonge mensen. In Nederland zijn 63.000 mensen gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson, waarvan bij ongeveer 10 tot 15 procent de ziekte zich al vroeg uit. Ze krijgen de diagnose al voordat ze 40 jaar zijn. Parkinson heb je nooit alleen. De ziekte heeft een grote invloed op je leven en op het leven van je partner en gezin.