Leven in de palliatieve fase
Een ander toekomstbeeld
Als jij en je naaste te horen hebben gekregen dat je naaste in de palliatieve fase zit, ontstaat een nieuwe situatie. Een situatie waarin jullie moeten leren omgaan met het veranderde toekomstbeeld en alles wat hierbij komt kijken. Iedere persoon doet dat op zijn eigen manier.
'Mantelzorg in de palliatieve fase verschilt van mantelzorg in andere situaties'
Aandacht voor je naaste en je samen voorbereiden
Misschien praten jij en je naasten veel over de periode die is aangebroken. Om deze fase goed te laten verlopen, helpt het dat zorgprofessionals vroegtijdig praten met je naaste en met jou als mantelzorger. En dat jullie een aantal zaken regelen. Zie onder het levenspad voor patièˆnt en de pagina proactieve zorgplanning en evaluatie voor meer informatie en tips hierover.
Mantelzorg in de palliatieve fase
Mantelzorg in de palliatieve fase is bijzonder. De zorgbehoefte van je naaste is meestal zwaar en complex voor jou als mantelzorger. Bijvoorbeeld omdat je al wat ouder bent. Of omdat je jonge kinderen hebt en ook je werk nog tijd en aandacht vraagt. Je sociale leven kan in het gedrang komen. Gevoelens van verdriet of boosheid zijn begrijpelijke reacties. Maar ook uitputting, angst en eenzaamheid komen voor.
Je komt mogelijk minder toe aan wat voor jullie van belang is: bijvoorbeeld elkaar gezelschap houden, gewoon ‘er zijn’ en tijd voor het uitspreken van zaken die tot nu toe nog onbespreekbaar bleven.
’Aandacht voor jou is ook heel belangrijk!’
Uit onderzoek blijkt dat veel mantelzorgers het moeilijk vinden ondersteuning te vragen. Het gevolg is dat de kans op (enorme) overbelasting groot is. Toch geeft mantelzorgen vaak veel voldoening als het goed verloopt. Daarom is het ook belangrijk dat jij het goed volhoudt.
Vraag ondersteuning van meerdere hulpverleners
Wellicht zijn er mensen in de omgeving die jullie bijstaan. Maar ook diverse hulpverleners ondersteunen je graag. Denk hierbij bijvoorbeeld aan informatie over werk, (zorg)verlofmogelijkheden, psychosociale ondersteuning, mogelijkheden rondom praktische zaken als huishoudelijke hulp en hulpmiddelen, zorgmogelijkheden, thuiszorg en respijtzorg.
De instanties die hulp bieden zijn bekend bij het WMO-loket van je gemeente. Natuurlijk kan je ook bij je huisarts of de wijkverpleging vragen naar informatie, begeleiding en ondersteuning.
Handig in deze fase
- Regelhulp
- Mantelzorgondersteuning
- Mantelzorg
- Willem. Hart voor levensvragen
- De Wereld van Verschil
- Alma Inlooperhuis
- Het Nije huis
- Stichting Vechtgenoten
- Netwerken Palliatieve Zorg Twente
- Wensenboekje - nadenken, praten en schrijven over laatste levensfase
- Folder: ziek word je niet alleen
- Voorbeeld wilsverklaring
- Ervaringsfilmpjes
- Proactieve zorgplanning en evaluatie