‘Onderzoekers zijn bang om nee te horen van patiënten’
Regelmatig schuiven leden van onze PatiëntenNaastenRaad aan bij bijeenkomsten om het patiëntenperspectief in te brengen. Afgelopen zomer was Nicole Plum bij de UU Summerschool om het belang van patiëntenparticipatie te benadrukken. 'Probeer als onderzoeker echt nieuwsgierig te zijn naar de beleving van patiënten.' Een terugblik.
De laatste dag van de cursus Klinische Epidemiologie van Kanker stond volledig in het teken van palliatieve zorg. Everlien de Graaf van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg verkende samen met Nicole Plum de fundamenten daarvan en benadrukte de cruciale rol van patiëntenparticipatie in onderzoek. Het is belangrijk dat patiënten niet alleen meedóen aan een onderzoek, maar ook meedenken, vindt Nicole Plum. "Dus een onderzoek niet alleen ondergaan als patiënt, maar als ervaringsdeskundige en gelijkwaardige partner mee vormgeven."
Patiëntenparticipatie betekent echt in gesprek gaan gedurende het hele proces. Dit kan variëren van reflectie op vragenlijsten tot het beoordelen van uitnodigingen voor onderzoek. Plum: "Ik zie dat patiënten al over zo’n uitnodiging struikelen en dan niet meedoen aan zo’n onderzoek, terwijl dat heel belangrijk voor hen kan zijn." De Graaf vult aan: "Pas als je echt intunet op iemands realiteit, realiseer je je dat je aanpak nog niet helemaal goed is. Zo hebben we aan een onderzoeksproject eens vijf extra vragen toegevoegd, puur omdat patiënten en naasten aangaven wat zij belangrijk vonden.”
De werkelijkheid opbouwen
Voor veel deelnemers aan de Summerschool was dit een compleet andere manier van kijken, zag De Graaf. “Maar ook voor labmensen die vanuit technische nieuwsgierigheid werken geldt dat het uiteindelijk om de patiënt gaat. Daarom moeten patiënten en naasten vanaf het begin betrokken worden. De werkelijkheid bouw je op door interactie, dat is mijn motto.”
Het kost wel tijd en moeite om patiënten te betrekken bij onderzoek, erkennen ze. De Graaf: "Ik wil ook niet alleen ‘professionele’ patiënten, die er als het ware voor 'gestudeerd' hebben; ik wil mensen uit allerlei lagen van de bevolking. Het kan alleen wel wat moeite kosten om die erbij te betrekken."
Niet invullen voor een ander
Een veelgehoorde vraag: overvraag je patiënten niet op deze manier? Nicole: "We zeggen het altijd: vraag het patiënten zelf maar! Pas op dat je niet gaat invullen voor een ander. Veel mensen zijn heel graag van betekenis, dat verandert niet als ze ziek zijn." De Graaf knikt: "Onderzoekers zijn bang om nee te horen. Als je dat durft te bespreken met elkaar, dat is zo krachtig."
De aanwezige studenten waren zeer geïnteresseerd. Naast gesprekken over patiëntenparticipatie oefenden ze ook in kwalitatieve onderzoeksmethoden zoals interviews en thematische analyse. “Ook hierin was de meerwaarde van de Nicole groot, zij kon helpen bij het oefenen, en feedback geven aan de studenten.”
Echt nieuwsgierig zijn naar de beleving van patiënten, dat is wat De Graaf hoopte over te brengen: "Wat drijft jou, wat kunnen we van jou leren? Nicole kon de aanwezige studenten heel goed meenemen daarin."