PNR Septet: steeds meer slagkracht
De PatiëntenNaastenRaad heeft in 2025 belangrijke stappen gezet. Tegelijkertijd is er een dringende vraag: om de groeiende rol van de raad waar te maken, zijn er meer mensen nodig. ‘Jouw persoonlijke perspectief – wat je hebt meegemaakt, wat je miste – is precies wat de zorg nodig heeft om te verbeteren.’ Een terugblik én een vooruitblik op 2026.
2025 was een dynamisch jaar voor de PNR. Een persoonlijk hoogtepunt voor PNR-lid Renée Dubois was de ontmoeting met koning Willem-Alexander tijdens een werkbezoek in april. "Het was heel bijzonder om met een royalty aan tafel te zitten,” vertelt ze. “En ik zag het ook als erkenning van de stem van patiënten en naasten."
Die erkenning vertaalde zich ook in een vaste plek aan de bestuurstafel van de IZA transformatieplannen, iets waar de raad hard voor heeft moeten knokken. “We vinden dat patiënten en naasten als volwaardige gesprekspartner aan tafel moeten zitten,” aldus Dubois.
Nieuwe netwerken
De missie van Septet is om patiënten en naasten op alle niveaus te laten meepraten. Steeds meer partijen doen een beroep op de raad: palliatieve zorgnetwerken in de regio, het onderwijsknooppunt en het expertisecentrum palliatieve zorg. Dubois: “Dat is goed nieuws, maar het betekent ook dat er meer mensen nodig zijn.”
De raad breidde in 2025 uit met drie nieuwe leden, maar zag ook leden vertrekken. “Voor één van de nieuwe leden bleek het toch niet passend. En onze jarenlang trouwe voorzitter Henk Vrehen stopte. Een aderlating, maar aan de andere kant: met nieuwe mensen boor je ook weer nieuwe netwerken aan.”
Verbinding met de patiënt
Een van de nieuwe PNR-leden is Marianne Walrave. “Sinds ik actief ben voor de PNR valt me op hoeveel initiatieven er zijn voor betere palliatieve zorg,” vertelt zij. “Maar de verbinding met de patiënt is er niet altijd. Hebben de betrokken professionals hen gevraagd wat zij belangrijk vinden?”
Walrave weet uit eigen ervaring dat de kloof groot kan zijn tussen wat professionals denken dat telt en wat een patiënt werkelijk nodig heeft. “Ik heb echt een toparts, een empathische man. Medisch weet hij alles van me, maar verder heeft hij geen idee wat ik verder doe, wat belangrijk voor me is. In zijn spreekkamer ben ik vooral een ziekte, geen mens. Ik snap dat hij geen tijd heeft voor de ‘zachtere’ kant, maar verwijs me dan door naar iemand die vraagt: Waar loop je tegenaan, hoe kom je de dag door, hoe kunnen we jou daarin ondersteunen? Voor mij is zorg méér dan mijn lichaam.”
Levenseindegesprek
Ook een goed levenseindegesprek is cruciaal, benadrukt Walrave. Als artsen niet bespreken wat er in de laatste fase kan gebeuren en wie een patiënt kan bellen tijdens een crisis, belanden palliatieve patiënten onnodig op de spoedeisende hulp. “Die crisissen zijn te voorkomen. En met zo'n gesprek neem je van tevoren angst weg, omdat mensen beter weten wat ze kunnen verwachten en hoe ze zich kunnen redden.” In haar ideale wereld is er een vast aanspreekpunt: “Iemand die goede vragen stelt en contact onderhoudt. Dat je zelf niet zo hoeft te zoeken en je zo eenzaam voelt.”
Toen ze zich aansloot bij de PNR wist Walrave niet precies waar zij het beste van betekenis kon zijn. “Ik moet zeggen dat ik mezelf toch wel verbaasd heb. Ik sta niet graag op een podium, maar heb voor een groep artsen mijn verhaal verteld – helemaal buiten mijn comfortzone. Ze luisterden echt. Ik heb het gevoel dat ik iets in hun mindset heb weten te raken, alsof ik een steentje in het water heb gegooid en er een kringetje is ontstaan.”
Vliegende keep
Voor 2026 heeft de PNR ambitieuze plannen, maar die vragen meer menskracht. De raad zoekt zowel vaste leden als 'vliegende keeps': mensen die op afroep inzetbaar zijn voor een specifiek onderwerp of onderzoek. Renée Dubois: “Als je je ervaringen wilt inzetten om de palliatieve zorg te verbeteren, ben je van harte welkom.”
Marianne Walrave: “Bij tijden vind ik het nog best ingewikkeld, hoe de palliatieve wereld in elkaar steekt. Maar ik heb gemerkt: je hoeft de bureaucratie niet te begrijpen om een waardevolle stem te hebben. Jouw persoonlijke perspectief – wat je hebt meegemaakt, wat je miste – is precies wat de zorg nodig heeft om te verbeteren.”
Verder wil de PNR in 2026 de samenwerking met andere regio's versterken en de banden met het landelijke panel van PZNL aanhalen — want de vragen die in de Septet-regio spelen, spelen overal. De krachten bundelen maakt iedereen sterker.