Palliatieve zorg: ‘euthanasie, enzo…’?

Nicole Plum

Je zit niet elke dag met de koning om tafel. Op 3 april hadden we als PatientenNaastenRaad een onderonsje met Koning Willem-Alexander en staatssecretaris Vicky Maeijer, over palliatieve zorg.

Het was een interessante en enerverende ontmoeting. Ik vertelde er trots over aan een vriend van me. “Ah ja, palliatieve zorg,” zei hij. “De zorg in de laatste dagen voor je sterft. Dat je bijvoorbeeld een spuit kunt krijgen om rustig te sterven. Euthanasie enzo.”

Natuurlijk weet ik dat niet iedereen bekend is met palliatieve zorg. Maar toch verbijstert zo’n opmerking me elke keer weer. Het brengt me met beide benen op de grond; er is nog zoveel werk te verrichten.

Wetenden en niet-wetenden
Er zijn talloze stuurgroepen, focusgroepen, transformatieplannen, consortia, kwaliteitskaders, websites, brochures en lezingen over passende zorg. Toch blijft er een grote kloof bestaan tussen de ‘wetenden’ (de mensen die binnen de palliatieve zorg werken) en de ‘niet-wetenden’ (de rest van Nederland, inclusief zorgverleners in de curatieve zorg). De kloof lijkt er niet kleiner op te worden. Hoe meer de inner circle palliatieve zorg zich specialiseert, hoe minder het lijkt aan te komen. Mijn vrienden hebben nog steeds geen idee.

Sinds 1990 zet ik me in voor betere zorg aan mensen die horen dat ze niet meer beter worden. Dat was het jaar dat mijn moeder (54) de diagnose alvleesklierkanker kreeg en de woorden hoorde: ‘We kunnen niets meer voor u doen…’ En er werd inderdaad ook niets meer gedaan. Dat moest toch anders kunnen?

1990 was óók het jaar dat er een officieel, internationaal erkende definitie werd gegeven aan die laatste levensfase. De gezaghebbende WHO (Wereld Gezondheidsorganisatie) publiceerde een rapport over palliatieve zorg: wat is het en wat is de meerwaarde ten opzichte van de tot dan toe gangbare gezondheidszorg?

Palliatieve kloof
De term ‘palliatieve zorg’ werd al in de jaren 70 geïntroduceerd, door de Canadese arts Balfour Mount. Ik lees erover online: ‘[Bij palliatieve zorg worden] de gevolgen van een ziekte of aandoening verminderd, zonder dat de oorzaken ervan aangepakt worden. Meteen was de term 'palliatieve zorg' geboren en was het onderscheid met curatieve geneeskunde duidelijk.’

Onderscheid maken tussen curatieve zorg en palliatieve zorg heeft zeker voordelen. Zo kunnen zorgverleners zich bijvoorbeeld specialiseren in zorg voor mensen die niet meer beter worden. Maar ik vraag me af: heeft het voor patiënten en naasten niet alleen maar een onnodige kloof gecreëerd? Je zou zelfs kunnen spreken van een palliatieve kloof en geen curatieve, want de kloof lijkt door de jaren niet te 'dichten'.

In mijn ogen komt dit door onderscheid te maken in de organisatie van de zorg. In het ziekenhuis heerst het idee: wij doen aan curatieve zorg, palliatieve zorg doet een ander. Daardoor ervaren veel patiënten en naasten geen continuïteit. Ze worden losgelaten door hun behandelend arts, want ze zijn ineens anders geworden en veel zorgverleners weten niet wat palliatieve zorg inhoudt en wat er mogelijk is. Als patiënten en naasten geluk hebben, treffen ze iemand op hun pad met verstand van palliatieve zorg.

Terwijl: het enige onderscheid tussen curatieve en palliatieve zorg is het doel. Niet genezen, maar verlichten, verzachten, verlengen. Daar kan ook iemand als de oncoloog een rol in spelen, of de cardioloog, de longarts.

Verbinding maken
Denk aan het onderscheid tussen lichaam en geest, die de Franse filosoof Descartes introduceerde. We hebben er nog steeds last van in de geneeskunde. Door lichaam en geest als afzonderlijke eenheden te zien, worden het verschillende verantwoordelijkheden: elke zorgverlener gaat over een gedeelte. Hoe kunnen die verbinding maken met elkaar?

Ik vraag mij af: zou de onwetendheid over palliatieve zorg bij het grote publiek het resultaat zijn van die knip tussen curatief en palliatief? Is die scheiding nu nog nodig? Wat kunnen patiënten hierin betekenen? Ik ben benieuwd naar jullie ideeën en ervaringen.

De koning heeft in ieder geval geïnteresseerd geluisterd naar mijn verhaal.