Samen sturen voor betere palliatieve zorg

In verschillende regio’s wordt intensief gewerkt aan transformatieplannen palliatieve zorg. Échte transformatie ontstaat pas wanneer de mensen waar het om gaat – patiënten en naasten – een volwaardige stem krijgen in dit proces.

Onlangs had de PatiëntenNaastenRaad (PNR) van Septet een inspirerend gesprek met Thierry van den Heuvel, programmamanager van het Transformatieplan Palliatieve Zorg in onze regio. Na deelname aan verschillende webinars over de transformatieplannen vroegen we ons af: hoe zorgen we ervoor dat patiënten en naasten structureel worden gehoord? Thierry wilde graag met ons in gesprek.

Aan den lijve ervaren
Het begint allemaal met een open houding. Het gaat om het erkennen van de unieke waarde die patiënten en naasten meebrengen – zij hebben immers aan den lijve ervaren hoe palliatieve zorg in de praktijk werkt.

We zoeken meer dan een symbolische plek aan tafel. Ons doel is een plek in de stuurgroep, waar belangrijke beslissingen genomen worden en waar we direct kunnen meedenken en reageren. Toen we dit voorstel aan Thierry presenteerden, zagen we een mengeling van enthousiasme en aarzeling. ‘Beseffen jullie dat jullie dan moeten beslissen over complexe vraagstukken?’

Afstemmen en evalueren
Dat beseffen we. Toegankelijkheid is daarbij cruciaal. We hebben niet altijd 12 jaar gestudeerd voor een medisch specialisme. Maar we brengen wel waardevolle ervaring mee. Wat ons helpt: vooraf afstemmen over de agenda, samen bepalen waar we als ervaringsdeskundigen het meest willen en kunnen bijdragen, en achteraf evalueren hoe het ging.

Voor palliatieve zorg is onze structurele betrokkenheid onmisbaar. Wij brengen expertise mee die zorgverleners niet automatisch hebben. Zo wordt een stuurgroep steeds herinnerd aan waar het uiteindelijk om draait: de mensen die zorg nodig hebben.

Uniek
Aan het einde van het gesprek zei Thierry: ‘Dit is uniek, ik heb niet gezien dat er in andere regio’s zo’n samenwerking is met een PNR. Ik vind het heel bijzonder en mooi als we het zo kunnen doen.’

Wij ook! Bovendien kunnen we zo als inspiratiebron dienen voor andere regio's die een vergelijkbare weg willen inslaan.