Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten

Doel

Doel van het project was om inzicht te verkrijgen in wat waardigheid in de laatste levensfase betekent voor patiënten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse afkomst, en wat voor hen van belang is om waardig te kunnen sterven. Deze kennis is verwerkt in voorlichtingsmateriaal voor patiënten van niet-westerse herkomst en in trainingen voor zorgverleners.

Waarom dit project?

Het behoud van waardigheid van patiënten in de laatste levensfase en het bevorderen van waardig sterven zijn kerndoelen binnen palliatieve zorg. Onderzoek en het huidige maatschappelijke debat rondom waardigheid weerspiegelen vooral waarden van autochtone Nederlanders. Er ligt een sterke nadruk op waarden als autonomie en recht op zelfbeschikking. Wat als 'waardigheid' wordt aangemerkt, is echter sterk cultureel bepaald. Het is de vraag of de westerse lezing van waardigheid gedeeld wordt door de steeds groter wordende groep patiënten van niet-westerse herkomst die palliatieve zorg behoeft.

Resultaten

Dit project liep van mei 2017 tot mei 2019. Op basis van de resultaten van het onderzoek is onderwijs voor (toekomstige) zorgprofessionals en voorlichting voor oudere migranten en hun familie ontwikkeld. Resultaten van dit onderzoek zijn gebaseerd op interviews met patiënten en familieleden van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse afkomst, artsen, verzorgenden en verpleegkundigen. De resultaten zijn hieronder weergegeven in drie blokken: onderwijs, voorlichting en publicaties.

Onderwijs

In de handreiking vindt u informatie over de e-learning Palliatieve zorg aan migranten, aanvullende verdiepende opdrachten en hoe u het materiaal kunt combineren in een lesprogramma. In de e-learning doen studenten kennis op over de onderdelen die belangrijk zijn bij (palliatieve) zorg aan migranten, reflecteren zij op hun eigen visie op een waardige laatste levensfase en maken zij in casussen kennis met dilemma’s met patiënt of familie. In de verdiepende opdrachten worden thema’s verder verkend en wordt er samen gereflecteerd op oplossingen en veelvoorkomende situaties. De e-learning is ontwikkeld voor MBO niveau 3-4 en is ook bruikbaar voor HBO studenten. De verdiepende opdrachten zijn ontwikkeld voor MBO-3-4, HBO en WO. 

De e-learning vindt u hier. Er is ook een versie beschikbaar die in het leersysteem van uw school kan worden geplaatst. Bent u hier in geïnteresseerd? Mail dan naar Jeanine Suurmond (j.suurmond@amsterdamumc.nl)

Voorlichting

Samen met voorlichters van de organisaties SGAN en NOOM is een voorlichting ontwikkeld over een waardige laatste levensfase. In deze voorlichting krijgen deelnemers informatie over waar zij aan kunnen denken bij palliatieve zorg, doen zij kennis op over voorzieningen in de palliatieve zorg en oefenen zij om samen met elkaar in gesprek te gaan over de laatste levensfase. De voorlichtingsbijeenkomsten zijn gegeven in Amsterdam, Almere, Utrecht, Den Haag en Helmond. 

Voor veel deelnemers was het nieuw om over laatste levensfase te praten. De informatie en het uitwisselen van ervaringen heeft de deelnemers bewust gemaakt van wanneer de palliatieve fase start, het doel van palliatieve zorg, zorgvoorzieningen en wat je kunt verwachten in de laatste fase. Veel deelnemers vonden het prettig om op deze manier over de laatste levensfase te praten, maar voor sommigen was het ook een zwaar onderwerp. 

‘De video’s waren zeer indrukwekkend en herkenbaar. De film waar de kinderen zich zorgen maken en keuzes moesten maken voor ouders is mij bijgebleven. Soms moeten de verzorgers en of de kinderen werken en kunnen de zorg niet geven zoals het hoort. Dat was wel waar ik over na dacht en zeer belangrijk vond. Dat was nieuw te zien en daarbij stil te staan.’ 

‘Confronterend. Ik praat niet vaak over de situatie van mijn man met andere mensen, maar hier wel. En ik denk nu bij mezelf, waarom eigenlijk niet? Vaak durf ik het niet.’ 

Het materiaal van de voorlichting bevat verschillende documenten: 

• In het draaiboek vindt een beschrijving van de belangrijkste onderdelen van de voorlichting en de benodigdheden. 
• De PowerPoint presentatie kunt u gebruiken als leidraad voor de voorlichting. Er zijn drie versies van de PowerPoint presentatie:
  • Eén voor de Marokaanse en Turkse doelgroep 
  • Eén voor de Surinaams-Hindoestaande doelgroep 
  • Eén voor de Surinaams-Creoolse doelgroep
• Hier vindt u informatie over van wat u kunt vertellen bij de PowerPoint en de discussiepunten die u kunt inbrengen.

Algemene publicaties

• De belangrijkste bevindingen vindt u in deze samenvatting. 
• De resultaten zijn gepresenteerd op het Public Health Palliative Care International Conference (Australië) in oktober 2019. zie hier de powerpoint. 
• De resultaten van de interviews zijn gepubliceerd in een Nederlands artikel ‘Religie en familie. Belangrijk voor waardigheid migranten.’ in Pallium.
• De resultaten van de voorlichting zijn gepubliceerd in een Nederlands artikel: ‘Cultuursensitieve voorlichting. Patiënten met migratieachtergrond en palliatieve zorg.’ in Pallium. 

wetenschappelijke publicaties:

A dignified last phase of life for patients with a migration background: A qualitative study. de Voogd, X., Oosterveld-Vlug, M.G., Torensma, M., Onwuteaka-Philipsen, B., Willems, D.L. & Suurmond, J.L. Palliative Medicine. 2020; 34 (10): 1385-1392. https://doi.org/10.1177/0269216320948708.

Dignity of informal caregivers of migrant patients in the last phase of life: a qualitative study. de Voogd, X., Willems, D.L., Torensma, M., Onwuteaka-Philipsen, B.D.  & Suurmond, J.L. BMC Palliative Care. 2020; 20(1): 26. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00721-6

Community Education for a Dignified Last Phase of Life for Migrants: A Community Engagement, Mixed Methods Study among Moroccan, Surinamese and Turkish Migrants. de Voogd, X., Willems, D.L., Onwuteaka-Philipsen, B.D., Torensma, M. & Suurmond, J.L. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2020 17(21): 7797. https://doi.org/10.3390/ijerph17217797 

Dignity-conserving palliative care in a diverse population: A qualitative study of physicians’ perspective. de Voogd, X., de Boer, A.F., Meershoek, A. & Suurmond, J.L. Palliative & Supportive Care, 2021; 1-7. https://doi.org/10.1017/S147895152100050X

Health care staff's strategies to preserve dignity of migrant patients in the palliative phase and their families. A qualitative study. de Voogd, X, Willems, D.L., Onwuteaka-Philipsen, B.D., Torensma, M. & Suurmond, J.L. Journal of Advanced Nursing. 77(6): 2819-2830. https://doi.org/10.1111/jan.14829

Samenwerkingspartners

Netwerk palliatieve zorg Amterdam/Diemen
W.J.J. Jansen, toenmalig netwerk coördinator

Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland
M.Uygun, voorzitter SGAN, lid cliëntenraad AMC

Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM)
Freddy May, Voormalig coördinator NOOM

Pharos
J.M.H. de Been, projectleider 'In gesprek over leven en dood'.

Amsterdam UMC, locatie VUmc
B.D. Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek
H.R.W. Pasman, senior-onderzoeker
J. van Staveren, opleider oncologie- en hematologie verpleegkunde

Amsterdam UMC, locatie AMC
J.L. Suurmond, universitair docent (hoofdaanvrager)

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.