Trainingsmaterialen over palliatieve zorg aan patiënten met een migratieachtergrond

Introductie

Onderstaande set materialen ondersteunt trainers om aandacht voor diversiteit, en met name voor patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond, aan bod te laten komen in trainingen over palliatieve zorg. Dit heeft als doel bewustwording onder zorgverleners te vergroten.

Aandacht voor diversiteit betekent rekening houden met factoren die er aan bijdragen dat bepaalde patiënten ondervertegenwoordigd zijn. De term ondervertegenwoordigde groepen is afgeleid van het Engelse underserved groups waarmee groepen worden bedoeld voor wie toegang en kwaliteit van zorg inadequaat zijn. Hierbij spelen factoren als taal, religie, cultuur, etniciteit, migratiegeschiedenis, opleidingsniveau, sociaaleconomische status, fysieke of verstandelijke beperking, aandoening, leeftijd, sekse, gender en seksuele voorkeur een rol. Deze factoren kunnen ook samen gaan en zo de kwetsbare positie van een groep versterken.

Wij richten ons met name op de groep patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond. Patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond kunnen wensen en behoeften hebben m.b.t. zorg rond het levenseinde die verschillen van de wensen en behoeften van patiënten met een Nederlandse achtergrond. Ook zijn zij vaak ondervertegenwoordigd in onderzoek naar palliatieve zorg.

Deze set materialen is tot stand gekomen als onderdeel van het project ‘Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat’, een implementatieproject onder het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg.

Instructie per onderdeel

PPT slides

Deze slides bevatten informatie over het aandeel personen met een niet-westerse migratieachtergrond in de algemene populatie, en in de patiënten populatie in de palliatieve zorg; informatie over verschillen in gezondheid, zorg en medische beslissingen rond het levenseinde; en informatie over verschillen in wensen en behoeften. De trainer kan de slides gebruiken of de informatie uit de slides overnemen.

In de slides zijn ook twee reflectieopdrachten opgenomen die in de training kunnen worden ingezet om zorgverleners te laten reflecteren op hun eigen (cultureel bepaalde) waarden. De opdrachten laten zorgverleners nadenken:

Over hoe deze waarden hun perspectief op goede zorg beïnvloeden.
Over hoe zij met patiënten en hun naasten communiceren over waarden en hoe ze omgaan met situaties waarin waarden conflicteren.

Download de ppt slides hier.

Casussen

Vaak werkt het bespreken van casuïstiek uit de eigen praktijk het beste. Dit onderdeel bevat daarom een opdracht waarin deelnemende zorgverleners wordt gevraagd naar voorbeelden uit hun praktijk waarin zij te maken hadden met een patiënt die vanwege migratieachtergrond; cultuur; religie; etc. wensen had t.o.v. zorg die in strijd waren met hun perspectief op wat goede zorg is.

Ook is er een set casussen voor verschillende contexten/zorgverleners beschikbaar voor het geval er geen voorbeelden zijn. Bij elke casus zit een verwerkingsopdracht met als doel zorgverleners te laten reflecteren op hun eigen (cultureel bepaalde) waarden. Ook hier is het volgende van belang:

Laat zorgverleners nadenken over hoe deze waarden hun perspectief op goede zorg beïnvloeden.
Laat zorgverleners nadenken over hoe zij met patiënten en hun naasten communiceren over waarden en hoe ze omgaan met situaties waarin waarden conflicteren.

Download de casuïstiek hier.

Opdracht bespreekbaar maken levenseinde

Deze opdracht laat zorgverleners oefenen in het aangaan van een gesprek over behandelwensen en palliatieve zorg met patiënten met een migratieachtergrond. Aan de hand van twee voorbeelden krijgen zorgverleners tips om empathisch te kunnen communiceren.

Download de opdracht hier.

Tips voor discussie

De opdrachten in deze set materialen hebben allen als doel zorgverleners te laten nadenken over de manier waarop hun professionele en/of persoonlijke waarden hun perspectief op goede zorg beïnvloeden en empathische en effectieve communicatie hierover met patiënten en hun naasten te stimuleren.

Voor adequate reflectie is discussie belangrijk. Hieronder volgen een aantal voorbeeldvragen om deze discussie mee te faciliteren:

Wat betekent kwaliteit van leven (voor jou)?
Wat is medisch zinloos handelen?
Wat is een goede dood?
- Waarom vind je dat belangrijk?
Wat zijn jouw normen met betrekking tot pijn?
- In hoeverre moeten mensen/patiënten pijn verdragen?
- Wat is een acceptabele manier van pijn uiten?
Wie zijn er idealiter betrokken bij besluitvorming?
Stel jij bent patiënt, wie betrek je in medische beslissingen rond het levenseinde? Waarom?
Stel een naaste is patiënt, hoe belangrijk is het dat zij volledig op de hoogte is van diagnose en prognose? Waarom?
Wat betekent doodgaan? Wat rest er na de dood?
Wat is voor jou een acceptabele manier om te rouwen? Waarom?

Aanvullend materiaal

Video's

Pharos voorlichtingsfilms, beschikbaar via deze link. Films die het praten over de tijd voor het sterven stimuleren. Dezelfde film, steeds met andere acteurs en in een andere taal. Papiamento, Kantonees (met ondertitels in het Mandarijn), Turks en Berbers. Zorgverleners kunnen deze fragmenten gebruiken om samen met patiënt en de familie in gesprek te gaan. Je kunt de fragmenten ook ter illustratie gebruiken in een training.
Doodziek, beschikbaar via deze link. De film geeft informatie over de palliatieve fase en ondersteuningsmogelijkheden voor mensen met een Turkse afkomst of achtergrond.
Film Ik heb een dokter in Marokko van Nelleke Dinnissen en Paul van Laere (2014). Tegen een kleine vergoeding te bestellen via deze link. Met verwerkingsopdrachten van Pharos over rol van cultuur, religie en gewoonten, alsook beleving van ziekten en dood in andere culturen, beschikbaar via deze link.

Handreikingen

NIVEL Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse migratieachtergrond, beschikbaar via deze link.
Pharos Lessen uit gesprek over leven en dood, beschikbaar via deze link.

E-learnings

E-learning Interculturele palliatieve zorg, voor specialisten ouderengeneeskunde. Onderdeel van het nascholingsaanbod van CME-online, met een abonnement beschikbaar via deze link. De cursus bestaat uit twee modules en een eindtoets. In module 1 komen communicatie en besluitvorming met ongeneeslijk zieke patiënten met een migratieachtergrond en hun familie aan bod. Module 2 bespreekt de etnische en culturele verschillen in symptoombestrijding, rituelen rond het sterven in verschillende religies en praktische aspecten rond het overlijden van patiënten met een migratieachtergrond.
E-learning ‘Palliatieve zorg aan migranten’, voor studenten MBO-3-4 en HBO. De e-learning is vrij voor gebruik, beschikbaar via deze link. De cursus bestaat uit vier onderdelen en een eindtoets. Elk onderdeel bevat kennisoverdracht, reflectie op de eigen visie op de laatste levensfase en een casus. De volgende onderdelen komen aan bod: (1) belangrijke aspecten van zorg aan patiënten met een migratieachtergrond in het algemeen (denk aan een taalbarrière, gezondheidsvaardigheden etc.) (2) Zorg door en nabijheid van familie (3) hoop en waardige zorg (4) waardige laatste dagen, waaronder ook pijnbeleving, religie en rituelen.
Hier vindt u aanvullende materiaal met verdiepende individuele en klassikale opdrachten die aansluiten bij de e-learning.

Achtergrondinformatie

Wetenschappelijk artikel over culturele competenties, met een abonnement beschikbaar via deze link. Het framework in dit artikel biedt een praktische vertaling van abstracte educatieve doelstellingen en relateert culturele competenties aan algemene competenties (vaardigheden) voor zorgprofessionals.
Referentie: Seeleman C, Suurmond J, Stronks K. Cultural competence: a conceptual framework for teaching and learning. Med Educ. 2009 Mar;43(3):229-37. https://doi.org/10.1111/j.1365-2923.2008.03269.x