GPS hart & long: Gesprekken over intimiteit en seksualiteit bij mensen met gevorderd hart- en longfalen

Aanleiding

Patiënten met gevorderd hart- of longfalen ervaren vaak symptomen als pijn, benauwdheid, vermoeidheid en angst. Dergelijke symptomen kunnen het intieme en seksuele leven beïnvloeden. Naar schatting ervaart driekwart van de patiënten problemen op dit vlak. Het bespreekbaar maken van veranderingen in intimiteit en seksualiteit kan stress verminderen en de kwaliteit van leven en van relaties verbeteren. Toch blijken deze gesprekken in het ziekenhuis vaak niet gevoerd te worden, o.a. door ongemak, gebrek aan kennis, of onduidelijkheid over wie het initiatief zou moeten nemen. Verpleegkundigen zijn, gezien hun nauwe contact met patiënten, bij uitstek geschikt om dit onderwerp aan te kaarten.

Dit project bouwt voort op de kennis die we hebben opgedaan in een eerder project, gericht op patiënten met ongeneeslijke kanker, zie ook: GPS: Gesprekken over Psychosociale behoeften, intimiteit en Seksualiteit bij mensen met ongeneeslijke kanker - Consortium Noord-Holland en Flevoland.

Doelstelling

Het doel van GPS hart & long is dat verpleegkundigen in het ziekenhuis gesprekken aangaan over veranderingen in intimiteit en seksualiteit met patiënten met gevorderd hart- of longfalen. Dit moet leiden tot een verbeterde kwaliteit van leven bij patiënten en verbeterde competenties van verpleegkundigen in het bespreken van dit onderwerp. Daarnaast evalueren we procesuitkomsten om meer kennis op te doen over de effectiviteit van ontwikkelde materialen en strategieën.

Werkwijze

In opeenvolgende fases van het project brengen we in kaart welke knelpunten zorgprofessionals en patiënten ervaren in het voeren van gesprekken. Vervolgens bedenken en ontwikkelen we passende oplossingen. Hierbij kan gedacht worden aan infographics, gesprekskaarten, een trainingsmodule of andere materialen en strategieën die verpleegkundigen kunnen helpen om gesprekken over veranderingen in intimiteit en seksualiteit aan te gaan. We doen dit samen met een co-creatiepanel, waaraan samenwerkingspartners vanuit verschillende expertise meedoen (zie onder). De materialen en strategieën testen we in vier ziekenhuizen. We evalueren of dit leidt tot betere competenties van verpleegkundigen in het voeren van gesprekken, en een betere kwaliteit van leven en seksueel welzijn van patiënten. Hiervoor nemen we op drie momenten vragenlijsten af bij verpleegkundigen en patiënten. Ook interviewen we verpleegkundigen over hun ervaringen.

Producten

• Een blog over de start van het project vindt je hier: Intimiteit en seksualiteit, bespreek jij dit? | ZonMw

Samenwerkingspartners

Gedurende de volledige looptijd van het project werken we nauw samen met verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, artsen, patiënten, seksuologen, onderzoekers en andere deskundigen. In totaal bestaat het co-creatiepanel uit ongeveer 25 deelnemers. Zij komen twee keer per jaar bijeen om ervaringen te delen, waardevolle input te geven en gezamenlijk oplossingen te bedenken. Vanuit hun praktijkervaring adviseert het panel over manieren om gesprekken te verbeteren. Het project wordt uitgevoerd in de volgende ziekenhuizen:

• Dijklander Ziekenhuis
• Erasmus Medisch Centrum
• Leids Universitair Medisch Centrum
• Amsterdam Universitair Medisch Centrum

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw, programma Palliantie II.