GPS: Gesprekken over Psychosociale behoeften, intimiteit en Seksualiteit bij mensen met ongeneeslijke kanker

Doel

Met het project wilden we bereiken dat verpleegkundigen in ziekenhuis en thuiszorg structureel gesprekken voeren met patiënten met ongeneeslijke kanker over psychosociale behoeften, inclusief veranderingen in intimiteit en seksualiteit. Daarnaast wilden we bereiken dat de kennis en vaardigheden van verpleegkundigen in het voeren van dergelijke gesprekken toeneemt. De gesprekken moeten leiden tot betere zorg en betere kwaliteit van leven voor patiënten en hun partners.

Waarom dit project?

Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren vaak veranderingen in psychosociale behoeften, zoals veranderingen in sociale relaties, financiën of werk. Daar kunnen ook veranderingen in intimiteit en seksualiteit onder vallen. Verpleegkundigen zijn geschikte professionals om gesprekken te voeren over psychosociale behoeften. In ziekenhuizen en thuiszorg blijken deze gesprekken echter lang niet altijd gevoerd te worden. Niet bespreken kan bij deze patiënten leiden tot onzekerheid, angst, stress, en verergering van het probleem.

Resultaten (dit project is afgerond)

In het project werkten we samen met een panel dat bestond uit patiënten, verpleegkundigen en artsen uit verschillende ziekenhuizen en een thuiszorgorganisatie. Met dit panel hebben we uitgezocht welke knelpunten worden ervaren en wat ervoor nodig is om te zorgen dat gesprekken over psychosociale behoeften, inclusief veranderingen in intimiteit en seksualiteit, wel gevoerd worden. Hieruit bleek dat onder andere een training wenselijk was. In afstemming met het panel hebben we een trainingsprogramma ontwikkeld dat geschikt was voor verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, artsen en andere zorgprofessionals.

We hebben patiënten en verpleegkundigen geïnterviewd en vragenlijsten aan verpleegkundigen gegeven om na te gaan of de gesprekken waren verbeterd. Uit de resultaten blijkt dat verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten zich meer bewust zijn geworden van het belang van het voeren van gesprekken over psychosociale behoeften, inclusief veranderingen in intimiteit en seksualiteit. Na het trainingsprogramma voelden meer verpleegkundigen zich bekwaam om deze gesprekken te voeren met patiënten met ongeneeslijke kanker. Wel zeiden verpleegkundigen dat ze nog drempels ervaren om te praten over intimiteit en seksualiteit met patiënten met een andere culturele achtergrond of met oudere patiënten met ongeneeslijke kanker. Patiënten vertelden dat ze merkten dat er tijd werd genomen voor een gesprek en dat ze ruimte kregen om vragen te stellen.

Producten

• Trainingsprogramma en -materialen: zowel de trainershandleiding als online materialen kunt u hier vinden
• Interview met Irene Jongerden (projectleider) en Donna Ruijter (mede aanvrager en contactpersoon NWZ) voor ZonMw, september 2022 - Praten over intimiteit en seksualiteit bij ongeneeslijke kanker | ZonMw
• Interview met Corien Eeltink (mede aanvrager) voor het tijdschrift Pal voor U magazine, september 2022: Seksualiteit en intimiteit: juist ook in de palliatieve fase 
• Wetenschappelijk artikel (engelstalig): een overzichtsstudie naar het gebruik van gesprekshulpmiddelen om veranderingen in intimiteit en seksualiteit te bespreken bij patiënten met kanker

Samenwerkingspartners

Vanaf de start van het project hebben we samengewerkt met verpleegkundigen, artsen, patiënten, trainers, coördinatoren van netwerken palliatieve zorg, en onderzoekers. In totaal hebben 34 personen deelgenomen aan het panel. Deze personen kwamen twee keer per jaar samen om ervaringen uit te wisselen over knelpunten en verbeteringen in de gesprekken. Het panel heeft daarnaast geadviseerd over manieren om gesprekken te verbeteren en heeft materialen kritisch beoordeeld. We hebben hierdoor een praktisch trainingsprogramma ontwikkeld dat geschikt is voor verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. De bijeenkomsten werden leerzaam gevonden en maakten de deelnemers bewust van knelpunten en mogelijke oplossingen.

NPZ Rotterdam & omstreken
Erasmus MC
Humanitas Thuiszorg
Maasstad Ziekenhuis

NPZ Noord Kennemerland
Noordwest Ziekenhuisgroep

NPZ Salland
Deventer Ziekenhuis

NPZ Zuid-Gelderland
Radboudumc

NPZ Amstelland & Meerlanden
Ziekenhuis Amstelveen

NPZ Midden- en Zuid-Kennemerland
MomenTaal

Overige samenwerkingspartners
Nivel
VUmc Academie
TU Delft Faculteit Industrieel Ontwerpen

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.