Het ondersteunen van naasten van geïsoleerde, levensbedreigend zieke patiënten met COVID-19 die zijn opgenomen op de intensive care

Doelstellingen 

1. Het in beeld brengen van informatie- en ondersteuningsinitiatieven voor naasten van patiënten met COVID-19 op IC’s en de belangrijke elementen daarvan.
2. Het inzichtelijk maken van ervaringen van naasten en zorgverleners ten aanzien van de ondersteuningsinitiatieven (naasten) en het uitvoeren van de ondersteuningsinitiatieven (zorgverleners).
3. Een overzicht maken van de meest bruikbare (elementen van) ondersteuningsinitiatieven voor in de toekomst, inclusief bevorderende en belemmerende factoren bij implementatie, resulterend in een handreiking voor de praktijk 

Waarom dit onderzoek?

Ten tijde van de eerste piek tijdens de coronacrisis was het extra lastig om naasten van op de intensive care (IC) opgenomen geïsoleerde COVID-19 patiënten te informeren en te ondersteunen. De patiënt was zelf levensbedreigend ziek en kon niet of nauwelijks communiceren. De naasten mochten meestal niet op bezoek komen en door de hectiek op de IC tijdens de COVID-10 piek kon het contact tussen direct betrokken zorgverleners en naasten niet optimaal verlopen. Aandacht voor naasten is erg belangrijk, juist ook in tijden van crisis. Daarom zijn er op verschillende plekken ad-hoc initiatieven ontstaan om toch goede informatie en ondersteuning aan naasten te kunnen bieden. Wij hebben deze initiatieven geëvalueerd om inzicht te krijgen in hoe naasten het beste ondersteund kunnen worden in toekomstige vergelijkbare situaties, zoals een nieuwe COVID-19 piek of andere pandemie. We hebben daarbij gekeken naar o.a. het informeren over de situatie, het betrekken van de naasten bij de besluitvorming, psychosociale en praktische begeleiding en gevolgen in de periode na de IC-opname van hun naaste (angst, depressie, post-traumatische stress en rouw). 

Methode

Dit project liep van september 2020 tot en met maart 2022. Als eerste zijn de ondersteunings-initiatieven van IC’s in de IC-regio Noord-Holland en Flevoland in beeld gebracht middels een vragenlijst. Daarna is er een vragenlijstonderzoek uitgevoerd onder naasten van COVID-19 patiënten die tijdens de eerste coronagolf op de IC opgenomen waren en onder IC-personeel en zorgverleners die de extra support gaven. Tevens waren er twee controlegroepen met naasten van patiënten die vóór COVID-19 op de IC lagen en naasten van COVID-19 patiënten die tijdens de tweede coronagolf op de IC lagen. Het vragenlijstonderzoek werd gevolgd door verdiepende interviews met zowel naasten als zorgverleners. De resultaten uit de vragenlijsten en interviews zijn tijdens een expertraadpleging voorgelegd aan een diverse groep experts, bestaande uit intensivisten, IC verpleegkundigen, geestelijk verzorgers, supportteamleden, implementatie deskundige, diversiteitsexpert en naasten van IC patiënten. De experts hebben op basis van de resultaten aanbevelingen gedaan over hoe de ondersteuning van naasten tijdens een crisissituatie het beste aangepakt kan worden. Deze aanbevelingen zijn uitgewerkt en gebundeld in een praktische handreiking om zorgverleners handvaten te bieden bij de ondersteuning van naasten (zie hieronder bij publicaties).    

Implementatie en disseminatie van de handreiking is gebeurd via o.a. IC Connect, Family and patient-centered intensive care (FCIC) en Intensive Care (IC) regio’s. 

Resultaten 

Kwaliteit van de ondersteuning

De naasten kregen een aantal vragen over de kwaliteit van ondersteuning die zij ontvingen. Daaruit blijkt dat naasten over het algemeen erg tevreden waren over de kwaliteit van de ondersteuning:

• 94% vond dat de informatie vaak/altijd begrijpelijk is 
• 95% vond dat er nooit/soms tegenstrijdige informatie werd gegeven
• 96% voelde zich vaak/altijd serieus genomen door zorgverleners
• 85% vond dat de zorgverleners vaak/altijd genoeg tijd voor hen had
• 92% vond dat zorgverleners aandachtig naar hen luisterden

Wat betreft begrijpelijke informatie, tegenstrijdige informatie en serieus genomen worden vonden wij geen verschillen tussen naasten van vóór COVID-19, de 1e COVID-19 golf of de 2e COVID-19 golf. Wel zagen we dat naasten uit de 1e COVID-19 golf vaker aangaven dat zorgverleners genoeg tijd hadden (1e golf: 92%, vóór COVID-19: 81%, 2e golf: 80%) en aandachtig luisterden (1e golf: 96%, vóór COVID-19: 89%, 2e golf: 89%) dan naasten uit de andere 2 tijdsperiodes.

Mentaal welzijn naasten en emotionele ondersteuning

Van alle naasten uit onze studie ondervond 21% symptomen van angst, 19% van depressie en 9% van post-traumatisch stress syndroom (PTSS). Deze percentages verschillen niet significant tussen de drie tijdsperiodes: vóór COVID-19, 1e COVID-19 golf of 2e COVID-19 golf. 69% van de naasten zei dat hen emotionele ondersteuning is aangeboden. Ongeacht welke tijdsperiode vonden wij significant lagere percentages van symptomen van angst, depressie en PTSS onder naasten aan wie emotionele ondersteuning was aangeboden in vergelijking met naasten aan wie dit niet was aangeboden. Dit suggereert dat inspanningen om emotionele steun te bieden aan naasten van IC patiënten erg belangrijk zijn, zelfs buiten een crisissituatie.

Publicaties

• Praktische handreiking voor zorgverleners over de ondersteuning van naasten op de intensive care in een crisissituatie (2022). Bij deze handreiking zijn ook kennisclips gemaakt. Daarin komen verschillende betrokkenen aan het woord. U kunt ze hier bekijken.
• Producten uit het vooronderzoek van het project (2020): Handreiking en onderzoeksverslag van de pilotstudie ‘ondersteuningsinitiatieven voor naasten van COVID-patiënten op de IC’.
• Een eerste inventarisatie van de ondersteuningsinitiatieven van de IC's in Noord-Holland en Flevoland (2020). Samenvatting inventarisatie ondersteuningsinitiatieven
• Publicatie in BMC Health Services Research: Family support on intensive care units during the COVID-19 pandemic: a qualitative evaluation study into experiences of relatives.
• Publicatie in BMC Palliative Care: Experiences with and needs for aftercare following the death of a loved one in the ICU: a mixed-methods study among bereaved relatives
• Publicatie in BMC Medical Information and Decision Making: Varying (preferred) levels of involvement in treatment decision-making in the intensive care unit before and during the COVID-19 pandemic: a mixed-methods study among relatives
• Publicatie in BMC Health Services Research: Support for relatives in the intensive care unit: lessons from a cross-sectional multicentre cohort study during the COVID-19 pandemic

Samenwerkingspartners

Amsterdam UMC
J.J. Spijkstra – Intensivist en IC-coördinator IC netwerk Noordwest Nederland
B. Ten Tusscher – Intensivist
B.D. Onwuteaka-Philipsen - hoogleraar levenseindeonderzoek en voorzitter EPZ VUmc
H.R.W. Pasman – associate professor levenseindeonderzoek 
M. Steegers – Anesthesist-pijnspecialist, lid palliatief supportteam
F.C.H. Abbink – Kinderarts-oncoloog, participant supportinitiatief AMC
S.C. Renckens – Junior onderzoeker Palliatieve zorg  
C. du Perron – Internist-oncoloog en onderzoeker Palliatieve zorg  
H.T. Klop – Junior onderzoeker Palliatieve zorg  

Noordwest Ziekenhuisgroep 
W. de Ruijter – Intensivist 

Dijklander Ziekenhuis
A. Kuin – Geestelijk verzorger, participant supportinitiatief 

Erasmus MC
M.M.C. van Mol – IC verpleegkundige, psycholoog, bestuurslid FCIC

HAN Hogeschool van Arnhem en Nijmegen 
L. Vloet – Voorzitter FCIC, Lector Acute Intensieve Zorg 

Financiële ondersteuning

Dit project werd mogelijk gemaakt door ZonMw en maakte deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.