Pro-actieve palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening

Doelstelling

Het bevorderen van de kwaliteit van leven, en uiteindelijk ook kwaliteit van sterven, van ongeneeslijk lichamelijk zieke cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen. Hiertoe is een Toolkit ‘Proactieve palliatieve zorg in de ggz’ ontwikkeld. De Toolkit richt zich op de vroege herkenning van een palliatieve zorgbehoefte; de tijdige herkenning van symptomen, problemen en behoeften van deze cliënten en hun naasten; gevolgd door de tijdige inzet van proactieve palliatieve zorg.

Waarom dit onderzoek?

Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) hebben een verhoogd risico op ziektes die gepaard gaan met een beperkte levensverwachting. Hierdoor kan ook vroegtijdig een behoefte aan palliatieve zorg bestaan. Op dit moment krijgt de somatische zorg, en de palliatieve zorg in het bijzonder, nog maar beperkte aandacht binnen de ggz-hulpverlening. Het is van belang dat de palliatieve zorg wordt afgestemd op de bijzondere kenmerken en behoeften van deze doelgroep. Wij ontwikkelden een op de doelgroep afgestemde Toolkit ‘Proactieve palliatieve zorg in de ggz’. Gekoppeld aan de Toolkit is ook een Trainingshandleiding en een Implementatiehandleiding beschikbaar. Naar verwachting dragen deze producten bij aan kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg en een menswaardig levenseinde voor deze kwetsbare doelgroep.

Methode

De Toolkit is op systematische wijze tot stand gekomen via de methode van Experience-Based Co-Design, waarbij diverse stakeholders betrokken worden: vertegenwoordigers van cliënten en familieleden, professionals van verschillende disciplines, experts in de palliatieve zorg en mensen met onderwijskundige ervaring. Dit heeft geresulteerd in de volgende producten:

• Systematische literatuurstudie;
• De Toolkit ‘Proactieve palliatieve zorg in de ggz’; 
• Een Implementatiehandleiding (inclusief de PowerPoint-presentatie ‘Informeer-je-collega’s’);
• Een Trainingshandleiding (inclusief PowerPoint-presentaties).

De Toolkit is samengesteld uit bestaande tools, methodieken en inzichten uit de palliatieve zorg.

Resultaten

De Toolkit vrij te downloaden via de website van het lectoraat GGZ-verpleegkunde van Hogeschool Inholland (www.ggzverpleegkunde.nl). Er is ook een scholing beschikbaar, informatie daarover vindt u hier.

Op de website van ZonMw is in maart 2022 een interview verschenen met projectleider Berno van Meijel en onderzoeker Karin den Boer. Lees het hier. 

Er zijn twee artikelen verschenen op de website Nurse Academy GGZ (beschikbaar na inloggen):

1. Palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) (over stappen 1 en 2 uit de Toolkit)
2. Vervolgstappen proactieve palliatieve zorg (over stappen 3, 4 en 5 uit de Toolkit)

Jaarprijs

Op 3 Februari 2022 werd tijdens het '10e Amsterdam Symposium palliatieve zorg' bekend gemaakt dat de Toolkit winnaar is van de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2022. De prijs werd uitgereikt door het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Amsterdam UMC.

Samenwerkingspartners

In alle fasen van het project wordt nauw samengewerkt met een vast panel van vertegenwoordigers van cliënten, familieleden, verpleegkundigen, ggz-agogen, huisartsen, psychiaters, psychologen, specialisten ouderengeneeskunde, onderwijskundigen, geestelijk verzorgers en experts palliatieve zorg.

Verder wordt in dit project samengewerkt met MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid, GGZ-Ecademy en Opleidingsinstelling GGZ-VS.

De kernpartners binnen dit project zijn het Amsterdam UMC, het Nivel en de Hogeschool Inholland.

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.