Co-Live

Doelstelling

Het algemene doel van het Co-Live project is het begrijpen hoe familieleden en zorgverleners het overlijden van patiënten met en zonder COVID-19 hebben ervaren.

We hebben de volgende doelstellingen:

• Inzicht krijgen in karakteristieken en belemmerende en bevorderende factoren van levenseinde zorg tijdens de COVID-19 pandemie, vanuit het perspectief van nabestaanden en zorg professionals.
• Het beter begrijpen wat het afscheid nemen en het rouwen belemmert of faciliteert voor nabestaanden tijdens de COVID-19 pandemie. 
• Inzicht krijgen in het voorkomen van gecompliceerde rouw van nabestaanden en geassocieerden factoren.
• Het inzicht krijgen in het voorkomen van (verminderd) welzijn, (verlaagde) werktevredenheid en kenmerken van burn-out onder zorgprofessionals. 
• Het samen met experts en andere stakeholders ontwikkelen van aanbevelingen en deze communiceren.

Waarom dit project?

De COVID-19 crisis heeft veel invloed op levenseinde zorg en dit kan serieuze gevolgen hebben voor de ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners rondom het overlijden van patiënten. Dit geldt voor zowel patiënten die het COVID-19 virus hebben, als patiënten die overlijden zonder het virus te hebben. Niet optimale levenseinde zorg kan ingrijpende individuele (fysieke, psychologische, sociale en spirituele) en maatschappelijke effecten op korte en lange termijn, voor zowel nabestaanden als zorgverleners. Het begrijpen van de complexiteit van de levenseinde zorg in tijden van crisis, en het maken en delen van aanbevelingen voor verbeteringen in deze zorg, zijn cruciaal om patiënten, naasten en zorgverleners te kunnen ondersteunen in het vervolg van de COVID-19 pandemie of andere crisissituaties.  

Resultaten

Dit project loopt van maart 2020 tot oktober 2022 en bestaat uit 4 rondes van vragenlijsten interviews, voor zowel nabestaanden als zorgverleners. De vragenlijsten zijn afgenomen in het voorjaar van 2020 (1e golf), najaar 2020 (2e golf), voorjaar 2021 en najaar 2021. De eerste vragenlijst is ingevuld door ruim 1000 zorgverleners en nabestaanden. Na elke vragenlijst ronde vond ook een ronde interviews plaats.  

Zorgverleners:

Er is door middel van een vragenlijst over een casuïstiek in de eerste golf onderzocht hoe de situatie rondom de palliatieve zorg was in de pandemie. In driekwart van de casussen was er sprake van bezoekrestricties in de laatste dagen van het leven van de patiënt. Als er bezoekrestricties waren, beoordeelden de zorgverleners de levenseinde zorg vaker negatief. Ook bij COVID-19 patiënten, werd de levenseinde zorg minder positief ervaren door zorgverleners. 

Als het gaat om de kwaliteit van palliatieve zorg, geven zorgverleners aan op alle gemeten momenten de psychosociale zorg en spirituele zorg het vaakst werden beperkt door de COVID-19 pandemie, in vergelijking met verpleegkundige en medische zorg. In de interviewstudie verklaren zorgverleners dat zij vaak niet de zorg konden verlenen die zij wilden verlenen, door zowel de hoge werkdruk als de maatregelen. 

Dit had ook invloed op het welzijn van de zorgverleners die tijdens de pandemie levenseinde zorg verlenen. In de eerste golf ervaarde 64% meer stress dan normaal, was 44% regelmatig uitgeput en gaf 46% aan dat zij meer ondersteuning nodig hadden dan normaal. In de laatste periode waarin we hebben gemeten (Mei 2021 – September 2021) daalt dit naar 35%, 42% en 19% respectievelijk. Uit ons onderzoek is gebleken dat de zorgverleners die zich niet gewaardeerd voelen en niet begrepen voelen, vaker een verminderd welzijn hebben.

Nabestaanden:

Ook de ervaringen van nabestaanden zijn onderzocht. Uit het vragenlijst onderzoek blijkt dat nabestaanden van patiënten die in de eerste golf overleden in het ziekenhuis, de medische zorg (79%), verpleegkundige zorg (75%) en persoonlijke zorg (62%) het vaakst als voldoende ervaarden. De medische zorg (55%) en persoonlijke zorg (62%) in het verpleeghuis en de verpleegkundige zorg thuis (66%) werd het minst vaak als voldoende gezien door de nabestaanden. 

In de interviews beschreven nabestaanden de omstandigheden in de laatste dagen van het leven van dierbare als onzeker en stressvol. Het gebrek aan informatie en aan fysiek contact en emotionele steun hadden een negatieve invloed op het geven van betekenis aan de dood van een dierbare. Verder blijkt dat volgens nabestaanden menselijk handelen en relaties het meest invloed hadden op de waardigheid van de patiënt. Naasten gaven aan dat zorgverleners de onwaardige preventieve maatregelen konden verzachten.  

• De eerste resultaten van de eerste ronde vragenlijsten zijn hier te vinden.
• Dignity reflections based on experiences of end-of-life care during the first wave of the COVID-19 pandemic: A qualitative inquiry among bereaved relatives in the Netherlands (the CO-LIVE study). Scand J Caring Sci. 2021 Oct 9. doi: 10.1111/scs.13038. 
• Dying in times of the coronavirus: An online survey among healthcare professionals about end-of-life care for patients dying with and without COVID-19 (the CO-LIVE study). Palliat Med. 2021 May;35(5):830-842. doi: 10.1177/02692163211003778. 
• Dying in times of COVID-19: Experiences in different care settings–An online questionnaire study among bereaved relatives (the CO-LIVE study). Palliative Medicine, 36(4), 751-761. https://doi.org/10.1177/02692163221079698 

Samenwerkingspartners

Dit is een project van Stichting PALZON. In dit project werken samen:

• Amsterdam UMC
• ErasmusMC
• Hogeschool Rotterdam
• Universiteit voor Humanistiek
• Patiënte federatie Nederland
• KBO-PCOB

Financiele ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.