Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA
Doel
Het project gaat over patiënten met een ernstig CVA in de acute fase. Daarmee bedoelen we patiënten die naar verwachting op korte termijn komen te overlijden of die bij overleven zeer waarschijnlijk een slechte kwaliteit van leven hebben. Patiënten bij wie de grenzen van het medisch handelen dus in zicht komen en bij wie zich de vraag aandient in hoeverre levensverlengende behandelingen nog wenselijk zijn. Doel van het project is om artsen en naasten te laten zien hoe zij bij deze patiënten palliatieve zorg in overweging kunnen nemen. Bij dat ‘hoe’ gaat het om vragen als: op welke moment kan de vraag over de wenselijkheid van levensverlenging aan de orde komen? Welke overwegingen kunnen daarbij een rol spelen? Op welke wijze kan de naaste daarin het beste worden meegenomen?
Waarom dit project?
Het gaat om een omvangrijke groep, aan wie tot op heden weinig aandacht is besteed vanuit het perspectief van palliatieve zorg. Ruim 20% van de patiënten met een beroerte overlijdt in de eerste maand na het CVA en dit percentage loopt op tot meer dan 40% bij mensen ouder dan 85 jaar. Er bestaat grote behoefte aan een specifieke beschrijving van palliatieve zorg voor deze doelgroep omdat de setting van palliatieve zorg voor deze patiënten sterk afwijkt van de meeste andere palliatieve trajecten, door factoren als een hoge tijdsdruk, een onzekere prognose en het doorgaans niet mee kunnen beslissen van de patiënt.
Resultaten
Het project is afgerond. Het resultaat is een keuzehulp en een e-learning om de neuroloog te helpen als er twijfels zijn over hoe zinvol het is door te behandelen na een ernstig CVA. De keuzehulp is gebaseerd op drie invalshoeken:
1. de (veronderstelde) keuze van de patiënt
2. de medische noodzaak
3. het comfort van de patiënt.
De keuzehulp staat op onderstaande website. Daar kunnen overigens ook de naasten terecht om zich voor te bereiden op de gezamenlijke besluitvorming.
www.behandelbeleidbijberoerte.nl
De e-learning module ondersteunt artsen in het gebruik van de keuzehulp. De module gaat dieper in op het besluitvormingsmodel, het inschatten van de prognose en de relevante wettelijke kaders bij de besluitvorming. De e-learning is geaccrediteerd voor neurologen, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde.
Meer informatie over de achtergronden van de keuzehulp is te vinden in:
Between Choice, Necessity, and Comfort: Deciding on Tube Feeding in the Acute Phase After a Severe Stroke”, klik hier.
Klik hier voor de folder
In de NHG standaard wordt naar de keuzehulp verwezen
Samenwerkingspartners
Vivium Zorggroep
Patiëntenvereniging Hersenletsel
Amsterdam UMC
NIVEL
Financiële ondersteuning
Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.
