Volwassen naasten

Vastgesteld: 10-10-2022
Regiehouder: VGVZ

Aanbevelingen Literatuurbespreking Conclusies Overwegingen

Uitgangsvraag

Welke interventies moeten op welk moment worden ingezet bij rouw bij volwassen naasten voor en na het overlijden van de patiënt?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

Start laagdrempelig met voorlichting over rouw (zie module Voorlichting).
Overweeg een gesprek te plannen voor het overlijden en een laagdrempelig contact drie maanden na het overlijden. Het is goed om na het overlijden laagdrempelig beschikbaar te zijn om te monitoren of hulp nodig is. Plan bij een vermoeden van het ontwikkelen van complexe rouw ook een gesprek na zes maanden na het overlijden.
Stem bij bestaande multidisciplinaire begeleiding af wie het contact met de naaste(n) onderhoudt.
Wanneer er behoefte is bij de naaste aan begeleiding bij rouw voor of na het overlijden, overweeg dan het volgende:
- Stimuleer het uiten van emoties, gevoelens en gedachten.
- Benadruk dat uiteenlopende gevoelens naast elkaar kunnen bestaan.
- Betrek zo mogelijk de naasten, inclusief eventuele kinderen.
- Bevorder communicatie over het verlies binnen en buiten de familie. Denk hierbij ook aan rouwgroepen of lotgenotengroepen.
- Help om het sociale netwerk te mobiliseren.
- Exploreer de relatie van de naaste met de patiënt en de impact van de verlieservaring op de naaste, in plaats van voornamelijk te praten over de (overleden) patiënt.
- Exploreer of (rituele) begeleiding door een geestelijk verzorger de naaste kan ondersteunen.
Wees terughoudend met de inzet van interventies korter dan zes maanden na het overlijden.
Overweeg interventies in te zetten na het overlijden als:
- de rouw langer dan zes maanden aanhoudt, en deze het functioneren beperkt. Bepaal de interventie op basis van de persoonlijke voorkeur van de naaste, de aard van de problematiek, en de beschikbaarheid van therapie/begeleiding. De voorkeur gaat uit naar individuele therapie. Overweeg daarbij zelfhulp, cognitief-narratieve therapie, (korte) psychotherapie, schrijftherapie, rouwtherapie, exposuretherapie of (cognitieve) gedragstherapie als er een vermoeden is op het ontwikkelen van complexe rouw. Raadpleeg dan de Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen.
Wees alert dat fysieke uitingen kunnen duiden op onderliggende vragen op sociaal, psychologisch of zingevend vlak en overweeg een deskundige op het desbetreffende vlak te raadplegen.
Overweeg om bij een rouwproces, waarin existentiële problemen of geloofsproblemen op de voorgrond staan, ondersteuning van een geestelijk verzorger aan te bieden.
Maak voor verwijzing zo nodig gebruik van de volgende websites:
- Landelijk steunpunt verlies: https://www.steunbijverlies.nl/index.php/verwijsbestand.
- Diverse psycho-oncologische centra: https://www.behoudenhuys.nl, https://www.hdi.nl, https://www.ingeborgdouwescentrum.nl, https://www.thha.nl, https://www.fortagroep.nl/zorgaanbod/zorgprogramma/vruchtenburg.

Referenties

Bergman AS, Axberg U, Hanson E. When a parent dies - a systematic review of the effects of support programs for parentally bereaved children and their caregivers. BMC Palliat Care. 2017 Aug 10;16(1):39. doi: 10.1186/s12904-017-0223-y. PMID: 28797262; PMCID: PMC5553589.

Boelen P, Keijser de J, Smid G. Individuele gevolgen van traumatisch verlies. Rouw na de vliegramp Oekraïne. Cogiscope. 2014;4:19-25.

Doering BK, Eisma MC. Treatment for complicated grief: state of the science and ways forward. Curr Opin Psychiatry. 2016 Sep;29(5):286-91. doi: 10.1097/YCO.0000000000000263.

GGZ Standaarden. Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen. [Internet]. Beschikbaar op: https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/psychotrauma-en-stressorgerelateerde-stoornissen/introductie. [Geopend 23-06-2022].

Johannsen M, Damholdt MF, Zachariae R, Lundorff M, Farver-Vestergaard I, O'Connor M. Psychological interventions for grief in adults: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. J Affect Disord. 2019 Jun 15;253:69-86. doi: 10.1016/j.jad.2019.04.065. Epub 2019 Apr 10. PMID: 31029856.

Keiser de J. Gecompliceerde rouw. Diagnostiek en behandeling. Tijdschrift voor Psychotherapie. 2004. 30:60-69. doi: 10.1007/BF03062068

Körver J. Zorg, geestelijke verzorging en rituelen. Tijdschrift voor Liturgie en Spiritualiteit. 2021;2:6- 10.

Maass U, Hofmann L, Perlinger J, Wagner B. Effects of bereavement groups-a systematic review and meta-analysis. Death Stud. 2022;46(3):708-718. doi: 10.1080/07481187.2020.1772410. Epub 2020 Jun 5. PMID: 32501773.

Maes J, Jansen E. Ze zeggen dat het overgaat … Het boek dat je helpt om te gaan met rouw en verdriet. Antwerpen: Witsand uitgevers; 2016.

Milberg A, Olsson E, Jakobsson M, Friedrichsen M. Family members perceived needs for bereavement follow-up. Journal of Pain and Symptom Management. 2008;35:58-59.

Sealey M, Breen LJ, O'Connor M, Aoun SM. A scoping review of bereavement risk assessment measures: Implications for palliative care. Palliat Med. 2015 Jul;29(7):577-89. doi: 10.1177/0269216315576262. Epub 2015 Mar 24. PMID: 25805738.

Wojtkowiak J, Lind J, Smid GE. Ritual in Therapy for Prolonged Grief: A Scoping Review of Ritual Elements in Evidence-Informed Grief Interventions. Front Psychiatry. 2021 Feb 3;11:623835. doi: 10.3389/fpsyt.2020.623835. PMID: 33613334; PMCID: PMC7887294.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te kunnen beantwoorden, is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is het effect van rouwbegeleiding en -behandelingen bij normale rouw bij naasten voor en na overlijden?

PICO

P	Naasten van een patiënt in de palliatieve fase en/of na het overlijden.
I	Spirituele begeleiding, psychologische begeleiding of therapie, rouwbegeleiding (bereavement care), nagesprek, herinneringsdienst, lichaamsgerichte therapie en ontspanningsinterventies (zelf of door een therapeut).
C	Gebruikelijke begeleiding / standaard zorg, interventies onderling, geen begeleiding.
O	Gevoelens van rouw Kwaliteit van leven Depressie Angst Distress Lijdensdruk

De volledige zoekactie, in- en exclusiecriteria en de exclusietabel zijn te vinden in bijlage 5 Zoekverantwoording - 3.4 Begeleiden van naasten bij rouw voor en na overlijden.

Zoekstrategie en selectie van studies

Op 18 december 2020 is er een search gedaan in Pubmed en PsycInfo, in bijlage 5 Zoekverantwoording - 3.4 Begeleiden van naasten bij rouw voor en na overlijden is de zoekstrategie opgenomen. De zoekstrategie leverde na ontdubbelen 241 systematische reviews op. Na de eerste selectie bleven er elf systematische reviews over waarvan de volledige tekst is bekeken. Na het beoordelen van de volledige tekst bleven er twee systematische reviews over [Johannsen 2019, Maass 2020].

Resultaten

Johannsen [2019]
In een systematische review met meta-analyse van lage kwaliteit (zie bijlage 6 Forest plots en AMSTAR beoordelingen - 3.4 Rouwbehandeling en -begeleiding bij volwassen naasten van patiënten in de palliatieve fase) bekeken Johannsen en collegae het effect van psychologische interventies (in vergelijking met wachtlijst, aandacht controle of actieve interventie) bij volwassenen die een geliefde (partner, familielid, vriend(in)) hadden verloren. Er werden 31 RCT’s geïncludeerd met in totaal 4760 (range per studie 25-757) volwassenen (gemiddelde leeftijd 50 jaar (range van gemiddelde 24-80); 73% vrouw). De onderzochte type interventies waren over het algemeen generieke of rouwspecifieke psychologische interventies (gemiddeld tien sessies, range 1-20; individueel/ groep/ familie/ online), zoals (korte) psychotherapie, (rouw) lotgenoten groepen, bereavement group postvention, schrijftherapie, interpretive therapy, rouwtherapie, (C)GT, exposure, zelfhulp en cognitief-narratieve therapie. Verder is er een meta-regressie analyse gedaan, waaruit bleek dat psychologische interventies effectiever zijn op rouw, als de geliefde zes maanden of langer geleden is overleden en als men bij de start van de behandeling een ernstigere rouwreactie had. Ook lijkt de therapie effectiever wanneer deze individueel in plaats van in een groep is uitgevoerd (zie tabel 1 'Meta-analyse en GRADE psychologische interventies bij rouw').

Maass [2020]
In een systematische review met meta-analyse van zeer lage kwaliteit (zie bijlage 6 Forest plots en AMSTAR beoordelingen - 3.4 Rouwbehandeling en -begeleiding bij volwassen naasten van patiënten in de palliatieve fase) bekeken Maass en collegae het effect van rouwgroepen (in vergelijking met wachtlijst, gebruikelijke zorg of andere actieve interventie) bij volwassenen (met normale rouw (zeven studies), pathologische rouw (zes studies) of onduidelijk (één studie)) die een geliefde hebben verloren. In veeriten RCT’s werden 1519 (range per studie 20-268) personen (gemiddelde leeftijd 48 jaar (range van gemiddelde 30-74); 73% vrouw) geïncludeerd. Alleen de resultaten van de zes RCT’s over normale rouw zijn gebruikt voor deze module. Het betrof onderzoek naar supportgroepen onder begeleiding van een hulpverlener (twee studies), interventies gebaseerd op CGT (drie studies), en meaning-based group counseling (één studie). De interventies duurden gemiddeld tien sessies (range van 8-12) in gemiddeld tien weken (range 8-12); en elke sessieduur was tussen de 90 en 120 minuten. In tabel 2 'Meta-analyse en GRADE bereavement groepen bij rouw' zijn de resultaten van de meta-analyse opgenomen.

⨁⨁ΟΟ LAAG	Psychologische interventies zouden direct na behandeling depressieve symptomen en gevoel van nood (distress) van naasten in rouw enigszins kunnen verminderen. Psychologische interventies zouden op de lange termijn gevoelens van rouw enigszins kunnen verminderen. [Johannsen 2019]
⨁ΟΟΟ ZEER LAAG	Het is onzeker, mogelijk hebben psychologische interventies direct na de behandeling een effect op rouw en geen effect op angstsymptomen. Het is onzeker, mogelijk hebben psychologische interventies op de lange termijn een effect op depressieve symptomen en op gevoelens van nood (distress).  Het is onduidelijk wat het langetermijneffect is van psychologische interventies op angst symptomen. [Johannsen 2019]
⨁⨁⨁Ο  REDELIJK	Lotgenotengroepen voor nabestaanden met rouw verminderen gevoelens van rouw en depressieve symptomen op de korte termijn waarschijnlijk niet.  [Maass 2020]
GEEN EVIDENTIE	Er zijn geen studies gevonden die het effect van psychologische interventies op kwaliteit van leven onderzoeken bij naasten in rouw.

De meeste mensen in rouw hebben geen behandeling nodig omdat hun rouwproces - hoewel ingrijpend - geen complicaties vertoont. Heftige reacties zijn begrijpelijk en normaal en worden over het algemeen beschouwd als onderdeel van de realisatie wat het verlies betekent en het vinden van een nieuwe balans. De wijze waarop gerouwd wordt hangt van vele factoren af. Een aantal van deze factoren zijn: de relatie met de overledene, de omstandigheden rond het overlijden, de culturele normen omtrent rouw, de spirituele bronnen, de hechting, veerkracht en de persoonlijkheidskenmerken. Belangstelling voor en contact over wat er is gebeurd worden doorgaans als steunend ervaren. Een dergelijk contact kan ook een signalerende functie hebben, voor als een rouwtraject toch gecompliceerder blijkt, en behandeling geïndiceerd is.

In de verschillende vormen van behandeling is het belangrijk om hulp op maat te bieden en te onderzoeken wat bij iemand en zijn of haar problematiek past. Ieder rouwproces is uniek en behoeft een passend hulpaanbod. Bij individuele hulp is dat gemakkelijker te realiseren dan bij groepen. Vooral bij behandeling in groepsverband is daarom een goede intakeprocedure van belang. Voor getraumatiseerde mensen of bij andere complicaties in het rouwproces, zoals hechtingsproblematiek, kan het functioneren in een groep te veel van hen vergen. Daarnaast kan het de ervaring van de andere deelnemers sterk beïnvloeden. De kracht van groepen zit in de (h)erkenning. Het kan averechts werken als deze te veel ontbreekt. Juist (h)erkenning helpt bij gevoelens van eenzaamheid en isolement.

Zoals gezegd: de meerderheid van de mensen in rouw maakt ongecompliceerde rouw door en heeft geen behandeling nodig. Een te vroege interventie kan het natuurlijke herstelproces zelfs belemmeren [Maes 2016]. Als hulpverlener is het goed om laagdrempelig beschikbaar te zijn om te monitoren of hulp nodig is/ gewenst is. Zij/ hij kan alert blijven op ernstigere psychische en persisterende, lichamelijke klachten en op factoren die de rouw nadelig kunnen beïnvloeden, zoals hechtingsproblematiek, systeemproblematiek of posttraumatische stress. Bij aanhoudende ernstige klachten kan behandeling geïndiceerd zijn [de Keijser 2004; Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen 2020]. Kortom, het is aan te raden dat de monitoring en begeleiding bij rouw parallel loopt aan de ernst van de rouwproblemen. Het is raadzaam een gesprek voor het overlijden en een laagdrempelig contact drie maanden na het overlijden te voeren, waarbij ruimte is voor emoties. Dit kan erkenning en troost bieden [Milberg 2008]. Plan bij een vermoeden van complexe rouw ook nog een gesprek na zes maanden [Sealey 2015]. Stem bij bestaande multidisciplinaire zorg af wie het contact met de naasten onderhoudt.

De omstandigheden rondom en de nasleep van het verlies kunnen van invloed zijn op de rouw [Boelen 2014]. Maak daarom ruimte voor het bespreken van gedachten en overtuigingen, fantasieën en dromen. Wanneer er behoefte is bij de naaste aan begeleiding – voor of na het overlijden van de patiënt - stimuleer dan het uiten van emoties, zoals verdriet, boosheid, schuld, angst en opluchting, en benadruk dat uiteenlopende gevoelens naast elkaar kunnen bestaan. Betrek zo mogelijk andere naasten, inclusief eventuele kinderen, bij de begeleiding (zie ook module Rouwbegeleiding en -behandeling van minderjarige naasten van patiënten in de palliatieve fase). Bevorder communicatie over het verlies binnen en buiten het gezin en help om het sociale netwerk te mobiliseren [Bergman 2017; Maes 2016]. Het is ook van belang om de relatie die de rouwende heeft met de zieke/ overledene en de impact van de verlieservaring op de naaste te exploreren/ verkennen in plaats van voornamelijk te praten over de zieke/ overledene [Maes 2016]. Daarbij kan er verschil zijn in de verlieservaring van de naaste van iemand met bijvoorbeeld Multiple Sclerose of kwetsbaarheid op hoge leeftijd. In de rouwbegeleiding kunnen rituelen behulpzaam zijn, zoals het schrijven van een afscheidsbrief aan de overledene, of een afscheidsritueel voor of na het overlijden. Dit bevordert de interactie, geeft de mogelijkheid tot het vinden van nieuwe woorden voor de gevoelens, en kan non-verbale expressie stimuleren binnen een veilige structuur [Woitkowijak 2021]. Vanwege zijn/haar rituele competentie, kan een geestelijk verzorger hierbij ondersteuning bieden, vaak voorafgegaan door gesprek [Körver 2021].

Het literatuuronderzoek richtte zich hoofdzakelijk op interventies bij ‘normale’ rouw: dit is rouw die niet onder (de eerste signalen van) PCRS valt (zie module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen). Johannsen en collega’s onderzochten in een systematisch literatuuronderzoek en meta-analyse RCT’s met psychologische rouw interventies van gemiddeld tien sessies (range 1-20), zowel individueel/ groep/ familie/ online. Hoewel de uitkomsten onzeker waren, zouden psychologische rouw interventies mogelijk een effect kunnen hebben op de rouw, depressieve symptomen, en gevoelens van distress, zowel meteen na de behandeling als op langere termijn (gemiddeld na tien maanden). Uit een meta-regressie analyse bleek dat psychologische interventies effectiever zijn op rouw, als de geliefde zes maanden of langer geleden is overleden en als cliënten bij de start van de behandeling een ernstigere rouwreactie hadden. Ook lijkt de therapie effectiever wanneer deze individueel in plaats van in een groep is uitgevoerd [Johannsen 2019]. Er is slechts beperkt onderzoek gedaan naar moderatoren van effectiviteit van deze behandelingen [Doering 2016]. Er is vooralsnog geen bewijs dat het soort verlies de effectiviteit van behandelingen beïnvloedt. Het is daarom redelijk om aan te nemen dat behandelingen die in het algemeen effectief zijn dit ook zijn voor nabestaanden van mensen die palliatieve zorg hebben gekregen.

Dit laatste is in lijn met de systematische review en meta-analyse van Maass en collega’s [2020], die het effect van rouwgroepen voor nabestaanden – vergeleken met wachtlijst, gebruikelijke zorg of andere actieve interventie – onderzochten: bij deze groepen verminderen gevoelens van rouw en depressieve symptomen op de korte termijn waarschijnlijk niet [Maass 2020].

Wanneer behandeling van rouw geïndiceerd is, stelt de werkgroep daarom voor de volgende individuele, psychologische interventies te overwegen, die in de review van Johanssen [2019] zijn onderzocht: zelfhulp of cognitief-narratieve therapie, (korte) psychotherapie, schrijftherapie, rouwtherapie, exposuretherapie, of (cognitieve) gedragstherapie. Tot slot hangt de keuze voor een behandeling af van de behoeften en aard van de problematiek van de naaste en van de beschikbaarheid van begeleiding of behandeling.