Signaleren van rouw
Uitgangsvraag
Hoe kunnen signalen van rouw herkend worden?
Methode: consensus-based
Aanbevelingen
- Wees erop bedacht dat rouw zich op verschillende wijze kan uiten, bijvoorbeeld fysiek, emotioneel, cognitief, gedragsmatig en spiritueel, bij naasten, nabestaanden en patiënten. Voorbeelden worden gegeven onder overwegingen.
- Houd er rekening mee dat deze signalen al voor het overlijden kunnen optreden (anticiperende rouw). Wees er tevens op bedacht dat sommige van deze ervaringen niet specifiek voor rouw zijn en dus ook kunnen duiden op een ander probleem.
- Wees erop bedacht dat de signalen cultuurafhankelijk zijn.
- Wees erop bedacht dat bij verschillende groepen rouw zich op specifieke wijzen kan uiten, zoals bij kinderen (sterk afhankelijk van de leeftijd), mensen met een psychiatrische of verstandelijke beperking en mensen met dementie.
- Heb oog voor de uniciteit van ieder rouwproces. Rouw is een natuurlijk proces in een tijd waarin de rouwende persoon een nieuw evenwicht zoekt. Rouwsignalen zijn op zichzelf geen reden tot bezorgdheid of het verlenen van professionele zorg.
- Wees bedacht op complexe rouw en Persisterende Complexe Rouwstoornis (PCRS) zoals beschreven in module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen.
Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.
Rouw bij volwassenen
Rouw is het geheel van reacties op verlies, die zich bij volwassenen op veel verschillende manieren kan uiten en deze reacties kunnen elkaar wederzijds beïnvloeden [cf. Stroebe 2007]:
- Fysiek. Bijvoorbeeld: hoofd- en buikpijn, duizeligheid, pijn op de borst, vatbaarheid voor ziekte, verlies van eetlust, in gewicht aankomen of afvallen, slaapproblemen, energiegebrek, vermoeidheid, uitputting en lichamelijke klachten die soms overeenkomst vertonen met de klachten die de overledene had.
- Emotioneel. Bijvoorbeeld: somberheid, verdriet, wanhoop, onrust, stress, angst, schuld en spijt, boosheid, beperkte interesse in de omgeving, geen plezier meer ervaren, verlangen naar de overledene, eenzaamheid.
- Cognitief. Bijvoorbeeld: het voortdurend denken aan de overledene, aan het verlies, aan de betekenis van wat er is gebeurd, ontkenning of onwerkelijk ervaren van het overlijden, laag zelfbeeld, zelfverwijt, gedachten over dood willen zijn, geheugen- en concentratieproblemen.
- Gedragsmatig. Bijvoorbeeld: rusteloosheid, lusteloosheid, neerslachtig, overactiviteit, zoekgedrag, huilen, sociaal terugtrekgedrag.
- Spiritueel. Bijvoorbeeld: ‘waaromvragen’, zingevingsvragen, vragen aan/ over God of eigen (on)waardigheid.
Deze reacties worden door naasten, nabestaanden en patiënten ervaren. De mate, waarin mensen dergelijke reacties ervaren, verschilt (zie module Culturele diversiteit). Ook het soort reacties dat ze ervaren verschilt per persoon en kunnen cultuurafhankelijk zijn. Deze uitingen van rouw kunnen heel ingrijpend zijn en het functioneren (tijdelijk) beperken. Over het algemeen worden ze beschouwd als onderdeel van het vinden van een nieuwe balans in het leven na een heftige gebeurtenis met verstrekkende gevolgen. Hoewel aandacht hiervoor, praktische hulp en een luisterend oor altijd prettig en steunend kunnen zijn, is rouw in zijn verschillende uitingsvormen op zichzelf geen reden tot bezorgdheid of tot het verlenen van professionele zorg [Griese 2017; Aoun 2015]. Wees er tevens op bedacht dat boven genoemde symptomen niet specifiek voor rouw zijn en dus ook kunnen duiden op een ander probleem.
Slechts bij een minderheid van nabestaanden ontwikkelt rouw zich tot aanhoudende, langdurige rouw die gepaard gaat met functionele beperkingen (Persisterende Complexe Rouwstoornis, PCRS) [DSM-5. American Psychiatric Association 2013] of tot andere ernstige psychische gezondheidsklachten die een behandeling vragen, zoals een depressie, suïcidaliteit of een posttraumatische stressstoornis (PTSS) (voor meer informatie: zie module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen).
Rouw bij kinderen
Hoewel rouw bij kinderen zich deels hetzelfde kan uiten als bij volwassenen, zijn er ook verschillen [Kentor 2020]. Een kind is afhankelijk van zijn omgeving, met name de (overgebleven) ouder(s) en verzorgende(n). De laatstgenoemden zijn meestal ook in rouw en dat kan een aanleiding vormen voor secundaire verliezen, zoals verminderde beschikbaarheid van de ouder, verlies van plezier, of financiële middelen [Revet 2020]. Op verschillende leeftijden laten kinderen verschillende signalen van rouw zien [Spuij 2017; Spuij 2013]. Deze zijn afhankelijk van hun cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling en van het begrip van de dood in de desbetreffende leeftijdsfase. Daarnaast kan het rouwproces de ontwikkeling van het kind beïnvloeden en andersom kan het ontwikkelingsproces ook maken dat er tijdelijk minder ruimte is voor rouw. Bij kinderen in alle ontwikkelingsfasen kan regressief gedrag een reactie zijn [Revet 2020]. Dit wordt gezien als een verlangen om terug te gaan naar een periode toen alles nog veilig en ongecompliceerd was. Kinderen gaan vaak anders met pijn om dan volwassenen; ze wisselen doorgaans intense rouwreacties af met luchtig spel en sport. Verder wachten ze soms met rouwen tot hun rouwende ouder een nieuw evenwicht heeft gevonden. Het is dan veiliger om gevoelens te uiten.
Vroege kindertijd (baby’s, peuters, kleuters)
Begrip en behoefte
Jonge kinderen kunnen nog niet begrijpen dat de dood onomkeerbaar en universeel is. Hoewel zij ook in deze periode een toenemend begrip van de onomkeerbaarheid van de dood ontwikkelen, geloven veel kinderen dat de overledene nog kan terugkeren. In hun denken, lopen fantasie en werkelijkheid nog door elkaar heen (magisch denken). Magisch denken kan leiden tot schuldgevoelens. Bijvoorbeeld: als ik maar niet … dan was papa niet doodgegaan. Jonge kinderen leren ook in deze jaren in toenemende mate omgaan met hun emoties. Van de volwassenen leren ze emoties herkennen. Ze leren emoties te verwoorden en hun emotionele uitingen steeds meer te controleren. Peuters en kleuters denken daarnaast concreet: ze kunnen nog niet abstract denken en vatten alles wat men zegt letterlijk op. Het is daarom van belang kinderen zo feitelijk mogelijk en met niet-bedekkende termen te vertellen wat de dood is, om te voorkomen dat ze verward en angstig raken. Men kan vertellen dat de overledene niet meer kan eten en drinken, lachen en voelen. Het hart is gestopt met kloppen en hij/zij ademt niet meer. Bereid kinderen goed voor. Vertel wat ze gaan zien, horen, voelen en ruiken als iemand doodgaat (ga uw zintuigen af in uw voorbereiding), bij een opgebaard lichaam en bij een uitvaart [Revet 2020, Spuij 2013, Spuij 2017].
Leeftijdsspecifieke reacties
Jonge kinderen hebben nog niet de woorden om te zeggen wat ze denken en voelen. Ze uiten zich meer in hun gedrag en in hun spel en tekeningen. Hun spel is ook een manier om te leren over leven en dood en te oefenen voor het echte leven. Jonge kinderen praten en spelen vaak met de overledene, hetgeen als troostend wordt ervaren. Anders dan volwassenen denken ze dan ook dat ze echt gehoord en gezien worden door de overledene. Ze kunnen zoekgedrag laten zien en laten vaak angst en woede in verschillende gradaties en op verschillende momenten zien [Revet 2020, Spuij 2013, Spuij 2017].
Basisschoolleeftijd
Begrip en behoefte
Kinderen vanaf vijf of zes jaar weten dat de overledene niet meer uit de dood terugkomt. Kinderen van die leeftijd hebben heel veel vragen. Hoewel dit voor volwassenen confronterend kan zijn, is het toch belangrijk zo feitelijk (en geduldig) als mogelijk deze vragen te beantwoorden. Kinderen proberen te bevatten wat hen overkomt en wat ze niet van de volwassenen om hen heen horen vullen ze aan met hun eigen ideeën. Hun fantasie is onbegrensd en vaak gruwelijker dan de feiten. Rond de acht á negen jaar is er een volgende cognitieve ontwikkelingsstap waarbij de dood als onontkoombaar en universeel wordt gezien. Het is een leeftijd waarbij kinderen steeds zelfstandiger geacht worden te functioneren en het bewustzijn van hoe anderen over hen denken groter wordt. Hierdoor liggen hun vragen en negatieve gedachten wat minder aan de oppervlakte omdat ze bijvoorbeeld bang zijn dat ze voor gek staan als ze deze laten zien. Zo kunnen schuldgevoelens met betrekking tot de dood en fobieën voor verliesgerelateerde herinneringen, situaties of voorwerpen zich ongemerkt ontwikkelen [Revet 2020, Spuij 2013, Spuij 2017].
Leeftijdsspecifieke reacties
Kinderen in de basisschoolleeftijd stellen vaak veel vragen over de dood en de overledene. Door middel van spelen en tekenen over thema’s van dood en leven verwerken ze hun ervaringen. Hiermee oefenen ze hoe ze met het verlies kunnen omgaan. Zij hebben een rijk palet aan gevoelens maar laten deze gevoelens niet altijd zien (soms om hun ouders niet te belasten). Hierdoor kan het moeilijk zijn hen hierin te ondersteunen [Revet 2020, Spuij 2013, Spuij 2017].
Adolescentie
Begrip en behoefte
Adolescenten begrijpen de dood net als volwassenen. Identiteitsontwikkeling staat centraal in deze ontwikkelingsfase: “Wie ben ik? Wat is de zin van het leven? Wat wil ik in mijn toekomst worden?” Deze vragen kunnen door een groot verlies negatief worden gekleurd. Zij kunnen zich afvragen: “Wat is de zin van het leven, school en een toekomst als de dood het eindpunt is?”. Verder voelen zij zich soms verscheurd tussen de zorgen thuis en de aantrekking van buitenshuis met leeftijdsgenoten. Daarnaast kunnen zij zich onbegrepen voelen door leeftijdsgenoten en daardoor eenzaamheid ervaren. Het is belangrijk hen te laten gaan, maar ook grenzen te stellen. Soms is rouw voor hen geen prioriteit omdat de stappen in hun ontwikkelingsfase, mede veroorzaakt door hormonale veranderingen, meer op de voorgrond staan. Mogelijk komen ze in de vroege volwassenheid meer aan rouwen toe [Revet 2020, Spuij 2013, Spuij 2017].
Leeftijdsspecifieke reacties
Existentiële vragen waar adolescenten zich mee bezighouden kunnen gekleurd worden door het verlies. Exploratie die typerend is voor de leeftijdsfase kan in samenspel met het verlies leiden tot (meer) alcohol/middelengebruik en excessief gamen. Concentratieproblemen kunnen leiden tot leerachterstanden [Revet 2020, Spuij 2013, Spuij 2017].
Rouw bij mensen met een aandoening of beperking
Bij mensen met een hersenziekte, beperking of aandoening kan het zo zijn dat de signalen zich anders manifesteren, dat wil zeggen dat reacties op verlies heviger zijn, langer aanhouden, of worden belemmerd. Bij mensen met een hersenziekte, zoals dementie, kan dit er bijvoorbeeld toe leiden dat het verlies steeds als nieuw wordt ervaren en acute rouwreacties zich herhalen [Grief, 2006]. Bij mensen met een verstandelijke beperking is de ontwikkelingsleeftijd leidend in hoe rouw zich manifesteert. De psychische klachten van iemand met een psychiatrische aandoening kunnen interfereren met het doormaken van rouw. Mensen met autisme kunnen bijvoorbeeld extra moeite hebben met de verandering in hun dagelijks leven door het wegvallen van een belangrijke ander, of om de eigen emoties te begrijpen [Koehler 2016; DSM-5, American Psychiatric Association, 2013]. Mensen met ADHD kunnen bijvoorbeeld meer moeite hebben met het reguleren en verwerken van emoties [Biele 2022]. Mede hierdoor kunnen gevoelens van verdriet lang blijven bestaan.
Anticiperende rouw en rouw na het overlijden
Bij palliatieve zorg is er sprake van een aangekondigde dood. Dat betekent dat familieleden voorafgaand aan het overlijden ook kunnen rouwen. In deze fase is rouw voorspellend voor rouw die na de dood wordt ervaren: heviger rouw voorafgaand aan de dood voorspelt heviger rouw na de dood [Treml 2021]. Voorbereid zijn op de dood omvat meerdere dimensies, medisch (bijvoorbeeld wat het ziektebeloop is, wat er gaat gebeuren in de terminale fase), psychosociaal (bijvoorbeeld rouw kunnen bespreken, relaties met vrienden, familie en gemeenschappen onderhouden), spiritueel (bijvoorbeeld betekenisgeving), praktisch (bijvoorbeeld uitvaart voorbereiden) [Hebert 2006]. Beter voorbereid zijn op de dood hangt samen met minder hevige rouw na de dood [Treml 2021].