Belemmerde toegang

In mei 2021 startten we een lerend netwerk voor het verbeteren van palliatieve zorg voor mensen met belemmerde toegang tot reguliere palliatieve zorg. Het doel is om de kwaliteit van leven en regie van deze doelgroep te verbeteren door de formele en informele palliatieve zorg voor deze groepen te optimaliseren.

We verbinden professionals en andere betrokkenen aan elkaar en voeren zorgverbeteringsprojecten uit in verbinding met het onderwijs. Het netwerk richt zich op het werkgebied van het Consortium Palliatieve Zorg Zuidwest-Nederland. De aanjagers van de werkgroep zijn Michael Echteld, lector Zorg rond het Levenseinde en Koen Westen, docent-onderzoeker en lid van het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van de Avans Hogeschool.

Achtergrond - wat is het probleem?

Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg voor mensen met een beperkte levensverwachting op basis van ziekte of ouderdom. Het doel is kwaliteit van leven en regie. Palliatieve zorg start als men niet verbaasd is als de persoon binnen een jaar overlijdt, of wanneer via een andere weg duidelijk wordt dat de dood binnen afzienbare tijd onafwendbaar lijkt. Voor veel mensen met bemoeilijkte toegang tot reguliere palliatieve zorg zijn er knelpunten bij belangrijke aspecten van palliatieve zorg: markering, vroegtijdige zorgplanning (advance care planning) en gedeelde besluitvorming (shared decision making). Vaak is het moeilijk om wensen en waarden van deze groep mensen in kaart te brengen en om hen in een positie van regie te brengen.

Veel mensen met bemoeilijkte toegang tot reguliere palliatieve zorg blijken afwijkend op medicatie te reageren en hebben onder andere door een afwijkend verouderingsproces en een levenslang hogere multimorbiditeit en zorg mijden vaak een ander verloop van het ziekteproces dan mensen in de algemene populatie. De afwijkende presentatie van klachten maakt dat detectie van palliatieve zorgbehoeften, detectie van symptomen en symptoomcontrole aanzienlijk complexer zijn dan in de reguliere zorg. Uitdagingen rond communicatie dragen daartoe bij. Creëren van nabijheid en het verstaan van betekenisvol gedrag vraagt specifieke expertise. Palliatieve zorg voor deze groep mensen is daarmee een vak apart en vraagt specialisatie. Het probleem is dat er een groot tekort is aan kennis, instrumenten, richtlijnen en positieve attitude/cultuur om zich tot deze zorg duurzaam te verbinden. Het blijkt ook moeilijk om expertise te brengen voor mensen met bemoeilijkte toegang tot reguliere palliatieve zorg met palliatieve zorgvragen. De kennis over de aard en oorzaken van deze knelpunten zijn zeer onvolledig.

De verkenningen met onze werkveldpartners rond het thema palliatieve zorg onderschrijven deze waarnemingen. Lokale of regionale uitwisseling en samenwerking kan leiden tot het versterken van de palliatieve zorg voor mensen met afstand tot de reguliere palliatieve zorg.

Activiteiten van de werkgroep

• De werkgroep zal zich richten op de volgende activiteiten:
• Het formuleren en periodiek herzien van een plan van aanpak;
• Het ophalen van goede voorbeelden van palliatieve zorg voor de doelgroep;
• Het ophalen van knelpunten rond palliatieve zorg voor de doelgroep;
• Het verbinden van mensen vanuit de werkgroep aan gesignaleerde knelpunten;
• Het implementeren van kennis en/of producten (inclusief scholing) op basis van gesignaleerde knelpunten;
• Het ontwerpen en implementeren van producten (inclusief scholing) op basis van gesignaleerde knelpunten;
• Het formuleren van onderzoeksvragen en het uitvoeren van (evaluatie)onderzoek op basis van activiteiten van de werkgroep;
• Het delen van de bevindingen met de gemeenschap.

Deelnemers

51 professionals en andere betrokken hebben zich aangesloten bij het netwerk. De deelnemende organisaties zijn: