Wegwijzer Integrale Kindzorg voor gezinnen met een kind dat niet meer te genezen is (online)

Voor gezinnen met een kind dat niet meer te genezen is, is de Wegwijzer Integrale Kindzorg ontwikkeld. Deze Wegwijzer biedt gezinnen algemene informatie, specifieke informatie over geld en regels, tips van ervaringsdeskundige ouders en professionals en wijst hen de weg naar hulploketten waar zij als gezin terecht kunnen. De Wegwijzer is ingedeeld op basis van de volgende thema's:

• behandelkeuzes
• hulpmiddelen
• kindzorg thuis
• psychosociale zorg
• school & opvang
• vakantie & logeren
• werk & zorg

De Wegwijzer is tevens gekoppeld aan de websites van de regionale Netwerken Integrale Kindzorg, (NIK), met een directe koppeling naar de sociale kaart ‘(Zorg in uw buurt’). Op deze manier ontvangen gezinnen relevante informatie passend bij de regio waarin zij wonen. Hiermee is belangrijke basisinformatie over de organisatie en financiering van de zorg voor ouders met een kind met een complexe somatische aandoening, een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte op één plek beschikbaar.

Totstandkoming Wegwijzer

Een team van leiderschapstrainees van Talent for Care ontwikkelde de Wegwijzer. Eind december 2019 is het eerste prototype van de Wegwijzer, overhandigd aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het team wilde betekenis geven aan één van de speerpunten van het Kenniscentrum: ‘Het toegankelijker en beschikbaar maken van kennis en informatie die reeds aanwezig is op het gebied van zorgaanbod en toegang tot de zorg'. Samen met het prototype is destijds door hen ook een informatief boekje met ervaringsverhalen van ouders tot stand gekomen.

Na de overhandiging eind 2019 heeft het Talent for Care team de verdere ontwikkeling van de Wegwijzer overgedragen aan het team van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. In de eerste helft van dit jaar zijn alle themagebieden uitgewerkt, hebben ervaringsdeskundige ouders en patiëntenverenigingen meegedacht en in 2020 is de Wegwijzer gelanceerd.